Notre histoire résumée, un syndrome qui nous a définitivement mis à l’ouest!

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Notre fils s’appelle Nathan, est né fin 2006 et est sans aucun doute l’un des plus beaux garçon de la planète. Je n’y peux rien, c’est comme ça. J’ai aussi un fils ainé de 15 ans. J’aime à dire que je l’ai récupéré tout fait à 4 ans. Il est beau aussi (vive l’objectivité parentale!) et brillant. Il est chiant comme un ado mais pas trop. Mais parlons plutôt du plus jeune.

J’ai eu l’impression qu’il se développait comme tous enfants les premières semaines. On a eu quelques soucis pour qu’il prenne du poids au début mais rien de méchant je pense. J’avoue avoir du mal à me souvenir comment il était exactement avant que “l’évènement” n’arrive. Bref, plusieurs semaines se passent et on arrive à une belle journée de fin d’hiver/début printemps pendant mes vacances. Je suis seul avec le petit bout sur le canapé lorsque soudain je trouve que Nathan a comme un sursaut et a un regard étrange. Cela m’a immédiatement fait peur mais votre esprit lutte et essaie de se convaincre “cela ne devait être rien, il a du avoir peur”. Sauf, que rien ne s’était passé de particulier dans la pièce… La journée reprends, on dine et sa mère lui donne son biberon. Soudain, l’évènement précédent recommence avec beaucoup d’ampleur. Nathan se fige totalement, sa mère hurle en me demandant d’apporter de l’eau pour lui rafraichir le visage. Voilà. Seulement après 3 petits mois de son arrivée sur Terre, notre petite vie va basculer bien plus que nous l’imaginions.

Les choses se précipitent, nous sommes d’abord pris en charge aux urgences d’Orsay où l’on fait une ponction lombaire à mon bébé et l’on tente de nous rassurer sur le mot que personne n’ose encore prononcer: “l’épilepsie”. Mais rapidement, le chef de service assiste à une crise et les mouvements dits en flexion qui les accompagnent ne sont pas bon signes du tout. Nous sommes alors rapidement redirigés vers le service de neurologie de Necker où nous y passons 15 jours de vacances. Le bilan tombe assez rapidement. Nathan souffre du syndrome de West, une épilepsie sévère du nourrisson. Je me souviens encore de l’horreur de ces crises, de voir le regard de mon Nathan entre 2 saccades me supplier de l’aider. Je pense que ce sont les moments les plus horribles de ma vie. Voir son enfant souffrir et avoir ce sentiment affreux d’impuissance totale. Saleté d’épilepsie qui pouvait engendrer des crises jusqu’à 15 min. Je vous promets que c’est horriblement long. Cet orage électrique qui envahit son cerveau n’a jamais été expliqué. Et même si les médecins nous ont dit plus ou moins le contraire, je reste persuadé que ces violentes crises lui ont abimé son petit cerveau.

Nous avons alors vécu au quotidien avec ces crises et le cocktail de médicaments associés: hydrocortisone, sabril, epitomax et je ne sais plus quoi d’autres comme cochonneries. Mon stress de l’époque était de ne surtout pas louper l’heure d’administration de ces médicaments de peur d’augmenter le risque de crises. Mais on se rends vite compte que nos supers neuros sont dépassés par ce qui les entourent. Ils testent des cocktails comme ils le peuvent. Nathan a fait longtemps des crises qui étaient plus ou moins espacées. Cela le ruinait physiquement et psychologiquement à chaque fois. De notre côté, nous avions développé un 6ème sens étrange. Nous étions capables de nous réveiller en pleine nuit lorsque la crise arrivait alors que cela n’engendrait aucun bruit. L’arrivée de super pouvoirs pour nous aider à faire face ? J’aurais tellement aimé… En tout cas, depuis cette époque, nous n’avons plus jamais retrouvé une vraie nuit de sommeil. Je rêve jalousement devant l’insouciance et la qualité de sommeil de mon ado!

Malgré tout, nous avons quand même eu un peu de chance dans notre malheur. Les crises se sont un jour arrêtées d’elles-même le 15 aout 2007. Je ne suis pas croyant mais cette date m’a marqué! Il nous a alors fallut beaucoup de temps pour oser baisser puis un jour arrêter les médicaments anti-épileptiques. D’autant que l’épitomax est juste une catastrophe en effets secondaires: il rend dépressif et anorexique par exemple (rien que ça!). J’aurais d’ailleurs l’occasion de revenir là-dessus dans les nombreuses anecdotes que je vous ai mis de côté. Mais non content de lutter avec Nathan au quotidien sur pleins de choses, il fallait réussir à “juste” le nourrir tous les jours. Chose qu’il semblait manifestement refuser en grande partie. Il faut aussi savoir une chose: ce n’est pas le neuro qui osera stopper les médicaments, c’est vous qui devez oser le faire. Comme ils ne comprennent rien de ce qu’il se passe, j’ai l’impression qu’ils préfèrent vous laisser assumer ce risque. A la limite, je ne suis même pas sûr de leur en vouloir.

Nathan a dès le début eu un développement hors normes. Même si je n’ai jamais eu de nourrissons au développement “normal”, je voyais bien qu’il y avait plein de choses qui clochaient. L’histoire de se retourner sur le ventre, Nathan a du mettre 2 ans au lieu de 2 mois pour le faire par exemple. Mais le plus difficile fut pendant longtemps l’absence totale de communication. Nathan ne souriait pas, ne pleurait pas et ne nous regardait pas. Ne jamais voir son enfant pleurer, c’est vraiment difficile à supporter. Plus que l’absence de rire je trouve. Mais heureusement, cela a finit par arriver. Je me souviens d’ailleurs avoir pleuré lorsque mon fils s’est mis à pleurer à nouveau après des semaines de mutisme absolu. Enfin, il communiquait d’une certaine façon! Bon, je vous rassure, il s’est bien rattrapé entre temps et maitrise parfaitement l’art du chouinage. Le rire est arrivé quelques semaines plus tard. Je m’en souviens encore. J’étais en train de le changer lorsque j’ai cru d’abord halluciner en le voyant esquisser un sourire. Mais lorsque j’ai vu que cela se confirmait, je me suis mis à hurler pour appeler ma femme qui était dehors dans le jardin. Elle est arrivée évidement en panique pensant voir une nouvelle crise. Mais non, c’était juste pour que je lui annonce cette bonne nouvelle! Et oui, vous le verrez surement à travers ce blog, nos joies de parents d’enfants handicapés sont souvent faites de choses insignifiantes pour le commun des mortels. Nous avons souvent un rapport aux choses et à la vie bien différent.

Bon, accélérons l’histoire. Nous avons eu l’immense chance de découvrir ce qu’était un EEG (Électro-encéphalogramme), un IRM, un test du caryotype, un test du super-caryotype (plus précis), de rencontrer des neuro-pédiatres, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des psychomotriciennes, des kinésithérapeutes ou autre médecin de rééducation fonctionnelle. Mais aussi de découvrir des termes incroyables auxquels on ne comprenait rien du tout dans les comptes rendus. Ah oui, j’ai oublié de vous dire. Si vous n’avez pas un QI de 250, évitez d’avoir un enfant handicapé. C’est juste chiant. Sinon, vous allez passer des heures à faire de la traduction sur Internet pour déchiffrer ce que les médecins pensent de votre enfant. Du coup, le mieux c’est de faire médecine je pense étant donné que le médecin s’abaisse rarement à rentrer dans le même plan de communication que vous. C’est comme ça, ça leur donne un style qu’ils cultivent. J’aurais également énormément d’anecdotes amusantes à vous partager sur presque l’ensemble des mots scientifiques que je viens de vous balancer.

Mais au final, quel est le bilan de toutes ces recherches?

Nathan a eu un syndrome de West idiopathique et atypique. Si vous avez le courage, la fiche complète de la maladie se trouve ici: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/West-FRfrPub894.pdf 

Cela veut dire que Nathan a eu toute la panoplie associée au syndrome mais tout en étant pas tout à fait pareil (je vous le dit avec mes mots à moi). Bref, son épilepsie était surement le symptôme d’une maladie plus globale. Cette maladie, on la cherche encore. Son EEG n’était pas parfait mais cela ne nous a amené à aucune conclusion particulière. Son IRM n’était pas parfaite non plus au début, mais sur les dernières, elles étaient apparemment pas si mal voir même proche d’un enfant sans souci. Nathan est petit pour son âge mais ses analyses de sang ne montrent pas de déficiences d’hormones de croissances. Il a des reflexes moyens au bout des articulations mais les tests effectués sur ses muscles à coup d’électrodes ne sont pas non plus si mauvais. Bref, à chaque fois le mystère reste entier. Je peux vous dire que nous sommes loin de la vitesse et qualité d’analyses des Experts ou de Docteur House. Soit notre système de santé est à la masse, soit on nous ment à la TV!

Aujourd’hui, j’ai conscience que notre enfant est trop compliqué pour l’état actuel de notre science. Sa neuro était d’ailleurs d’accord avec moi lors de notre dernier entretien. Il est donc rangé dans la catégorie “maladie orpheline”. C’est presque cool comme expression. Sauf que cela veut dire que personne ne s’intéressera vraiment à ce qui ne va pas chez lui car cela couterait trop cher de faire des analyses plus approfondies. Par exemple, les analyses génétiques complètes n’ont toujours pas été faites. Nous avons donné notre sang, ma femme et moi et celui de Nathan bien sûr. Le but du jeu étant d’essayer de faire des comparaisons entre nos gènes et par éliminations trouver d’éventuels gènes suspects chez lui. Cela n’a toujours pas été réalisé car apparemment cela coute cher et l’hôpital attend alors d’avoir le financement adéquat avant de se lancer. Enfin, c’est ce que j’ai cru comprendre. Du coup, je peux vous dire que si un jour je gagne à l’euromillion, je sais exactement quoi faire de l’argent… Je construis une structure spéciale pour les maladies orphelines de manière totalement égoïste.

Nathan a aujourd’hui un peu plus de 7 ans. Il ne parle pas, ne marche pas, ne sait pas se déplacer tout seul. Il a aussi des symptômes autistiques comme l’autostimulation ou le fait de très rarement vous regarder droit dans les yeux. Mais quand il le fait, c’est juste un moment magique! Je pense que c’est une star en fait. Il ne vous accorde que très peu d’attention directe mais quand il le fait, il le fait bien.

Sa maman s’est arrêtée de travailler pour s’occuper de lui comme malheureusement bien trop souvent dans ce genre d’histoire. La maman est d’ailleurs juste le pilier central de notre famille. Sans elle, nous ne serions rien à la maison. Je ne serais rien dans la vie. Je pense que c’est une super héros. Je n’ai jamais rencontré quelqu’un de plus fort qu’elle. Pourtant, il faut savoir prendre soin de la maman car la pression physique et morale qui pèse sur ses épaules est juste insoutenable. J’en parlerais dans un autre billet.

Nathan passe aujourd’hui 3 jours par semaine dans un centre spécialisé appelée EEP et est également suivi par un SSAD (Service de Soin A Domicile) qui nous épaule depuis quasiment le début. Il y a des gens fantastiques qui travaillent dans ces organismes. Vous ne pouvez tout juste pas vous imaginer. Nathan a aussi eu la chance de pouvoir aller un peu à l’école maternelle. J’y reviendrais plus tard.

Nous avons mis beaucoup de temps avant de stabiliser notre vie au quotidien et d’assumer le fait d’avoir un enfant handicapé. Et à chaque fois que nous avons l’impression d’y arriver un peu, un nouveau truc nous tombe sur le coin de la figure en général. Le dernier en date est l’arrivée d’un corset. Mais Nathan a l’air heureux. Il se marre souvent et réclame la “bagarre” comme dit sa mère à coup de chatouillis bien placés. Il a fait quelques progrès au fur et à mesure du temps. Nous arrivons par exemple à le faire marcher en lui tenant les mains même s’il n’est pas capable de tenir l’équilibre seul encore. Il est bien plus gourmand qu’avant et c’est quand même nettement moins galère de lui donner à manger. Il gazouille un peu et raconte sa vie à sa manière. Il suit sa mère du regard partout et ces derniers temps, il ose me toucher de temps en temps mon visage avec sa petite main. Cela ne dure pas longtemps en général, mais qu’est-ce que c’est chouette!

Bon, par contre, il y a qu’un seul truc qui n’a pas changé depuis le début. Et je n’y peux toujours rien malheureusement. Il est terriblement beau ce garçon! Je ne m’en remets toujours pas.

59 réflexions au sujet de « Notre histoire résumée, un syndrome qui nous a définitivement mis à l’ouest! »

  1. Courage, vous êtes des parents formidables.
    Ma meilleur amie a le même soucis avec sa fille, elle se bat tous les jours. Mais je suis sure qu’elle s’en sortira et vous aussi.

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  3. La vie de la famille autour du handicap est une épreuve difficile et fait développer à chacun des facultés que l’on n’imagine pas et des relations encore plus fortes et soudées.
    Je suis de tout coeur avec vous quatre, accompagnez Nathan dans son développement à son rythme, à sa façon. Je vous souhaite beaucoup de courage, de volonté, et surtout d’amour.

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  5. Quelle belle histoire ! Bien que quelque peu différent, Nathan est avant tout un enfant extraordinaire pour ses parents, source de quelques peines et d’énormes joies. Ce récit profitera assurément à l’élargissement de la prise de conscience sur le délicat sujet des maladies orphelines. Merci.

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    • Merci Alex! Effectivement, je me lance principalement pour sensibiliser les gens.

      Au passage, un jour, j’aurais surement besoin de tes super muscles pour réussir à porter mon loulou. Faudra que tu m’expliques tes techniques d’acquisition de muscles! 😉

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  6. Bravo ! Bravo pour l’histoire, bravo pour le courage, et bravo pour nous la faire partager. Nous ne sommes pas confrontés directement au handicap, et c’est bien de suivre votre histoire pour connaître les péripéties auxquelles vous êtes confrontés au quotidien.
    Bon courage et à bientôt !

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  7. C’est important de partager, tu fais bien. J’ai dû le faire sur certains sujets (mon propre handicap, et un truc aussi « commun » que la fécondation in vitro par exemple). À chaque fois les proches sont partagés entre une honte que je ne m’explique pas (ça doit être lié au fait que c’est de l’ordre de la sphère privée) et le « ça n’intéressera personne » qui est complètement faux : il faut faire savoir pour familiariser les gens aux sujets douloureux, et les commentaires que je vois ci-dessus montrent qu’en plus ça aide des gens de lire ce genre de témoignage (non vous n’êtes pas seuls) et ça aide la personne qui témoigne (parce qu’elle n’est pas seule non plus).

    Bravo donc pour ce début, David.

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  9. Bravo David pour avoir couché ces premiers mots sur ces pixels blancs ! Bravo à toi et à Christelle pour votre courage !!! Les progrès sont visibles c’est encourageant et cela vous donne du bonheur. Continuez !

    PS : Et c’est vrai qu’il est beau 🙂

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  11. Bravo pour ce témoignage, c’est important d’en parler pour que justement les « maladies orphelines » soient prises en considération, pour permettre aux familles confrontés à ces maladies de ne pas se sentir orphelin justement.
    Continuez comme ça !

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  12. Tel père tel fils dit on ? Pour connaître le papa et en être fan, nul doute que le fiston est d’un charme fou. Le combat est lourd mais votre histoire, tellement belle et la douceur naturelle que tu offres aux gens au quotidien David est d’une saveur exceptionnelle. C’est peut être ce petit héros de Nathan qui t’a confié un peu de ses pouvoirs entre les mains, qui sait ?

    Les super héros finissent toujours par vaincre !

    Hâte de lire les prochains billets. Bravo

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  13. Super témoignage, je retrouve dans ce récit celui de mon frère et de son fils (mon neveu donc) atteint d’une maladie orpheline (la leucodystrophie métachromatique). La maladie s’est manifestée à l’age de 3 ans, jusque là c’était un petit garçon souriant et à priori comme tous les autres, puis il a commencé à avoir des déséquilibres, tomber, et être atone. Je me souviens de cette fois, où je le gardais, au début de sa maladie, et où il a essayé de dire mon prénom « Philippe » avec un superbe sourire et une certaine fierté, alors qu’il commençait à ne plus parler beaucoup. C’est vrai que ça semble peu, mais j’étais super content et ému, ce jour là. Aujourd’hui, il ne parle plus, ne bouge plus, vit sur un lit médicalisé et est nourri par sonde.
    Bon courage et bravo pour ce blog.

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  15. Très joli témoignage David.
    Je ne connaissais pas cette face caché de ta vie, et il n’y a pas à dire, tu dois vraiment être un Jedi, car même ta face cachée est lumineuse.
    Merci à toi pour ce récit

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  16. Ping : Pourquoi ce blog? | La Face cachée du handicap

  18. Cher David, en te lisant, je pense à notre vie avec ma petite sœur qui comme tu le sais, est handicapée de naissance. Lorsque le handicap s’invite dans la famille, tout est chamboulé, c’est tellement particulier…Amitiés

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    • Je m’en souviens en effet Nathalie! Un jour, je serais curieux de savoir comme la fratrie vie le handicap et avoir ton retour d’expérience. Mon fils ainé a l’air de bien le gérer mais on ne sait jamais vraiment ce que penses nos enfants.

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  19. Merci de nous partager ce témoignage touchant. Et bravo à vous pour ce combat difficile dont les succès doivent être les plus beaux cadeaux. Bon courage à tous les quatre, félicitation à la maman qui est une super woman sans aucun doute et à toi pour savoir assurer sur tous les fronts.

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  20. Hello les amis, bravo pour cette initiative très courageuse. Beaucoup d’émotions à la lecture de vos articles, on sait que vous ne lâcherez rien ! En tout cas, on comprend mieux tout ce que vous traversez au quotidien.
    Même si on n’est pas très présent on pense très souvent à vous : loin des yeux mais pas loin du coeur !
    Good luck à tous les quatre et on espère à bientôt.

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  21. Coucou David,

    Je prends connaissance de ton blog, quelle belle initiative ! Ton premier article m’a émue aux larmes… On te soutient dans cette belle démarche. Bises à tous les 4,

    Cristina

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  22. Vos écrits sont très vrais et votre force transparaît dans vos différents postes. Bravo!
    Maman d’une petite fille qui sera une nouvelle copine de Nathan à partir de septembre, nos chemins se croiseront peut être…

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  24. Je viens de lire l’article et j’ai été très touché par ton histoire qui doit au quotidien être un mélange entre un combat et des petites victoires qu’il faut savourer pleinement. Je te souhaites plein de courage ! (c’est vrai que tu écrit bien et je suis jaloux car tu dois avoir le plus joli des petits garçons ! :-))

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  25. Bonsoir,
    Je vous écrit ce message en essuyant mes larmes.
    Quel témoignage magnifique, je suis stupéfaite par votre courage et surtout votre sens de l’humour, vous écrivez avec un recule déconcertant au vue de la situation que vous et votre famille traversez.

    La partie où vous evoquez votre femme m’a particulièrement touché.
    Des personnes de mon entourage viennent d’apprendre que leur enfant était atteint de ce mal et c’est en voulant en savoir plus que je suis tombée par hasard sur votre message émouvant.
    Je ne sais quoi vous dire à part de continuer à avoir le courage que vous avez et surtout continuer à donner autant d’amour que possible a cet être innocent.
    Cordialement

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  26. Bonjour et merci pour ce beau récit de vie 🙂
    voilà des souvenirs qui surgissent à cette lecture… j’ai également un très beau gosse de 10 ans dont je m’étonne chaque jour de la beauté, et toujours en toute objectivité bien sûr! J’ai pris récemment mon courage à deux mains pour raconter moi aussi à quel point il est extra ordinaire et comme il sait si bien faire ressortir le meilleur de nous-même. Après des années à fuir le web parce que je n’y trouvais pas des mots comme ceux qui sont les vôtres, j’essaie de partager à mon tour notre bonheur familial dans mon blog http://www.handicape-et-heureux.fr
    Au plaisir de revenir vous lire plus tard, ce récit résumée m’a bien assez remuée pour aujourd’hui 😉
    Avec qques chatouillis bien placés à votre beau gosse
    bon dimanche à vous!

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    • Merci pour ce retour. Votre petit Gabin ressemble étrangement beaucoup à notre « petit » Nathan!

      Nathan a également fait ses tout premiers pas en solo (3 pas d’affilés!) il y a quelques mois mais il reste beaucoup de travail pour envisager d’aller plus loin.

      En tout cas, je vous félicite d’avoir lancé votre blog et j’aime votre approche. Continuez et que la force soit avec vous!

      Embrassez le petit Gabin pour moi. 😉 Ca serait cool qu’un jour Nathan et Gabin se rencontrent.

      A bientôt!

      David

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  27. Allo! Nous avons aussi un petit de maintenant 20 mois qui a été diagnostiqué de spasmes infantiles à 6 mois. La médication a fonctionné aussitôt, heureusement! Evan a quelques mois de retard de développement, mais nous avons bon espoir car il est toujours en constante progression. Bref, votre histoire me touche énormément et je voulais prendre des nouvelles du petit Nathan qui doit avoir dans les 12 ans aujourd’hui?!

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    • Bonjour Mélanie. Super nouvelle si vous avez réussi à stopper les spasmes et super aussi si votre petit progresse, c’est très très bon signe. Nathan a effectivement 11 ans 1/2 et vers ses 10 ans a réussi à faire quelques pas tout seul. Il s’ouvre un peu plus aux autres au fur et à mesure mais il progresse toujours très lentement. Par contre, il est souvent super content et se marre bien 🙂 Je vais bientôt reprendre l’écriture après de gros chamboulements dans ma vie perso. Merci pour votre commentaire, à bientôt et bon courage avec votre bout de choux!

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  28. Et bonjour,

    Quel étonnement de partager avec vous plusieurs points communs.
    En effet, je suis développeur C# (passionné, freelance , MCT sur Montpellier), et je vous connaissais par le biais de votre travail (ex techdays, vidéos…).
    Et c’est en écoutant un podcast (DevApps.be) auquel vous étiez invité, où vous avez laissé entendre être resté en France pour des raisons de santé de votre fils que j’ai atterri ici.
    Ma fille est atteinte d’une maladie génétique rare (PCDH19) qui est à l’origine de son épilepsie.
    Cela se présente sous forme d’orages de crises cycliques pharmaco-résistantes qui ont débuté à ses 16 mois.
    Le premier diagnostic (épilepsie) a été assez difficile à poser. Le diagnostic final tombe début 2017 après un peu moins d’1 an d’attente des résultats.
    Aujourd’hui elle a 6 ans, et c’est une fille adorable pleine de vie qui se développe quasi normalement.
    Merci du partage qui est le vôtre, et qui permet au travers de votre témoignage de croiser nos chemins de vie…
    Cela fait du bien de vous lire et d’aborder avec légèreté mais aussi réalisme le vécu de parents face au handicap.
    Et qui sait si un jour nous aurons peut-être l’occasion de nous rencontrer : de parler « boulot/techno », mais aussi de nos chers enfants…
    Et je suis bien d’accord : qu’est-ce que je la trouve belle aussi ma fille 😊 !!!

    A bientôt peut-être…
    Jean-Pierre

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    • Merci pour le soutien! Nathan a fait quelques progrès intéressants ces dernières années. Vers 10 ans, il a réussi à faire quelques pas seuls, mais toujours entouré car il ne sait pas s’assoir ou s’assurer. Peu de progrès en communication mais malgré tout beaucoup plus présent. Toujours aussi charmant et beau par contre ! 🙂

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  31. Merci David pour ce récit riche d’enseignements. Moi même Papa d’un enfant diagnostiqué TED à l’age de 2 ans, je comprends que notre société présente beaucoup de retard dans la gestion de la diversité. Avec mon épouse, nous avons décidé que notre fils aller mener une vie ordinaire car avant tout c’est son droit. Scolarisé en petite section à 1/3 du temps il est aujourd’hui en CE1 à plein temps avec une AVS, il a commencé à dire ses premier mots à 6 ans. Les enfants de sa classe le considère comme un enfant ordinaire, de même que les parents d’élèves et les enseignants. Il faut que l’on claque les bulles que l’on construit sur des craintes non fondées si on veut changer notre société. Au plaisir de lire des bonnes nouvelles de Nathan.

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  32. Merci pour ce blog très instructif et tellement bien écrit!

    J’ai lu la fiche médicale et ils parlent d’un régime cétogène/ IG bas.
    ça me fait également pensé aux régimes suivis pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes d’autisme pour qui on a découvert une flore intestinale déséquilibrée, ce qui aggrave les symptômes cliniques.
    Avez-vous déjà suivi cette piste?

    Bravo à vous : les super parents du super héros et courage pour les combats multiples que vous affrontez tous les jours!
    Au plaisir de vous lire.

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