Généralement, l’homme a souvent peur de l’inconnu, de ce qu’il ne comprends pas ou de ce qui sort de son système de valeurs établies depuis son enfance. C’est à mon sens le plus grand fléau de nos sociétés. Les réactions sont malheureusement souvent négatives et entrainent par exemple le rejet, l’agressivité voir même la haine. Certains débats récents ne font que confirmer mon sentiment. D’autres préfèrent ignorer une situation qui les dérangent en se disant: “ce que je ne vois pas, n’existe pas”. Comme bien d’autres différences, le handicap ne fait pas exception à ce phénomène. Mais heureusement, tout n’est pas obscur. Certains individus sont plus tentés de comprendre l’inconnu. Leur curiosité et leur ouverture d’esprit les mènent alors à se rapprocher de l’autre pour échanger et apprendre d’eux. Les 2 parties s’enrichissent alors mutuellement et y gagnent souvent beaucoup.

Mais avant de parler de ce sujet captivant, commençons par un peu de “marketing”. Parlons d’abord du logo et de sa perception.

En effet, vous connaissez tous cette symbolique utilisée pour représenter le monde du handicap: une personne en fauteuil roulant (même s’il existe d’autres logos moins connus je trouve). Aujourd’hui, lorsque l’on repère ce symbole, on l’associe directement à la notion de handicap. On est ainsi censé prendre pleinement conscience que lorsque l’on se gare sur une place avec ce symbole, on fait une bêtise! Cependant, il reste beaucoup d’idiots ne semblant toujours pas comprendre ce concept pourtant simple à assimiler. Preuve qu’il reste du boulot sur l’opération marketing et la sensibilisation au handicap.

Malgré tout, je trouve ce symbole vraiment réducteur sur ce qu’il est censé englober. Le handicap s’exprime de milliers de façons différentes. Mais on s’en rends jamais compte tant que nous n’y sommes pas confrontés. Dans notre cas par exemple, Nathan est catégorisé dans la section polyhandicap. J’ai mis longtemps à comprendre ce que cela pouvait bien dire. Ma seule référence au monde du handicap était ce symbole et les para ou tétraplégiques que j’y associais bêtement. Quelle pouvait bien être la signification du mot polyhandicap?

Au fur et à mesure, j’ai fini par comprendre que le handicap touchait quasiment tous ce qui pouvait nous constituer: notre mental, notre physique, notre chimie, nos sens. Nathan a la chance d’avoir un savant mélange de plusieurs déficiences ce qui fait de lui un polyhandicapé. Terme générique qui n’aidera personne à comprendre sa différence. Ce n’est pourtant pas très compliqué à expliquer en détails. Nathan a un retard neurologique qui le freine énormément dans l’acquisition de la parole ou de la marche par exemple. Bref, son cerveau n’est pas au mieux. Par ailleurs, il est ce que l’on appelle hypotonique, ce qui veut dire que tu es trop mou mon garçon! Tes muscles sont trop relâchés. Du coup, quand il était bébé, il ne se tenait pas correctement assis et se penchait trop d’un côté. Cela a modifié sa colonne vertébrale et a engendré une cyphose (écroulement sur lui-même vers l’avant) et une scoliose (une sorte de S se forme dans son dos). Pour finir, il a des comportements autistiques. En gros, des troubles de la communication et du comportement. Bref, il se retrouve pour manger dans une chaise moulée à son corps, sur roulette, un corset sur le torse, des coques aux pieds et n’est jamais bien concentré sur ce qui vous intéresse vous. Il est donc franchement éloigné de ce que peu m’inspirer le symbole par défaut du handicap. J’aurais aimé un peu plus de pédagogie du système médical ou une meilleure gestion de l’information par les organismes de santé.

Alors tout ce que je viens de dire peut vous paraitre un peu dur j’imagine. Mais pourtant, je pense que nous sommes tous demandeur d’explications claires et simples de la situation. Ce n’est pas en se réfugiant derrière des mots barbares que les médecins vont atténuer notre chagrin et mieux nous protéger. Au contraire! On veut savoir pour mieux agir pour notre enfant. C’est donc mon premier conseil: par pitié, expliquez nous avec des mots simples ce qui arrive à nos enfants. Cela nous permettra de mieux comprendre et du coup de mieux expliquer aux autres. Cela favorisera l’échange et l’écoute des autres.

Continuons sur cette notion de marketing. Le problème majeure de la bonne gestion du handicap est qu’il coute cher, qu’il est loin d’être sexy et tant que nous n’y sommes pas confronté directement, franchement on peut le dire, on s’en fout royalement. Il n’y a qu’à voir la pauvreté de l’accessibilité dans notre pays par rapport à certains pays scandinaves ou des Etats-Unis où j’ai eu l’occasion de me rendre. Et puis, un polyhandicapé comme Nathan ne pourra surement jamais voter ou protester auprès de nos élus ou candidats. Et nous parents, on a parfois malheureusement plus assez d’énergie pour aller se battre à nouveau à sa place. J’espère malgré tout qu’un jour nous nous fédérons tous pour faire pression et faire changer les choses. 

En attendant: la France est toujours aussi mauvaise dans ce domaine et l’actualité récente indique que cela n’est pas prêt de changer: Handicap : l’accessibilité des villes, toujours insuffisante 

Je me suis alors longtemps creusé la tête sur la manière “d’intéresser” à l’importance du handicap sous un angle marketing. Cela peut peut-être vous choquer mais je trouve ça important de réussir à trouver un moyen d’intéresser la masse.

Par exemple, dans mon boulot, j’ai fait partie d’un groupe de travail sur l’accessibilité et nous parlions fréquemment des sites web. L’accessibilité est quasiment systématiquement négligée dans la conception des sites car mal maitrisée, introduite au mauvais moment et surtout en priorité ultra basse. J’avais beau retourner le problème dans tous les sens, je ne trouvais pas de manière pour faire changer les choses à une échelle importante. A part bien évidemment la technique du méchant bâton: rendre obligatoire la chose par décret. Technique qui ne marche jamais de manière globale. Je cherchais donc une approche qui pouvait motiver dès le début les responsables. 

Puis arrive en fait l’évidence. Evidence qui m’a longtemps échappée. Nous serons tous un jour handicapé d’une manière ou d’autre. 

Vous finirez surement par voir de moins en moins bien et ce jour là, l’accessibilité mise en place sur un site web vous sera bien utile. Or, il se trouve que nos actuels et futurs vieux seront friands de nouvelles technologies et seront nombreux. Point important pour les industriels: ils auront de l’argent à dépenser ! Vous allez voir alors que, magiquement, beaucoup plus de monde va s’intéresser à l’accessibilité visuelle.

Cette approche est d’ailleurs vraie pour l’ensemble des handicaps. Ce qui est bon pour un handicapé est bien souvent bénéfique aussi pour un non-handicapé.

Qui n’a par exemple jamais galéré en ville avec sa poussette, devant prendre parfois des risques en roulant n’importe où pour continuer d’avancer? Alors imaginez la même situation avec un gros fauteuil électrique. Pourtant ce que nous ferions sur les infrastructures pour un fauteuil sera bénéfique pour tous. Je l’ai constaté aussi dans l’industrie logicielle. Certaines interfaces avaient été travaillées pour faciliter la navigation de personnes mal voyantes. On s’est alors aperçu que des personnes valides utilisaient les mécanismes d’accessibilité (navigation au clavier) car ils étaient plus efficaces. Les exemples sont donc nombreux.

J’espère donc que cette fatalité qu’est notre dégradation naturelle bénéficiera à ceux qui n’ont pas attendu d’être vieux pour galérer.

Au passage, la vie me fait ainsi un peu penser à une courbe de Gauss:

J’avais déjà ce sentiment depuis longtemps mais c’est ma grand-mère actuellement en maison de retraite médicalisée qui m’a conforté dans ce sentiment. Elle a des difficultés à se déplacer, utilise un déambulateur qui ressemble étrangement à celui de mon fils. On se moque d’ailleurs souvent gentiment d’elle en lui disant que si elle ne fait pas gaffe, Nathan va finir par aller plus vite qu’elle! 😉

Mais ce qui m’a le plus marqué c’est la fin de la courbe. Elle touche nos personnes âgées et entrainent des difficultés à gérer qui ressemblent furieusement à celles que nous avons avec nos enfants handicapés. Nos enfants se situent plutôt en début de courbe bien sûr. Et comme je vous le disais dans mon billet précédent, l’échelle de temps n’est pas du tout la même pour eux. Ils restent longtemps bloqués sur le début de la courbe et leurs courbes sont bien plus plates que les nôtres puisque leur potentiel est plus faible. Pour ma part, j’espère toujours être dans la phase ascendante. 😛

J’espère donc que ce vieillissement de la population apportera des modifications économiques salvatrices pour nos handicapés. Notre pays gère malgré tout le handicap trop souvent de manière honteuse en attendant. Surtout pour un pays qui se revendique “social”. J’aurais l’occasion de revenir sur pleins de points choquant dans des prochains billets. 

Bon, nous avons abordés jusqu’à présent que des aspects marketing ou économiques de la gestion du handicap. Mais il y a un problème de fond encore plus important à gérer dont je vous parlais au début: la perception même du handicap par les autres.

On ne nous apprends pas à nous comporter face à une personne handicapée et comme on se trouve en plus rarement dans cette situation, on est encore plus paumé le jour où cela arrive. Alors comment réussir à améliorer cela?

Je pense que l’une des manières les plus efficaces est de sensibiliser les enfants dès leur plus jeune âge et mélanger les 2 populations. Les petits acceptent de manière magique le handicap de l’autre car ils sont encore innocents et n’ont pas encore de barrières, de préjugés. Leur référentiel, leur système de valeurs est en pleine construction. Si l’on intègre le handicap d’un autre pendant cette phase, les enfants le percevront comme quelque chose qui fait naturellement partie de la vie. Ils n’auront aucun problème plus tard à se comporter face au handicap. Bref, nos enfants sont tout simplement les adultes de demain.

Laissez moi ainsi vous partagez une anecdote sur Nathan. Ma femme a voulu l’intégrer quelques heures par semaine en école maternelle dans notre village. Au début, j’avoue que j’étais vraiment sceptique sur l’intérêt pour lui. J’avais aussi peur de la “confrontation” avec les autres enfants ordinaires. On allait encore s’en prendre plein la figure et se rendre compte de l’énorme différence d’évolution entre ces petits bouts de choux et le notre. J’avais peur que cela nous fasse plus souffrir qu’autre chose.

Bien sûr, nous ne l’avons pas envoyé à la maternelle pour qu’il apprenne comme les autres et qu’il fasse plus tard polytechnique. Nous savons depuis longtemps que Nathan est sur une trajectoire différente. Nous voulions qu’il soit stimulé par cet environnement créatif et joyeux qu’est la classe. Pourtant, la soit-disant “psychologue” de la MDPH n’a pas manqué de nous rappeler que notre enfant était handicapé et qu’il ne fallait pas que l’on se fasse d’illusions. Il n’ira jamais plus loin. Merci Madame, nous étions déjà au courant depuis longtemps. N’hésitez pas par contre à reprendre vos études de psychologie, j’ai l’impression que cela n’a pas été bien brillant sur les bancs de l’école et que vous avez loupé pas mal de notions élémentaires. Les réticences étaient fortes donc, vous l’aurez compris. Et heureusement que sa super éducatrice et  sa super enseignante du SSAD étaient là pour nous épauler et surtout épauler notre fils. Merci aussi à la directrice et aux enseignantes de notre école d’avoir accepté de jouer le jeu!

Pourtant, l’expérience fut extraordinaire pour Nathan. Il fut stimulé comme jamais par les autres enfants. Les débuts étaient un peu durs mais rapidement tout le monde a constaté des progrès. Alors que ma femme avait vu au début une levée de boucliers, tout le monde a fini par admettre après 3 ans d’intégration à la maternelle que l’expérience était vraiment réussie. Il ne faut jamais lâcher l’affaire lorsque vous êtes convaincu que c’est bon pour votre enfant !

Mais le plus top fut le comportement des autres enfants. Ils voulaient aider Nathan, lui faisaient des bisous, s’occupaient de lui. C’était une petite star. Aux fêtes de fin d’année, je voyais des enfants qui réclamaient aux parents de venir voir mon petit. Je remarquais bien que certains parents n’avaient pas l’air super emballés mais les petits eux n’en avait que faire. Le top du top fut sa dernière fête des écoles. Sa maitresse l’a intégré au spectacle malgré son handicap. Elle lui a trouvé un rôle de sultan qui ne bougeait pas et restait assis sur une table pendant que les filles faisaient une danse du ventre autour de lui et lui remettaient leur foulard pour le charmer. Il était magnifique avec son costume. Les autres enfants étaient merveilleux. C’était un moment parfait et magique. Son handicap n’existait plus, Nathan faisait parti du groupe. Bien sûr, je pleurais de bonheur.

J’espère que cela aura marqué les enfants qu’il aura côtoyés et que cela fera d’eux des adultes à l’aise avec le handicap.

Je pense donc que l’éducation nationale doit avoir une place prépondérante dans le changement de perception et l’amélioration de l’intégration du handicap dans nos vies. Par ailleurs, la loi du 11 février 2005 a renforcé notre droit à intégrer nos enfants handicapés dans le système scolaire. Pourtant, je peux vous dire qu’ils sont nombreux à tout faire pour nous empêcher d’y arriver, MDPH incluse, ce qui est choquant. Mais battez vous, faites valoir vos droits. Cela sera bénéfique pour votre enfant et ceux des autres !

On en arrive donc à parler de la perception des adultes. Or, faire changer le regard des adultes envers le handicap est bien entendu plus difficile.

Il y a un truc par exemple qui m’hallucine, c’est le taux de personnes handicapées dans nos entreprises. Il parait que la population des handicapés est de 5 millions en France. Alors certes, tout le monde n’est pas en état de travailler. Mais sur les actifs potentiels, je serais curieux de connaitre le taux de chômage. Il doit être effrayant. Du coup, à nouveau, personne ne se retrouve confronté au handicap dans sa vie quotidienne et cela n’améliore donc pas ses capacités à le gérer. 

Nos RH se réfugient derrière des excuses bidons. Ils préfèrent payer l’amende plutôt que de prendre le risque de travailler avec des gens qui leur font peur. Pourtant, par exemple dans mon domaine, être en fauteuil n’empêche pas de taper sur un clavier. Mieux, à l’heure du fameux télétravail, la personne peut travailler souvent chez elle si nécessaire. Encore mieux, je suis intimement persuadé qu’une personne souffrant d’un handicap aura surement plus de rage et de motivation dans son boulot qu’une personne lambda. Mais à nouveau, est-ce vraiment de leur faute à nos chers RH ? Ils n’ont surement jamais été confrontées au handicap et respectent bien la règle de “ce que je ne connais pas me fait peur”.

Bon, je m’aperçois que je suis en train d’écrire un billet trop long. Alors je vais finir sur 3 points que je voulais vraiment aborder. Sinon, c’est un livre qu’il va falloir que j’écrive.

1. La médiatisation. Je suis content de voir que des émissions comme “Les Maternelles” sur France 5 abordent fréquemment la question du handicap avec tact et intelligence. Cela permet bien de montrer que le handicap de nos enfants fait partie de la vie. J’adore l’équipe. Il y a aussi eu l’excellente émission récente d’Eglantine sur France 5 à nouveau: Mon fils, un si long combat suivi de enfants sorciers.

Il faut vraiment continuer sur cette voie en faisant attention à ne jamais tomber dans un voyeurisme malsain ou en voulant être trop larmoyant. Ensuite, il y a bien sûr l’émission annuelle sur Téléthon où l’on voit des présentatrices comme Sophie Davant vraiment donner de sa personne. Un vrai bel être humain. C’est aussi l’occasion unique de mettre le focus sur des maladies rares. Bon, le problème, c’est que TF1 persiste à vouloir mettre en face des jolies filles en maillot de bain… Forcément, entre voir un enfant à la vie difficile en fauteuil et un 90/60/90 en bikini sur l’autre chaine, j’imagine aisément le choix des gens. Et il faut être honnête, l’émission Téléthon n’est pas non plus super captivante. Il y a surement moyen de rendre l’émission plus dynamique. Mais c’est malgré tout un moment que j’adore dans l’année car je vois pleins de gens d’exception se mobiliser dans les villages. Mes parents par exemple se donnent à fond ! 🙂 Pourtant même si je donne tous les ans, je ne pense pas que cela couvre des recherches pouvant aider un jour mon fils. Je le fais donc par pure solidarité pour les autres.

2. Je pense que la responsabilité du changement de perception et du partage ne vient pas uniquement du côté des personnes valides. Les personnes handicapées ou leurs parents se doivent aussi de faire un effort et essayer de s’ouvrir aux autres. Il ne faut pas hésiter à expliquer, à montrer, à partager. Je sais que c’est souvent difficile et douloureux mais c’est nécessaire. Faites-le bien entendu dans la mesure du possible. C’est ce que j’essaie de faire par exemple à travers ce blog.

Sinon, on risque de se retrouver qu’entre familles partageant le monde du handicap, là où l’on se sent bien. Les autres nous comprennent forcément mieux, on se sent alors enfin dans notre élément. Pour vivre heureux, vivons cachés diront certains. Pourtant, à chaque fois que j’ai osé parler de mon fils, presqu’à chaque fois la personne en face avait été plus ou moins concernée. Un neveu, un cousin, un oncle, un frère, un ami. On s’aperçoit alors que nos handicapés, nous les cachons pour être tranquille et c’est tout simplement une mauvaise idée.

Il faut donc absolument éviter le phénomène de ghettoïsation potentiel. Retrouvons-nous de temps en temps entre familles d’handicapés, cela nous fait à chaque fois un bien fou. Mais ne sortons pas du reste de la société, cela serait un échec d’intégration. Soyez fier de vos enfants et parlez-en autour de vous. Ils sont incroyables, ils le méritent.

3. Pour finir, j’aimerai insister sur un point qui est vraiment important à mes yeux. Un enfant handicapé est avant tout un enfant avant d’être un handicapé. Pourtant, même les professionnels du secteur semblent parfois l’oublier. Ce sont juste des enfants. Donc ils vont ruser, chouiner pour rien, faire des caprices, manipuler leurs parents. Ils vont même jusqu’à se permettre de se moquer de vous les vilains! Nathan par exemple a une technique bien à lui pour éviter de faire les choses qui manifestement le gonflent. Il mets ses poupouces dans la bouche et va jusqu’à simuler être épuisé. Et lorsqu’il voit des fois qu’il a eu raison de l’adulte qui s’occupait de lui, je l’ai vu se marrer en douce! J’imagine bien ce qu’il se dit alors dans sa jolie tête blonde: “trop fort, je suis trop bon comédien !”.

Pourtant, on nous a déjà plusieurs fois reproché de vouloir “trop” stimuler notre enfant. Ne le bousculez pas trop le pauvre, il est handicapé vous savez! Oui, oui, on est toujours au courant je vous rassure! 🙂 Mais on vous rappelle aussi de notre côté que c’est un enfant avant tout. S’il a décidé de ne pas réaliser un truc même s’il en est capable, il va trouver n’importe quel subterfuge pour éviter de le faire. C’est juste un enfant. Alors bien entendu, le curseur est souvent difficile à trouver entre sa capacité réelle à faire quelque chose et une souffrance éventuelle liée à son handicap. Mais si on passe autant d’années à se battre à leur côté, c’est qu’on les aime vraiment nos enfants, ce n’est pas pour les faire souffrir par plaisir. Donc, faites nous un peu confiance. 😉

Voilà, c’est en substance ce que je voulais partager. J’aurais tellement plus à dire mais il faut savoir se concentrer sur l’essentiel.

En conclusion, n’ayez pas peur du handicap, vous aurez compris que vous avez de fortes chances d’y être confronté un jour d’une manière ou d’autre autre. Je suis désolé de vous l’apprendre. Mais du coup, autant vous y habituer le plus vite possible! 😉

Et ne vous inquiétez pas, il n’y a pas que tristesse et désolation à partager, nous avons aussi des bons moments à partager avec vous. Faisons donc un pas l’un vers l’autre, échangeons et apprenons.