Nous avons tendance à croire que nous vivons tous sur la même planète mais j’ai plutôt l’impression que nous vivons en fait chacun dans une bulle hébergée au même endroit. Ces bulles peuvent parfois s’enchevêtrer ou être contenues l’une dans l’autre et parfois sont, heureusement ou malheureusement, totalement isolées des autres. C’est alors presque comme si nous vivions dans des univers parallèles. On pourrait entre-apercevoir certains au loin, un peu flou, sans pour autant entrer en interactions avec eux.

Je parle souvent de cette notion de bulle autour de moi avec mes amis et ma famille, une notion qui m’a paru évidente avec les années. Nous avons d’ailleurs tendance à nous réfugier dedans, ce qui n’est pas toujours une bonne idée nous allons le voir. Je me suis donc dit que cela pourrait être l’objet d’un petit article sur ce que je ressens là-dessus. Pour ma part, j’ai souvent l’impression de vivre dans une bulle que j’ai en partie construite volontairement, mais aussi que la société a établi autour de moi pour m’isoler. Bien sûr, Nathan vit également dans sa bulle induite par sa maladie et ses symptômes autistiques. Je vais donc vous partager comment je vis la chose et comment il faudrait que nous luttions tous au maximum contre cela.

Commençons par parler de Nathan. Pour rappel, Nathan est ce que l’on appelle un enfant polyhandicapé. Il souffre d’une maladie rare d’origine surement génétique et non encore diagnostiquée. D’après l’institut Imagine, à Necker, où il est suivi, il est bien parti pour être le premier spécimen touché par cette maladie. C’est la classe non ? Avoir sa propre maladie à soi et être unique en son genre ! Ne soyez pas trop vite jaloux, car cela veut dire quoi concrètement ? Bah qu’il ne parle pas, ne sait pas se déplacer seul, ne sera probablement jamais propre et a une conscience limitée du monde qui l’entoure. Il a également des symptômes autistiques qui se manifestent par ce que l’on appelle des stéréotypies ou autostimulations. A quoi cela ressemble-t-il ? Il peut agiter le même jouet en boucle face à lui, prendre un jouet musical et appuyer sur la même touche pour du coup écouter la même musique en boucle, grincer des dents, se mordre les doigts, etc. Bref, il aime bien les boucles ce qui est assez logique vu le profil de développeur qu’est son père. Pour finir, Nathan est tout petit pour son âge et dors d’un seul coup profondément environ toutes les heures pendant quelques minutes. Je ne sais pas quel est l’abruti qui a codé son ADN mais je ne vois pas bien l’intérêt de la chose, particulièrement lorsqu’il le fait pendant le repas.

D’ailleurs, on me souffle à l’oreille que je serai en grande partie responsable du codage de son ADN. Je trouve cela totalement abjecte de véhiculer de telles inepties à mon égard ! Marre des fakes news ! C’est quoi la prochaine étape ? De nous faire croire que la terre est sphérique et que nous sommes allés sur la Lune ?!? Bon, reprenons-nous.

Nathan ne maintient pas non plus le regard. Il a cependant bien progressé ces dernières années en interactions sociales mais s’il vous regarde dans les yeux, cela va se chiffrer en millisecondes. Cela semble donc lui coûter beaucoup d’énergie de tenter de rentrer dans votre bulle. Mais il fait malgré tout l’effort régulier, gardez cela en tête. C’est donc un immense cadeau qu’il vous offre lorsqu’il vous accorde cette attention. Il s’y tente quand même plus fréquemment désormais, plusieurs fois par jour. La bulle de Nathan est donc probablement la plus forte que je connaisse. Elle se constitue de ses parents et grands-parents, sa famille, sa maison, son centre avec ses amis et éducatrices là-bas et beaucoup de ses nombreux jouets.

Ah oui, et d’une tablette ou d’un ordinateur avec les comptines de YouTube dessus. Attention, sinon, en cas d’oubli, il peut facilement être très désagréable avec vous en pratiquant une forme ancestrale de Viet-Vo Dao sur votre tronche ! (Le lecteur aura vite compris que le fait que le petit Nathan ne sache se déplacer seul l’empêche de pratiquer cet art martial familial et que tout cela se révèle être une n-ième pauvre blague stupide dont a malheureusement l’habitude le père. Ah oui, et puis la Terre est vraiment sphérique et nous sommes vraiment allés sur la Lune. Si tu penses différemment, casses toi s’il te plaît. Loin.).

Nathan semble se satisfaire pleinement de son univers. Cela nous amène d’ailleurs à réfléchir sur ce qu’il faut pour vivre heureux. Car oui, Nathan semble heureux. Il rigole souvent. Il se réveille avec la pêche le matin et va se coucher souvent avec le sourire. Il est au taquet lors des repas lorsque l’on met la table. Récemment, j’ai découvert qu’il adorait Nirvana en étant mort de rire en écoutant le titre Smells Like Teen Spirit. J’ai même l’impression qu’il se trémousse et esquisse un début de danse ! Vous ne pouvez pas imaginer à quel point je kiffe ces moments. Il adore la musique d’une manière générale d’ailleurs. La musique a toujours été pour moi un langage que je considère universel pour faire passer des émotions. Nathan ne fait que renforcer cette conviction. Nathan est l’être le plus innocent et pur que je connaisse. C’est également une vraie éponge émotionnelle. Et pour le toucher au mieux, la musique semble être le vecteur le plus puissant.

Bien sûr, lorsque l’on fait la projection de nos rêves et modèles idéaux de vie sur lui, on se dit que sa vie n’est pas vraiment cool. J’ai déjà eu cette discussion, difficile, avec son frère qui me disait que la vie de Nathan ne valait pas le coup. D’autant que pour ajouter d’autres éléments au tableau, Nathan a un corset pour contenir sa scoliose et cyphose (le y au scrabble les copains ! Pensez-y !). Il a également des coques aux pieds. Bien sûr, on pourrait se dire que, bien peint, l’ensemble pourrait facilement ressembler à l’armure d’Iron Man, ce qui est tout simplement über cool ! Mais dans la vraie vie, c’est tout simplement über chiant. Tiens, si Tony Stark lit l’article, qu’il n’hésite pas d’ailleurs à concevoir des gadgets cool pour mon fils. Merci à lui. Je serai prêt à investir dans une Tesla en échange.

Pourtant, si j’essaie de voir le monde tel que lui le voit, j’ai l’impression qu’il est heureux. Bien sûr, il est frustré par son manque de mobilité. Nathan est en effet totalement dépendant pour marcher. Depuis ses 10 ans, il a réussi à faire quelques pas seul, jusqu’à 15, peut-être plus. Mais il ne partage pas toujours son record personnel. Malheureusement, il ne sait pas ensuite se sécuriser ou s’assoir seul. Donc, il faut que nous soyons là, derrière lui. Du coup, il passe quand même beaucoup de temps dans la journée assis sur son tapis de jeu. Heureusement, il sait désormais parfaitement se manifester pour que nous l’aidions à marcher pour visiter son entourage. Il adore aller dehors en toutes saisons et est attiré par les voitures. Mais je ne suis pas d’accord avec son frère, Nathan aime la vie et cela se voit. Il aime ses parents et sait prendre du plaisir… surtout avec les desserts ! 😉

Il me paraît donc important d’être capable de se projeter dans la bulle de l’autre. Rester enfermé dans sa propre bulle, ses propres convictions, empêche totalement de mieux saisir la réalité qui nous entoure, la réalité de l’autre. Pour comprendre l’autre, il faut se mettre à sa place. Et dans le cas de Nathan, même si ce n’est bien évidemment pas simple vu l’absence de communication verbale, cela reste malgré tout possible si on s’en donne la peine.

Ma bulle à moi en comparaison est bien plus futile et dérisoire. Mais j’ai quand même la mienne assez spécifique. Tout d’abord, je m’enferme de plus en plus auprès d’amis et de population avec laquelle je n’ai pas besoin de faire d’efforts. Des gens qui partagent mes valeurs, mes points de vue, avec qui je n’ai pas besoin de me « battre » pour discuter. J’ai une tendance naturelle aussi à m’isoler dans la bulle du travail car j’ai l’immense chance d’avoir un job passionnant dans une boite hors du commun où je côtoie des gens globalement d’exception (mais on a bien notre quota de tanches, comme tout le monde, je vous rassure). Je m’isole facilement dans le code ou dans un jeu vidéo. Bref, j’ai cette capacité bien utile à me couper d’une partie du monde et de ses problèmes qui m’ennuient ou m’affectent. Je me demande même parfois si le développeur ou le geek n’aurait pas naturellement quelques dispositions autistiques.

En vieillissant, et en passant la barrière mythique des 40 ans, j’ai appris à filtrer mes relations, à choisir comment dépenser mon énergie. Il y a des gens qui ne peuvent ou ne veulent changer mais qui sont toxiques pour vous, qui au lieu de vous enrichir vous détruise. Pendant longtemps, je me suis dit que la discussion, l’argumentation, l’ouverture d’esprit permettaient de faire bouger les lignes. Mais malheureusement, plus je vieillis, moins je suis optimiste là-dessus et plus je classe les gens dans des cases. C’est d’ailleurs l’une des caractéristiques intéressantes du cerveau. Pour être plus efficace, il apprend à rapidement évaluer une situation ou des gens en utilisant des expériences passées et en créant des filtres. Ces filtres marchent d’ailleurs globalement super bien, avec un haut niveau de fiabilité ! Tout cela, nous en parlons souvent avec mon copain David Catuhe lorsque l’on refait le monde. On se dit que pour garder notre santé mentale, le mieux est d’ignorer la connerie humaine, qui nous entoure franchement en permanence, et de vivre dans un monde irréel dont nous avons défini nous-mêmes les contours : amis, familles, relations et choix de l’information. Aujourd’hui, je trouve en effet que les informations, chaînes de TV en continue, réseaux sociaux sont tellement anxiogènes et déprimantes que je préfère me couper de tout cela. Cela m’affecte de trop. Avoir conscience du haut niveau de stupidité de l’espèce humaine de manière permanente me déprime véritablement.

Bien sûr, c’est un leurre. On se ment à nous même. Ignorer les autres bulles, c’est une solution de facilité et cela ferme son esprit, baisse son intelligence et sa compréhension du monde. Mais lorsque l’on est fatigué psychologiquement, il est parfois nécessaire de s’isoler pour se ressourcer, pour se retrouver. Malheureusement, lorsque l’on est touché par le handicap, ce phénomène s’accentue encore plus. Cette petite bulle merveilleuse constituée de fauteuils roulants, d’accessoires de mode comme les corsets, verticalisateurs et autres jouets fantastiques, ignorée par toute la société par facilité, devient notre unique monde. On est alors rapidement tenté de ne côtoyer que cet univers fermé dans lequel on se retrouve brutalement projeté. En effet, on finit par en maitriser parfaitement les codes. Nous n’avons pas non plus à devoir nous expliquer sur le handicap, à nous cacher ou avoir honte. On souffre également moins de la terrible comparaison avec les autres enfants qui se développent à une vitesse si vertigineuse et qui nous rappellent fatalement notre injustice quotidienne, bien malgré eux. Cette bulle du handicap nous permet de stabiliser notre douleur et souvent de nous faire du bien, en se serrant les coudes avec d’autres familles touchées. Mais elle nous isole aussi de ce monde que nous aimions tant mais qui subitement nous devient étranger et a décidé de nous ignorer.

Continuons sur une anecdote autour de mon rapport avec Nathan si vous le voulez bien. Pour une raison que j’ai du mal à expliquer, je ressens souvent une très grande solitude au moment où je lui donne le repas. Une solitude assez paradoxale car, je suis en face de Nathan, bien souvent entouré par ma famille. Mais j’ai l’impression que le temps s’arrête autour de moi pendant ces moments-là. Nathan reste relativement lent pour manger. Cela dure souvent presque 1h au total à coup de petites cuillères par petites cuillères, parfois interrompu par ses micro siestes brutales. Je n’arrive pas vraiment à l’expliquer mais j’ai alors vraiment l’impression d’être dans une bulle avec lui mais que lui… n’est pas avec moi. Je ressens alors beaucoup de tristesse et cela me rappelle l’injustice de notre histoire. C’est peut-être un moment de calme qui s’apparente finalement souvent à de la méditation où je prends alors conscience d’une vérité que je cherche souvent à fuir ou rejeter. Je m’aperçois alors que je me créé des bulles pour éviter de penser à des choses qui me font encore trop mal. Mais inversement, rester uniquement dans la bulle de Nathan est également trop douloureux.

Je m’adresse donc à tout ceux qui, comme moi, sont touchés par le handicap. N’oubliez pas de sortir de votre bulle, sinon vous serez coupés de la réalité. Pensez à garder une activité sociale même je sais à quel point c’est parfois difficile avec l’agenda de nos loulous, surtout pour les mamans. Ne détestez pas cet ancien monde où le handicap n’existait pas. Le détester ne vous aidera pas davantage et ne nous apportera rien de bien bénéfique. Allez à son encontre, faites-le bouger. Aidez-le à comprendre votre bulle, votre univers. Cela vous aidera vous et tous ceux qui y sont confrontés. Essayez aussi de vous mettre à la place des autres pour tenter de comprendre ce qui peut clocher. Parfois, il sera peut-être trop tôt pour vous ou cela vous coûtera trop d’énergie. Ou vous ne serez tout simplement pas encore prêt, trop de choses restantes à digérer. Parfois aussi (souvent ?), l’autre sera totalement abruti et irrécupérable ! Mais revenez-y plus tard, faites l’effort. Je reste persuadé que la solution réside, comme toujours, dans un équilibre. Batterie faible ? Protégez-vous, restez dans votre bulle, rechargez. Mais si vous y restez, vous ne ferez jamais pour autant le plein complet, vous serez toujours limités. Nous avons besoin des autres pour aller au mieux. Nous avons besoin de la diversité du monde. Et il n’est pas sain de rester enfermé dans le monde du handicap.

Et pour tous ceux qui ne sont pas touchés ? Allez voir les parents et les enfants handicapés. Sortez de votre bulle de confort. N’ayez pas peur, essayez de comprendre. Parfois, il y aura également des abrutis irrécupérables dans la bulle du handicap qui ne vous accueillerons pas correctement. Eh oui ! Le handicap n’empêche apparemment pas la connerie humaine et c’est peut-être tant mieux. Mais souvent, très souvent même, les gens seront ravis de partager un peu de leur bulle. Vous leur donnerez un peu de joie, ils vous donneront, peut-être, un peu de peine en échange. Mais cet échange vous enrichira tous les deux.

Chacun pourra alors après se réfugier tranquillement dans son petit univers où il se sent bien. Mais ces petites interactions auront permis de rapprocher doucement, mais sûrement, les bulles de chacun. Et qui sait, peut-être qu’un jour… nous arriverons à tous vivre dans la même.