Cela fait longtemps que j’avais envie de me lancer dans un blog perso pour raconter notre histoire. Au début, je me disais: “encore un n-ième blog sur une histoire difficile et triste, à quoi cela peut-il servir?”. Et puis, honnêtement, je ne me sentais pas de partager ce qui nous arrivait. Je n’avais pas assez de recul, j’étais trop fatigué et ce qui nous arrivait était bien trop violent.
Mais après 7 ans de galère, j’ai enfin eu l’envie de me lancer. Pour plusieurs raisons:
1 – Juste pour me faire du bien. Avoir l’impression de partager pour se sentir peut-être moins seul.
2 – Pour dénoncer et crier aux autres à quel point le handicap est mal géré en France.
3 – Pour remercier. Car même si tout n’est pas génial en France, on a quand même globalement beaucoup de chance par rapport à d’autres pays. Et puis, j’ai eu l’occasion de rencontrer des personnes formidables qui se sont super bien occupées de mon fils. Cela serait injuste de ne pas équilibrer mes futurs coups de gueule avec des remerciements intenses à ces gens dévoués.
Pour moi, l’élément déclencheur fut sans doute le reportage d’Eglantine Eméyé sur France 5 il y a presqu’un mois. Vous pouvez revoir ce reportage ici: Mon fils, un si long combat suivi de enfants sorciers
Il faut avoir le courage d’oser s’exposer comme elle l’a fait. Cela m’a donc motivé pour me lancer moi-aussi en partageant. Merci à elle!
Alors pourquoi “la face cachée du handicap” ? Pour 2 raisons:
1 – car cela représente tout simplement une face que j’ai longtemps cachée de ma vie. Je n’avais pas envie que les gens s’apitoie sur mon sort et je n’avais pas envie de traitement de faveur potentiel. Et puis, je n’avais tout simplement pas envie d’en parler publiquement mais uniquement à des personnes dans lesquelles j’avais suffisamment confiance.
2 – pour dénoncer tout ce que l’on vous cache sur le quotidien de la vie d’en enfant handicapé, de l’impact sur son entourage et du véritable parcours du combattant que cela implique. Notre administration et la prise en charge de nos enfants sont parfois hallucinantes!
Je vous invite donc par commencer à lire mon premier billet qui a consisté à raconter brièvement notre histoire: Notre histoire résumée, un syndrome qui nous a définitivement mis à l’ouest!
J’essaierais de garder ma bonne humeur naturelle dans ces récits même si l’on parlera parfois de sujets graves.
Que la force soit avec nous.
David
La Face cachée du handicap 
Bonjour,
Je découvre votre blog ce soir et en vous lisant , c est bouleversant mais j’ai l impression de voir mes propres pensées écrites comme je le ressens , je ne suis qu au début du combat avec mon fils il a 19mois et lui son syndrome n est pas un west mais un ohtahara qui a commencé alors qu il avait 3 semaines , il s appel Tom et son 2 eme prénom est Nathan et comme le votre il est très beau 🙂 . Tom n est pas stabilisé et fait encore au moins 20 crises par jour …. Bonne soirée
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Bonjour Vanessa,
Merci pour votre commentaire. Vous voyez, vous n’êtes pas seule à vous battre. Occupez vous bien de votre joli garçon et bon courage!
David
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Le 4 mars 2014 à 21 h 28 min, Rousset Lynda a dit:
Bon courage, Vanessa, j’espère que vous êtes bien entourés pour surmonter tout ce que cela implique dans le quotidien de votre vie. Nous sommes les grands parents de Nathan et nous n’osons pas en parler mais je crois que c’est un tord. Parlez je pense que c’est la solution pour évacuer l’angoisse, le stress,
la colère …. aussi n’hésitez pas à partager ce que vous ressentez et j’espère que vous irez mieux. Plein de bonne chose pour votre avenir qui j’espère s’éclaircira un peu pour votre petit Tom.
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Bon courage, Vanessa, j’espère que vous êtes bien entourés pour surmonter tout ce que cela implique dans le quotidien de votre vie. Nous sommes les grands parents de Nathan et nous n’osons pas en parler mais je crois que c’est un tord. Parlez je pense que c’est la solution pour évacuer l’angoisse, le stress, la colère …. aussi n’hésitez pas à partager ce que vous ressentez et j’espère que vous irez mieux. Plein de bonne chose pour votre avenir qui j’espère s’éclaircira un peu pour votre petit Tom.
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Félicitations a tous les deux pour votre approche du handicap en tant que parents et a toi David en tant que mari. De plus je ne peux que saluer ton regard porté sur le MONDE MEDICAL.au plaisir de vous revoir tres bientot
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Hey David could you drop us an email to Firefly please. Enquiries@fireflyfriends.com
We would love to chat to you.
Thanks!
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