A mes parents

Cela faisait longtemps que je n’avais pas écrit sur ce blog car ma vie a pas mal été bousculée ces dernières années. Mais ma tendre mère semble aimer ma plume numérique et m’incite à reprendre l’écriture. Ayant fait l’immense travail de me mettre au monde puis de me supporter depuis mon jour 0, ce qui est loin d’être une sinécure, je lui dois bien cela.

C’est donc à elle et à son compagnon de longue route, celui qui se revendique être mon père malgré son étrange couleur de peau jaune et son humour parfois douteux à qui je voudrais m’adresser. D’aucuns diraient d’ailleurs que son humour douteux aurait justement tendance à corroborer le fait qu’il soit bien mon père. Je trouve cela bien malveillant. Bien entendu, de manière plus générale, je souhaite m’adresser aux grands parents d’enfants handicapés ainsi qu’à toute la famille et amis entourant les parents.

Je vous ai déjà raconté la souffrance et le traumatisme du choc de l’arrivée d’un enfant handicapé dans mes articles précédents. Violons, mouchoirs et tout le tintamarre. Mais il y a quelque chose dont je n’ai pas encore fait mention. Enfermés dans le tourbillon infernal qui se déclenche, l’absence totale de recul nous fait oublier… que d’autres sont impactés et souffrent avec nous. Des gens que l’on ne considère alors malheureusement pas assez, pour de bonnes et de mauvaises raisons. Je pense que nous, les parents, sommes tellement dans un reflex de survie et d’énergie totalement focalisée sur le petit être qui a tant besoin d’aide que nous n’avons plus de jus de cerveau disponible pour d’autres. Frères et sœurs inclus malheureusement. C’est après une longue route de reconstruction et de rééquilibrage que l’on arrive à refaire un peu surface et voir quelques mines déconfites qui nous disent bien quelque chose. Dis donc, cette jolie rousse et ce Viet n’ont pas l’air en méga forme ?

Et pour cause ! Je vais vous expliquer comment j’ai été sûrement brutal, désagréable, intolérant pendant de longues années autour de Nathan et du comportement à avoir. Je m’en souviens comme si c’était hier. Je n’en suis pas particulièrement fier mais c’était pour moi la seule solution que je voyais à l’époque. Je suis sûr que toi qui lit, parent également d’un enfant différent, n’a pas été forcément tendre avec tes propres parents. Faisons donc ensemble notre mea culpa dans la joie et l’allégresse !

Nous sommes à l’hôpital d’Orsay dans le service de pédiatrie où je ressens bien que le diagnostique va être super pourri. Vous arrivez à le ressentir dans vos tripes, même si une autre partie de vous a encore envie de croire que c’est juste quelque chose qui va disparaitre aussi vite qu’il est arrivé. Une fois les premiers mots difficiles à entendre prononcés par le chef de service : « épilepsie, spasmes en flexion, etc. » et les prises de sang faites directement sur le crâne de mon superbe garçon, c’est le craquage. Tout le monde chiale. Tout le monde est perdu. C’est juste l’apocalypse mais sans la musique de la Chevauchée des Walkyries en arrière-plan.

Oui sauf que pour Nathan, ce monde est sa vie et qu’il faut l’aider. Du coup, il faut immédiatement se ressaisir. Je me souviens avoir dis à mes parents et grands-parents qu’ils leur étaient interdits de pleurer et de s’apitoyer lorsqu’ils venaient voir Nathan et nous. Mon raisonnement était simple : j’avais besoin de ma famille et de mes amis pour tenir mais je n’avais pas la force de gérer leur désarroi, le nôtre ainsi que la prise en charge de Nathan. Vous passez en monde économie d’énergie et chaque Watt dépensé a intérêt à l’être efficacement. Vos propres parents et famille ? Non prioritaire, l’énergie dépensée ne semblait pas rentable. Calcul pas forcément juste, nous y reviendrons.

Commençons par mes grands-parents et donc par affiliation, les arrières grands-parents de Nathan pour ceux qui ont du mal à suivre. Nathan n’a pas eu la chance de connaître son arrière-grand-père paternel, parti trop tôt des conséquences néfastes de la cigarette. Mais je suis sûr qu’il l’aurait accepté et aimé car c’était un homme bon et juste. En revanche, Nathan a eu la chance d’être entouré de 3 arrière-grands-parents ! J’ai toujours trouvé cela fantastique.

Mon grand-père maternel se comportait parfaitement avec lui autant que je m’en souvienne. C’était une personne incroyable qui nous manque énormément et j’ai de très belles photos de lui avec Nathan. Cela n’est pas surprenant quand on connait la personnalité de mon grand-père.

Non, le problème venait plutôt des deux grands-mères. Je vais vous parler de deux situations qui m’ont particulièrement blessées. Ce n’est pas vraiment pour les accuser mais plutôt pour vous faire prendre conscience de l’importance des mots face à des personnes comme nous, un peu en souffrance admettons-le.

Commençons par la moins fine des deux, c’est sans conteste ma grand-mère jaune. Nous étions un jour chez elle, à la Rochelle, avec Nathan qui devait avoir 3 ou 4 ans. Tout le monde avait bien saisi que Nathan était différent et sur une trajectoire bien différente d’un enfant classique. Enfin, c’est ce que je pensais à ce moment-là. Nathan portait des couches ce jour-là comme depuis sa naissance et comme certainement tout le reste de sa vie. Cela lui donne un style qu’il aime bien. Face à cette situation absurde, ma grand-mère est alors prise d’un élan d’humanité en souhaitant nous transmettre l’éducation ancestrale Vietnamienne. Elle nous dit : « Nous, Vietnam, enlever couche enfant après 1 an ». Oui ma grand-mère s’exprime comme Yoda et n’en est d’ailleurs pas très loin dans les proportions. Bon, sauf qu’elle est jaune au lieu de verte. Et l’air de rien, cela fait une sacrée différence !

Mais revenons à cette petite phrase assassine. La maman et moi étions abasourdis, choqués et blessés. Je n’arrivais pas à savoir si elle se foutait ouvertement de notre gueule ou si elle n’avait pas du tout conscience de ce que représentait le handicap. Peut-être n’avait-elle jamais vu d’enfants handicapés pendant sa vie au Vietnam ? Ou alors, était-elle peut-être tout simplement abrutie ? J’avoue encore être partagé sur la réponse appropriée à cette question. Mais cela me permet d’étendre plus largement à vous, famille et amis de l’entourage. Faites gaffe merde ! Vivre une situation comme la nôtre a tendance à nous mettre légèrement sous pression et à fleur de peau. Merci de piocher au fond de vous le meilleur de votre tact et diplomatie. Surtout que les médecins eux ne souhaitent manifestement pas du tout se prêter à l’exercice, ça serait sympa que les copains le fassent. Bon ensuite, chacun fait comme il peut apparemment. Ma grand-mère Yoda était peut-être déjà à son max. Si c’est le cas mémé, désolé d’avoir émis de tels doutes irrévérencieux.

Mon autre grand-mère était bien plus sensible au handicap de Nathan et cela semblait vraiment beaucoup la bouleverser. Mais elle avait aussi un énorme défaut : ce besoin irrépressible de ramener toute la misère du monde sur elle. Si un truc grave de santé vous arrivait, elle avait quand même tendance à sous-entendre qu’elle aussi souffrait, si ce n’est plus. Bref, une belle hypocondriaque légèrement égocentrique. Pourtant remplie de plein d’autres qualités, je vous rassure. J’aimais profondément ma grand-mère maternelle et j’adorai me foutre d’elle. Car même si elle était dépressive, c’était également un joyeux clown avec beaucoup d’autodérision. Deux facettes pourtant très opposées quand on y pense. Bon alors quelle fut sa phrase à elle qui m’a tant marquée ? Mise en contexte.

Un jour je l’amenais chez mes parents, mon grand-père était déjà parti rejoindre les étoiles à l’époque. Elle devait donc commencer à se dire que pour elle, le même chemin n’était plus trop loin. On parlait souvent des techniques de stimulation, de kiné et autres joyeusetés pour aider Nathan à être le plus autonome possible. Un des sujets les plus difficiles pour nous était : « Nathan saura-t-il un jour marcher ? ». Personne n’avait la réponse à cette question. Un neuro nous a pourtant dit un jour que si Nathan ne marchait pas avant 6 ans, c’était foutu. Et justement, on avait apparemment déjà passé la date de péremption. C’est con un neuro, vous ne pouvez pas imaginer… Avant de les rencontrer, vous pensez que c’est le top du top de la médecine. Grave erreur ! Globalement, ils sont totalement à la rue et ont, pour la plupart, le quotient émotionnel d’un fossile d’huitre. Vous aurez donc compris que le sujet de la marche de Nathan était plutôt un sujet « sensible ». Pas de souci pour le tact légendaire de ma grand-mère qui me décroche juste avant de sortir de la voiture : « Tu sais, j’aimerai bien voir Nathan marcher avant de mourir ».

J’ai eu deux façons d’analyser cette phrase. La première plutôt positive où vous comprenez que c’est vraiment important pour elle, que c’est sa manière de vous le dire. Elle y ajoute même une touche d’optimisme ! En effet, cela pouvait aussi sous-entendre que Nathan allait bientôt marcher puisqu’on sentait bien que ses jours restant n’étaient plus si nombreux. Bon ok, je suis peut-être un brin trop cynique. La deuxième était moins sympa. Je trouvais cela profondément égoïste de sa part de ramener cela une fois de plus à elle sur un sujet aussi important pour nous. Nathan faisait bien sûr de son mieux pour acquérir la marche. Cela correspond pour ces enfants à un effort dont vous ne pouvez imaginer la complexité et le travail. Sa mère se battait tous les jours pour l’aider. Et cette petite phrase était pour moi un immense manque de respect. Manque de pot pour elle, et pour nous, Nathan a réussi ses premiers pas en solo que bien plus tard après qu’elle ait rejoint son amoureux. J’espère malgré tout qu’elle a grave kiffé ce moment comme nous l’avons fait ici. Ce fut l’accomplissement d’un travail de 10 ans. Nathan est un vrai guerrier.

J’insiste donc à nouveau sur l’importance de comprendre au mieux les sujets sensibles pour les parents d’enfants handicapés. Vous n’aurez pas forcément tort d’ailleurs sur la manière d’aborder un sujet. Il se trouve juste qu’ils sont dans un état émotionnel où ils prendront rapidement la mouche. Vous avez donc l’immense charge d’être vigilants et souvent meilleurs que les parents, totalement paumés. Malgré tout, faites l’effort d’aborder les sujets qui fâchent. Cela partira parfois en vrille et vous vous améliorez sur le prochain coup. Mais même si les parents vous semblent des fois trop durs ou trop sensibles, cela ne veut pas dire qu’ils n’ont pas besoin pour autant que vous leur parliez. Je sais, ce n’est pas simple mais c’est nécessaire, voir vital pour eux.

Mais rassurez-vous, le tableau est loin d’être sombre sur ma famille.

Soyons positifs et parlons du centre de la famille : Mister loupinou plus connu également sous le nom de loupinet ou loupi pour les intimes. En effet, je ne suis pas toujours très malin, mais dans mon malheur, j’arrive malgré tout à avoir conscience de la chance que j’ai. Tout d’abord, Nathan est juste magnifique, je ne me lasse pas de regarder sa bouille d’ange. Alors que si on y réfléchit, on n’est pas passé loin de la catastrophe ! Il aurait très bien pu ressembler à son père en plus d’être handicapé ! Un double handicap en quelques sortes, une double peine. Bon en fait, il paraît que c’est mon portrait craché, mais bien craché alors. Nathan est aussi de plus en plus en interaction avec nous, chante à sa façon (quelquefois dès 4h du matin) et se marre de situations que je ne comprends pas toujours. Mais son rire est tellement communicatif, qu’il fait office de super chargeur. Votre batterie passe de 1% à pas loin de 100 en quelques secondes. Un super pouvoir étonnant ! Nathan est également une crème à garder, extrêmement patient pour des trucs pourtant très chiants. C’est vraiment un gentil garçon qui ne demande pas grand-chose. Cependant, il ne rigole pas sur la bouffe ! L’heure, c’est l’heure et il est réglé comme une horloge atomique suisse.

Mais revenons au titre de cet article. Vous l’aurez compris, une autre véritable et immense chance, ce sont mes parents bien entendu. Malgré le fait que j’étais souvent durs avec eux sur tout ce qui touchait à Nathan, vous aurez peut-être compris en partie pourquoi, ils ont sus encaisser et rester derrière nous. Je sais que ce n’était pas simple pour eux de trouver le moyen de nous soutenir et je les voyais bien souvent démunis si ce n’est plus. Pourtant, ils ont été mortels. Ils aiment Nathan de toutes leurs forces, le respecte, le comprennent, savent s’en occuper. Je peux leur confier Nathan en totale confiance.

Pour aimer Nathan et le comprendre, il faut une véritable intelligence, il faut avoir envie de rentrer dans sa bulle mais surtout en avoir la capacité émotionnelle. Un enfant handicapé nécessite le meilleur de l’espèce humaine. Coup de bol, mes parents en font partie. Ils sont d’une intelligence qui se fait de plus en plus rare, d’une très grande ouverture d’esprit. Ils aiment simplement, sans conditions. Tout ce dont Nathan a besoin.

Mes parents sont vraiment hors du commun. Comme un enfant gâté et privilégié, je n’ai en pas pris conscience avant de parler avec d’autres de leurs propres parents et de leurs propres histoires. Je pensais que mes parents étaient la norme, ils sont l’exception.

C’est ainsi, qu’au fur et à mesure, nous leur avons confié Nathan de manière à passer un peu de temps entre nous, en week-end, en vacances, au cinéma. Bref, à vivre. Le rôle de la famille et des amis est extrêmement important pour soulager ne serait-ce qu’un peu les parents de leur fardeau. Cela reste votre fardeau en tant que parents mais vous avez le droit de faire une pause, de prendre une bulle d’oxygène et de regoûter un peu de cette insouciance que vous avez légitimement perdue. Cerise sur le gâteau dans mon cas : mes parents adorent passer du temps avec Nathan.

Bref, si vous êtes de la famille ou des amis proches, rapprochez vous de l’enfant, essayez de comprendre sa différence et proposez ensuite de vous en occuper si la confiance est établie. C’est le plus beau des cadeaux que vous pouvez offrir : votre temps.

J’ai donc la chance d’avoir hérité des meilleurs parents de la planète. Nombreux sont mes amis qui me disent que mes parents sont formidables et qu’ils sont envieux.

Donc, Papa, Maman, merci pour tout. Désolé d’avoir été si dur parfois. Merci de me soulager en étant si présents. Merci d’être si compréhensifs et si tolérants. Merci d’aimer Nathan tel qu’il est. Il a une chance incroyable de vous avoir. Il vous aime même s’il ne vous le dira probablement jamais. Heureusement, moi je peux vous le dire : je vous aime. Vous pouvez être fiers de vous.

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Sentir, percevoir, communiquer

Communiquer avec son enfant, un besoin vital pour les parents. Une chose tellement naturelle pour la plupart d’entre nous, à laquelle personne ne pense vraiment de manière consciente et pourtant si difficile pour nous avec Nathan.

Comme je vous le disais dans mon premier article de ce blog, Nathan au début ne souriais pas, ne pleurait pas, ne nous regardais pas. Il était comme dans un univers parallèle au notre. Une terrible et infranchissable barrière nous séparait de lui. J’avais l’impression qu’il vivait dans une bulle sans sentiment, qu’il était seul et triste dans ce monde rempli de ténèbres.

Mais nous ne sommes pas genre à baisser facilement les bras dans la famille ! Je vais donc vous expliquer comment j’ai essayé de faire face de mon côté et tout ce que Nathan a pu m’apprendre en échange.

Les émotions fortes passées, j’ai donc commencé par analyser, en tant que bon vieux cartésien, comment je pouvais transmettre des informations à Nathan. Ce que je savais : il entendait bien, je pouvais le toucher malgré son autisme et sa vue fonctionnait correctement, bien qu’il ne semblait pas me voir. C’est d’ailleurs très étrange comme sensation de savoir que votre enfant voit bien mais d’avoir pourtant l’impression d’être totalement transparent face à lui.

Voilà, pour l’analyse rationnelle de la chose. Oui mais de l’autre côté, le bonhomme est dans toute sa complexité. Comment anticiper la chimie de son cerveau ? Comment est-il capable de percevoir ce que lui transmettent tous ses sens ? Pourquoi n’a-t-il pas la force de venir vers nous ?

Le premier réflexe n’est pas forcément le bon. On essaie d’appliquer, voire pire, d’imposer ses propres règles. Comme on peut le faire d’ailleurs dans la vie de tous les jours lorsque l’on essaie de manipuler les autres pour les façonner à notre envie. Oui mais Nathan est hermétique à tout cela. C’est à vous de vous adapter à lui, pas à lui de s’adapter à vous. Son harmonie intérieure fut tellement bousculée, aucun des codes que je connaissais ne marchait sur lui. Il fallait donc être créatif, inspiré et lui faire confiance. J’ai dû basculer d’un mode réfléchi, rationnel à quelque chose de plus émotionnel.

Emotions. Voilà, c’est cela que je dois générer en lui. Les émotions sont la base de tout chez nous. Nous passons notre temps à les contrôler pour vivre en société, à les refouler. Mais elles sont pourtant si importantes à écouter.

Alors, je me suis projeté à la place de Nathan. Chacune de ses crises le plongeait dans un horrible chaos. J’imaginais dans sa tête une nuit sombre, un océan déchaînée par de terribles vagues, une tempête néfaste et dangereuse. Et lui, seul sur son petit radeau, totalement perdu et effrayé. Il fallait trouver la lumière qui le guiderait. Il fallait trouver quelque chose pour le rassurer.

J’ai donc cherché à lui provoquer des émotions. Et c’est ainsi que j’ai commencé à lui chanter des musiques. Et tout particulièrement la musique de la comté du Seigneur des Anneaux. Cette musique me transporte. Elle m’inspire l’exact opposé de Nathan seul sur son bateau de fortune. Elle me donne des frissons, me provoque des émotions fortes. Je me souviens lui avoir fredonné cette musique dans son lit à barreaux à Necker en le prenant dans mes bras. Je pense que cela me faisait autant de bien à moi qu’à lui.

Puis ensuite, je me suis mis à lui chanter/fredonner le moindre air qui pouvait me passer par la tête, surtout pendant le bain où Nathan est particulièrement détendu. Je testais ensuite de multiples variations : plus dans les aigües, plus dans les graves, je décalais les notes. J’observais sa réaction et essayais de rejouer les mêmes choses en boucle dès que cela générait en lui des effets positifs.

La musique est pour moi un vecteur de messages universels. Pas besoin de connaitre la complexité du langage pour ressentir des émotions avec la musique. La musique est donc parfaite pour communiquer avec ces enfants perdus dans leur intérieur.

Ainsi, avec le temps, j’ai fini par comprendre que Nathan aimait les fortes variations de sons, les grandes dynamiques. Nous nous en sommes aperçus lors de situations amusantes. Un jour, il s’est par exemple mis à rire aux éclats en faisant une sortie à la ferme et en entendant une chèvre très particulière. Pendant longtemps, dès que j’imitais cette même chèvre, Nathan éclatait de rire. Un moment de bonheur parfait. C’était court mais intense.

Donc voilà, une des techniques que je pratique pour envoyer de l’information dans un sens : moi vers lui. Pratique que sa mère effectue également grâce à des tonnes de comptines qu’elle a trouvé sur l’iPad et après avoir remarqué justement, assez tôt, qu’il adorait les jouets qui faisaient de la musique. A ce moment précis, Nathan est à la sieste et sa mère lui a mis un CD de musique pour l’accompagner.

Mais maintenant, comme saisir les informations dans l’autre sens ? De lui vers nous ?

A nouveau, il faut percevoir des choses infimes assez loin du langage parlé. On dit d’ailleurs souvent que les parents sont capables d’identifier les différents types de pleurs des bébés. C’est assez vrai et assez incroyable. Je pense que grâce aux différents types de sons et d’expressions du visage, on finit par être capable de déterminer avec une certaine justesse ce que notre enfant indique : frustration, colère, faim ou douleur. Pourtant personne ne nous a appris la méthode. On commence par ressentir, utiliser nos émotions puis appliquer une forme de logique en observant les répétitions.

Bon, sauf qu’en général, on s’entraine à ce modèle que pendant quelques mois puisque l’enfant finit rapidement par parler et à exprimer plus clairement ce qu’il se passe en lui. Nous, nous nous entrainons depuis 8 ans. Nous sommes devenus extrêmement sensibles aux micros détails. Nous sommes devenus des experts de l’analyse des expressions corporelles.

J’ai d’ailleurs voulu aller plus loin pour trouver d’autres clefs de communication. Et c’est grâce à un ami nommé Giampaolo, un magicien, une personne vraiment top, que j’ai fini par découvrir certaines bases de la PNL (Programmation Neuro Linguistique), de l’hypnose et de certaines recherches sur les expressions faciales. Vous connaissez par exemple la série « Lie To Me » ? L’air de rien, elle est assez bien fichue cette série. Et je me suis tout de suite dit que cela pourrait m’aider avec Nathan.

Bref, ce que j’essaie de vous dire c’est qu’il faut s’ouvrir l’esprit au maximum. Casser toutes ses barrières, tous ses préjugés pour réussir à s’approcher de l’innocence de ces enfants si différents. Il faut les observer avec beaucoup d’attention et de rigueur tout en étant très sensible à leurs émotions, à vos émotions. Il s’opèrera alors un processus presque magique d’échange entre eux et vous.

Depuis le lancement de ce blog, je trouve que Nathan a bien progressé dans ses échanges avec nous. Il arrive enfin à nous regarder dans les yeux pendant plusieurs secondes et plusieurs fois par jour. Il tourne désormais souvent la tête vers moi pour me regarder. Lorsqu’il est content, il fait des « hi hi ». Quand il nous appelle, il fait des « ah ya ya ». Il cherche toujours sa mère du regard et sait parfaitement lui mettre la pression pour obtenir ce qu’il veut. Il comprend certaines phrases. Devant une porte fermée, il comprend quand je lui dis « pousse la porte Nathan ». Il la pousse alors avec sa petite main.

La tempête néfaste qui régnait en maitre dans sa tête et dans notre vie semble s’être un peu calmée. J’ai des fois l’impression qu’enfin le printemps pointe à nouveau un peu le bout de son nez. La mer reste agitée et on est encore loin d’avoir trouvé une terre tranquille mais au moins on progresse.

Nathan m’a donc énormément appris sur moi-même et m’a permis de m’améliorer dans mes capacités d’analyses du comportement humain pour mieux communiquer. Je passe maintenant mon temps à observer les gens et essayer de comprendre leur mode de fonctionnement.

J’ai changé à son contact. Moi qui étais persuadé que seule la logique et l’ordre comptaient, j’ai découvert que la logique seule n’était pas bonne. Il faut savoir mélanger logique et émotion avec un juste équilibre. Equilibre qui est différent pour chaque personne. Equilibre que l’on recherche en permanence chez Nathan au fur et à mesure de ses petits progrès.

Je me demande souvent quelle aurait été notre vie sans lui. Certainement plus simple sur bien des points. Mais grâce à lui, je suis devenu plus fort et plus intelligent. Merci Nathan. Cela valait le coup de rentrer dans ta bulle pour que nous l’éclations ensemble. Même sans parler, tu m’as transmis énormément de choses.

L’immortalité via la transmission de son savoir et non de son génome

Je réfléchis souvent à ce qu’il va se passer après ma mort, surtout depuis l’arrivée de Nathan. Comment transmettre ce que je sais ? Comment lui assurer un avenir en lui transmettant ce que j’ai durement gagné ? Je ne rêve ainsi plus d’immortalité, par pur égoïsme comme lorsque j’étais plus jeune, mais dans le seul but de protéger un être qui ne pourra le faire seul.

Par ailleurs, il y a depuis longtemps un sujet qui me dérange : la volonté farouche de certains de vouloir à tout prix un enfant dit « biologique ». Et plus j’y réfléchis, plus je me dis que ces 2 sujets sont en fait liés : la recherche de notre immortalité à travers nos enfants. En effet, une fois pris conscience du temps limité de notre présence sur Terre, on s’aperçoit rapidement que le seul moyen de perdurer, d’une certaine manière, reste nos enfants.

Je rencontre ainsi de plus en plus fréquemment des couples très touchés, voir anéantis par leur incapacité ou grandes difficultés à obtenir le Saint Graal. Ce but ultime dicté par la normalité imposée de notre société : l’enfant biologique, l’enfant issu de 2 génomes mélangés, la continuité égocentrique de nous-même et de la personne que l’on aime. Je vois la grande tristesse et la douleur dans ces couples touchés par l’infertilité. Pourtant, je n’arrive pas à les comprendre. J’ai pourtant de nombreux amis et membres de ma famille très proches qui sont frappés par ce fléaux qui, je trouve, empire d’années en années.

Mais, j’ai beau chercher, je n’arrive pas à comprendre pourquoi leur chagrin semble incurable. J’ai moi-même ce fameux enfant biologique : Nathan. J’ai également un autre fils, plus âgé, que j’ai adopté alors qu’il avait 4 ans : Mathieu. Et je n’ai pas honte de dire que je vais transmettre bien plus de mon savoir et de mes valeurs à Mathieu qu’à Nathan qui partage pourtant davantage de mon ADN sacré.

Je pense ainsi que notre envie irrépressible de l’enfant issu de nos propres tripes est une volonté purement animale. Même si nous sommes censés être « évolués », nous gardons des pulsions archaïques. L’une d’entre elles doit être liée à la survie de notre espèce et de notre désir incontrôlé de perpétuer notre code génétique comme s’il était forcément meilleur que les autres.

Je pense également que c’est le résultat d’une pression sociale et d’une normalité qui s’impose à nous. C’est tellement « normal » pour votre entourage (famille, amis ou collègues) de vous parler de l’arrivée d’un bébé qu’ils finissent par vous mettre une pression malsaine. Pire, j’entends souvent les éventuels futurs grands-parents se dire presque plus tristes que les parents en détresse de grossesse… un comble. Mais c’est surtout une preuve que l’enfant biologique est tellement violemment ancré dans notre société qu’il est devenu impossible pour la plupart d’avoir le recul nécessaire pour prendre conscience de son véritable intérêt.

Mon histoire personnelle me donne forcément un point de vue en décalage avec ce que pense globalement la société. Mais même si j’aime plus que tout Nathan, mon autre fils, Mathieu aura bien plus de moi grâce à ces capacités intellectuelles sans commune mesure supérieures à celles de Nathan.

Ce qui m’amuse même, c’est que certaines personnes ne s’aperçoivent même pas que Mathieu n’est pas mon fils génétique et vont jusqu’à dire qu’il me ressemble. Cela n’a rien de surprenant. Nos enfants deviennent le prolongement de nous-même grâce à l’éducation, les valeurs, le savoir, la culture que nous leur transmettons. Les enfants sont également naturellement doués d’imitation lors de leurs premiers apprentissages. Ils vont donc copier vos postures, vos attitudes, vos peurs, votre humour, vos idées politiques. Tout cela fait que Mathieu me ressemble. Mathieu est plus que jamais mon fils alors qu’il n’a pas le moindre nano-gramme de mon ADN qui coule dans ses veines.

De l’autre côté, il y a Nathan. Physiquement, il me ressemble beaucoup il parait. Je suis donc rassuré sur la non-implication du facteur dans sa conception (en même temps, c’est une femme qui distribue le courrier chez nous ;)).

Mais je me suis longtemps demandé si Nathan captait quoique ce soit de nous dans sa personnalité. C’est peut-être choquant de se poser la question mais elle est légitime. On s’est même souvent dit que nous aurions préféré ne pas être capables d’avoir d’enfants ensemble que d’avoir un enfant handicapé. C’est peut-être dur à entendre mais je vous garantis que quasiment tous les parents d’enfants handicapés sont passés par là. Et lorsque l’on pense à la situation, certes très difficile, des couples infertiles, on se dit de notre côté qu’ils ont la chance de pouvoir adopter un enfant en bonne santé. On a au moins cette opportunité dans cette situation-là : choisir de ne pas avoir un enfant handicapé. Tant dis que de l’autre côté, lorsque l’on joue au jeu de la roue génétique, on subit le résultat, on ne contrôle rien. En tout cas, et fort heureusement aujourd’hui, on ne choisit pas (encore…) son enfant génétique.

Le fait d’avoir eu « facilement » un enfant biologique mais handicapé et un enfant adopté mais en pleine forme et brillant, c’est exactement ça la source de mon incompréhension de l’acharnement de la procréation à tout prix.

Il parait que c’est difficile de faire le deuil de l’enfant biologique pour réussir à se lancer dans l’adoption. Je veux bien le croire. Mais nous aussi, nous avons du mal à faire le deuil de l’enfant biologique pour d’autres raisons, je peux vous le garantir.

Pourtant, Nathan est bel et bien là, plus vivant que jamais. Et grâce à lui, j’ai fini par prendre conscience que j’étais en fait frappé d’un syndrome étrange et pourtant naturel. Je rêvais d’un enfant plus intelligent que moi, je rêvais d’être fier de lui en le voyant mieux réussir ses études que moi, je rêvais d’un enfant qui prolonge mon savoir pour me rendre immortel. J’étais frappé d’une arrogance extrême en espérant que mon ADN se sublimerait dans mon enfant biologique. Oui mais voilà, la nature et le destin en a décidé autrement (et certainement pas Dieu comme je l’entends parfois avec un profond énervement).

Nathan avance dans son propre univers à une échelle différente. Vous vous souvenez ? Je vous ai déjà parlé de cette histoire d’échelle. En 8 ans, même si on galère comme des fous, on a quand même eu le loisir de voir notre Nathan progresser et surmonter avec brio les épreuves que lui offre la vie. Je suis extrêmement fier de lui et de son courage au quotidien. J’ai également de plus en plus l’impression qu’il récupère une partie de mon caractère et de celui de sa mère. Nous avons même développé une forme d’humour ensemble. Alors, certes, cela ne vole pas haut. Si vous me verriez faire des bruits de chèvre à la bouche pour le faire rire, vous me trouveriez pathétique. Mais à son échelle, je suis sa Florence Foresti, son Patrick Timsit (2 comiques que je kiffe ;)). De manière plus étrange encore, Nathan a une attirance irrépressible pour tout ce qui est à base d’écran : mon ordi portable, mon téléphone, l’iPad de la maison. Il veut voir les images. Il gratte les claviers et les écrans tactiles. A-t-il pris de ça de son paternel ? Sans doute.

Bref, Nathan absorbe tout ce qu’il peut dans la mesure de ses capacités. Si je mets mon énorme arrogance de côté, je m’aperçois qu’il y a bien transmission aussi vers mon petit bonhomme. Nathan aura une part de moi et une part de sa mère. Bien entendu, le transfert sera plus faible vers Nathan que vers Mathieu. Mais faisons-nous vraiment des enfants pour transférer le plus de nous en eux ?

Google rêve pourtant d’effectuer ce processus en « dumpant » notre cerveau dans un hôte humanoïde. Une fois ce processus effectué, l’immortalité sera acquise et se posera alors sûrement la question de l’intérêt de concevoir un enfant…

Pour finir, on me demande souvent si je ne souhaiterais pas avoir un nouvel enfant biologique pour vivre enfin cette fameuse normalité. C’est vrai que cela fait 8 ans que nous sommes bloqués dans la phase 0 – 10 mois avec Nathan et que du coup, de mon côté, je n’ai jamais connu ce qu’il se passe entre 1 et 4 ans. Mais premièrement, nous n’avons définitivement pas l’énergie de gérer un nouvel enfant et nous avons trop peur de prendre le risque de gagner à nouveau à la merveilleuse loterie génétique de la chance sur 10000. D’autre part, je considère que j’ai déjà 2 enfants qui me comblent. Les gens semblent admiratifs quand je dis que Mathieu est mon fils et qu’ainsi, j’ai déjà mon enfant en bonne santé qui va continuer ce que je suis. Mais ils ne devraient franchement pas. Ils devraient prendre du recul sur l’enfant génétique.

Ainsi, je tenais à dire à tous ces couples en souffrance sur la conception de l’enfant biologique que la magie de l’enfant n’est pas d’origine génétique. La magie, c’est de voir progresser son enfant, réussir à surmonter les épreuves, de vous copier puis de se différencier de vous en s’affirmant via ses propres convictions et expériences. Je le vis aujourd’hui pleinement autant avec un enfant biologique, même handicapé qu’avec un enfant « adopté ». Je ne fais aucune distinction entre les 2. Vouloir un enfant ne devrait pas se résumer à vouloir un enfant biologique. Vouloir un enfant, c’est vouloir donner sans retour et transmettre généreusement. C’est cela, je pense, la clé de notre immortalité.

Handicap : l’argent n’a pas d’odeur, ni ne fait le bonheur… mais mieux vaut en avoir sous le coude !

Cela faisait longtemps que j’avais envie d’en parler et de partager ce domaine avec vous. Un article récent que j’ai vu sur Twitter : Le handicap, un luxe? m’a définitivement donné envie de m’y mettre. Je vous conseille la lecture du blog et de l’article en question.

Le handicap constitue un vrai business pour certains. A nouveau, je n’aurai jamais pu m’en douter avant d’y être confronté. On pourrait se dire qu’au bout d’un moment, le côté pourri de l’espèce humaine allait faire place à un peu de compassion. Mais non. C’est quelque part l’avantage d’être en situation de handicap, vous voyez le monde tel qu’il est. Fini les filtres, vous quittez définitivement le monde des bisounours. Bienvenue dans la matrice.

J’ai 2 expressions qui me viennent en tête pour résumer cet article :

– « l’argent n’a pas d’odeur »
– « l’argent ne fait pas le bonheur »

La 1ère est définitivement vraie. Vous allez le voir. La 2ème, soyons honnête, est totalement fausse. Pourtant, malgré mon salaire très confortable, je sais très bien que l’argent ne fait pas intrinsèquement le bonheur. Mais je n’ose imaginer gérer la situation courante et à venir de Nathan sans de bons revenus. A tel point, qu’aujourd’hui, ma motivation principale dans ma vie professionnelle est d’accumuler le plus d’argent possible pour offrir à Nathan une vie décente quand je ne serais plus là. Je sais pertinemment que notre société ne s’occupera pas de lui. Elle n’est déjà pas capable de rendre accessible des pauvres trottoirs en ville, des magasins, des transports en commun ni d’accueillir spontanément mon fils à l’école maternelle malgré une soi-disant loi de 2005… alors ce n’est pas pour le prendre entièrement en charge à ma place. Et quand je vois la médiocrité absolue des politiques actuels, quel que soit leur « camp » (comme si c’était une guerre), on se dit que cela n’est pas prêt de changer.

Revenons au sujet. Les $ et les € !

La 1ère fois que j’y fus confronté à propos du handicap, c’était lors d’un rendez-vous client. Un développeur avait mis au point un logiciel permettant d’aider les dyslexiques à l’école. Alors que tout le monde lui prédisait un échec cuisant, il a réussi à développer un algorithme permettant de corriger, presque en temps réel, les erreurs des dyslexiques. Il s’est en effet aperçu qu’en lisant à voix haute un texte écrit par un dyslexique, on arrivait facilement à le comprendre malgré tous les problèmes de structuration du texte. Du coup, il a mis en place le cheminement suivant : lecture du texte du dyslexique par un logiciel de synthèse vocale envoyée dans un logiciel de reconnaissance vocale qui du coup réécrivait parfaitement le texte entier dans un éditeur de texte. Quand j’ai vu la démo, j’étais totalement bluffé ! Son unique problème ? Le coût prohibitif de la licence du logiciel de reconnaissance vocale. Elle rendait le prix de sa solution globale bien trop chère pour être accessible au plus grand nombre. Lorsqu’il tentât d’approcher l’éditeur du logiciel de reconnaissance vocale afin de négocier une tarification en présentant l’intérêt citoyen de son projet, il fut reçu par l’espèce la plus classique, brutale et abrutie du commercial : « pas de souci, à partir de 1000 licences, tel prix et à partir de 10 000 licences, tel prix ». Pourquoi le commercial s’abaisserait-il à faire un prix spécial sous prétexte que cela servirait à des personnes en situation de handicap ? Tout le monde s’en tape de ces gens-là, pas de raisons qu’un commercial de bas étage soit doué de plus d’humanité que le reste de la société. Cela doit être le même genre de pourri qui se gare sur une place pour handicapés sous prétexte qu’il est pressé ou qu’il n’a pas envie de trop marcher. Cela n’a pas de rapport, mais j’avais envie de lui mettre une dernière couche !

En bref : pas de traitement de faveur pour les handicapés. Bien au contraire.

Mais maintenant, regardons un peu sur le marché qui leur est dédié. Le business du matos pour les handicapés est vraiment juteux. Je serais bien curieux de connaitre les énormes marges des professionnels bossant dans ce secteur.

Je fais partie d’un groupe s’intéressant à l’accessibilité chez Microsoft France. C’est à travers ce groupe que j’ai pu découvrir, par exemple, le prix exorbitant d’un afficheur braille. Le concept est assez simple, vous le branchez sur un ordinateur en USB ou BlueTooth et il va « lire » le contenu de l’écran pour le retranscrire à la personne aveugle sous la forme de symboles braille. Une idée du prix ? Prenons ce modèle avec 40 cellules : Easy Braille 40 : 4210€ ! Et je vous parle de la version USB car la version BlueTooth est facturée 420€ de plus !?! Soit 4630€. Oui, madame, il n’y a pas de petits profits. Je vous rappelle que pour 420€, vous avez un smartphone haut de gamme qui au passage contient la fameuse puce BlueTooth. Mais j’imagine que la puce BlueTooth du clavier braille a été développée par la NASA, résiste à une explosion thermonucléaire et peut s’interfacer avec le protocole de communication d’une espèce extraterrestre en cas d’invasion. Cela mérite quand même les 420€ demandés, non ? Ou alors, il s’agit d’un énorme foutage de gueule en règle. A vous de choisir. Au passage, les économies d’échelle ne semblent pas exister dans cet univers merveilleux. Si vous souhaitez vous offrir un afficheur à 80 cellules, celui-là : http://www.accessolutions.fr/Afficheur-Braille-HandyTech-Braille-Star-80.html coute 9990€. Les seuils de prix psychologiques semblent également de rigueur dans le monde du handicap. On applique peut-être aussi la même technique que les canapés en cuir pour couillonner nos petits vieux à l’entrée du magasin : « pour vous, comme vous êtes aveugles et une personne exceptionnelle, j’ai envie de vous faire un prix. Je vous offre 50% sur la puce BlueTooth ! Mais il faut le prendre maintenant car dans 10 min, ça sera finit. ».

Et pour Nathan alors ?

Nous avons eu divers appareillages ayant pour but de l’aider à être debout puis à tenter de l’aider à acquérir la marche. A chaque fois, il faut compter dans les 1500 à 2000€ l’appareil, parfois entièrement pris en charge parfois non.

Par exemple, nous avons ce type de chaise depuis qu’il est tout petit :

Cela nous permet de lui donner à manger dans des conditions correctes. Cette superbe chaise est une Ina Mobile dont le prix de base indiqué ici : http://www.reha-trans.com/produit.php?men=9&id=90&voir=tarifs est de 1086€. A droite sur cette même page, avec le code LPPR, vous voyez le prix indicatif sur lequel la sécu va vous rembourser, soit 838€. Vous y êtes déjà de presque 250€ de votre poche.

Sauf que 1086€, c’est le prix de la chaise hors options. Et oui, à vous la peinture métallisée, les freins en céramique, le radar de recul… Ah non, je confonds avec autre chose.

Nous dans les options, on s’est lâchés. On a dépensé sans compter, comme dans Jurassic Park ! On est des gros malades chez les Rousset, donc on s’est fait plaisir :

– Un harnais en skaï pour 161€. Sinon Nathan tomberait en permanence de sa chaise. L’investissement semble rentable et raisonnable par rapport aux frais de santé engendrée par son absence. 😉

– Un appui-tête pour 205€. Nathan s’endort systématiquement en mangeant car cela le fatigue trop. Donc option indispensable.

– Butée d’abduction pour 113€. Les enfants comme Nathan n’ont pas le tonus nécessaire pour rester correctement en place. Il faut donc les empêcher de glisser avec ce genre de truc. 113€ pour un petit machin qui se fixe entre les jambes, je vois que l’on se fait plaisir chez les fabricants !

Au final, 1565€ – 838€ = 727€ à payer s’il vous plait.

Autre appareil souvent utilisé par Nathan, une sorte de déambulateur pour qu’il se déplace par lui-même :Facturé 1263€ dont 417€ pris en charge par la sécu soit 846€ à payer de votre poche.

Heureusement, j’ai une bonne mutuelle (payée par ma boite) mais au final, pour ces 2 jouets, nous avons dû quand même payer une fois la sécu et mutuelle passées environ 700€ de notre poche.

Son corset lui a heureusement été entièrement pris en charge.

Alors forcément, au bout d’un moment, système D.

Ma femme est une sorte de Mac Gyver. Sauf qu’au lieu de fabriquer des explosifs avec l’aluminium des paquets de chewing gum, elle bidouille des trucs pour aider Nathan. Une butée d’abduction avec un pied de lit  par exemple. Elle l’a fait pour cette magnifique poussette orange très discrète mais extrêmement pratique pour Nathan :

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J’ai entouré en rouge le plot d’abduction à 9€ . Au passage, cette poussette s’appelle la MERLINO CITY « 2 roues avant directrices » et son prix de base est de (roulements de tambour…) : 2242,93 € ! Sur la photo, vous voyez notre poussette avec quelques options pour environ 2900€ TTC neuf. Heureusement, nous l’avons acheté d’occasion à une super maman du groupe de Nathan. Pensez au marché de l’occasion donc !

Pour son lit, on a été coincé avec son lit bébé à barreaux. Même si Nathan est petit, il a fini par être trop grand pour un lit bébé. Malheureusement, il a absolument besoin de barrières pour éviter de tomber. Autre problème : il commence à faire son poids le vilain et soulever l’équivalent d’un poids mort de 16 Kg, ça commence à sérieusement nous défoncer le dos.

Bien sûr, il existe des lits médicalisés pour handicapés. Mais à nouveau, ils sont hors de prix et en plus ils sont juste supra moches (comme à peu près tout le matos handicapés en même temps).

Mes parents ont donc fait appel à 2 de leurs amis, Pascal et Nadine pour bidouiller un truc. Et à eux 4, ils ont imaginé un lit spécial. Le résultat est génial !

La recette :

– Un lit en L trouvé chez Ikea
– Auquel vous ajoutez une chute de plan de travail d’une cuisine pour fermer le L
– Reste la partie à barreaux coulissante à base de tube en alu, montant de fenêtre et d’une plaque plexiglass contre les barreaux.

Simple et efficace à utiliser.

Il est vraiment au top ce Pascal. Encore merci à lui !

Pour finir, Nathan passe la quasi-totalité de sa journée assis par terre à balancer à travers la pièce tous ses jouets musicaux dans la joie et la bonne humeur. Nous avons fabriqué sa zone de jeux avec des tapis de sport trouvés chez Décathlon.

Vous l’aurez compris : avoir un enfant handicapé impose de bons moyens financiers et d’ingéniosité pour l’aider au mieux. Vous l’aurez compris également : il n’y a pas de pitié dans l’univers du handicap quand il s’agit de vous facturer.

Paris Web : un Web pour tous, une conférence pour tous

Comme certains d’entre vous le savent surement déjà, je travaille chez Microsoft autour des technologies Web. A ce titre, j’ai eu la chance de passer 2 superbes journées à la conférence Paris Web. A vrai dire, cela fait déjà 4 ans que je passe à chaque fois un moment unique. 48h entourés de personnes aussi passionnées que moi. Mais surtout 48h au service du web pour tous. J’aimerais pour une fois en faire un retour d’expérience tout à fait personnel.

Le Web est d’une importance capitale pour tous ceux qui sont touchés par le handicap, soit directement, soit indirectement comme nous les parents.

Le Web permet l’accès à une source d’informations quasi illimitée. Il nous permet de nous renseigner sur le handicap qui nous touche, trouver des méthodes alternatives, mettre la pression aux médecins qui nous encadrent en étant suffisamment informés. Dans le monde du handicap, rares sont les fois où l’information vient à vous. La MDPH, ou les hôpitaux et autres organismes d’état, ne se sentent manifestement pas le rôle de nous informer. C’est donc à vous d’aller chercher l’information. Sans le Web, nous serions encore plus ignorants et fragiles.

Le Web nous permet aussi d’éviter de rester enfermés dans notre bulle. Le Web nous permet de garder le contact social avec ceux qui vivent la même chose que nous mais aussi de partager avec les autres pour les sensibiliser. Alors que l’on est souvent mis à l’écart de la société suite à l’arrivée d’un handicap, le Web peut réussir à briser les barrières et à nous reconnecter à une partie du monde.

J’en avais déjà conscience avant mais cela a été renforcé par Sophie Drouvroy et son récent LT (Lightning Talk) à Paris Web 2014. Un LT permet de parler d’un sujet en 4 min. Un exercice particulièrement difficile, et encore plus quand vous êtes sourd. Je vous invite fortement à l’écouter ici : http://www.paris-web.fr/2014/conferences/lightning-talks.php à la 14ème minute. Un témoignage émouvant. Merci à elle ! Je suis admiratif.

J’ai également eu la chance de pouvoir passer la soirée à côté d’elle au restaurant et discuter un peu de son enfance, de mon fils, de sa capacité à lire sur les lèvres. Elle m’a d’ailleurs ouvert l’esprit lorsqu’elle a précisé l’importance de l’arrivée de la HD dans Skype pour réussir à lire sur les lèvres.

Elle est même capable de déchiffrer le son en mettant sa main sur la gorge de quelqu’un ! Quelle capacité d’adaptation. J’associe cela à de supers pouvoirs même si son mari avec qui j’ai pu discuter n’était pas d’accord. Je respecte son point de vue mais je ne changerais pas le mien ! 😉 J’ai d’ailleurs eu une discussion très intéressante avec lui pendant une des pauses. Par exemple, parmi les nombreux sujets abordés: l’utilisation du casque Oculus pour des personnes tétraplégiques afin de contrôler des avatars. Mais plus en rapport, j’ai également pris conscience grâce à lui qu’un sourd se fiche des radioréveils classiques. C’est bête mais je n’y avais jamais pensé ! Bref, un super type qui a la chance d’avoir une femme en or.

L’accessibilité du web est donc souvent abordée à Paris Web. En tant que développeur, c’est un sujet qui ne fait pas rêver de prime abord. On préfère jouer avec des choses plus amusantes. Moi, le premier pour être honnête. Pourtant, comme je l’ai expliqué plus haut, le Web est devenu presque vital pour certains d’entre nous. Et lorsque l’on prend conscience de cela, on se dit que cela n’est pas si difficile d’au moins se former un minimum et de mettre en place certaines bonnes pratiques. Si vous êtes développeur web, n’hésitez donc pas à regarder les nombreuses vidéos de cette conférence. Ne laissez pas des personnes en situation de handicap coupées du monde. En tant que développeur web, vous avez le pouvoir de changer leur vie.

Ce qui m’épate également dans cette conférence, c’est l’accessibilité de l’évènement. Les conférences sont retranscrites en LSF (Langue des Signes Françaises) et en vélotypie. La vélotypie, c’est quelqu’un qui tape le texte dicté par l’orateur presque en temps réel. Ce texte est ensuite affiché sur un écran à côté de son support de présentation. Bluffant. Encore plus incroyable : si la conférence est en anglais, elle est traduite à la volée par un membre du staff (le très énergique Christophe Porteneuve), envoyée par téléphone aux gens de la vélotypie et dans le casque des personnes qui pratiquent la LSF sur scène. Une expérience unique. Non seulement, cela aide les sourds et malentendants mais cela profite à tout le monde.

Cela fait chaud au cœur de se dire que certains bénévoles se démènent pour réussir à rendre l’évènement accessible à tous. Je me dis qu’il reste un peu d’espoir dans cette société.

Pour ma part, cela faisait longtemps que j’avais envie de prendre part au mouvement. Et le déclic a eu lieu grâce à l’adorable Stéphane Deschamps lors qu’une autre conférence Web plus Alsacienne mais tout aussi top : la Kiwi Party. Lors d’une conférence de Laura Kalbag sur l’accessibilité, je me tourne vers Stéphane en lui disant que je me trouvais un peu con avec l’accessibilité. Je passe en effet mon temps à concevoir ou aider à concevoir des jeux vidéo, très visuel et donc pas du tout accessible par nature. Il me dit alors : « cela serait énorme si tu arrivais à faire un casse brique accessible ». Sans le savoir, il venait d’activer un processus qui allait me hanter pendant des semaines. Quelle idée géniale il venait d’avoir !

Je me suis alors renseigné et même s’il existe quelques ressources en ligne comme : http://www.game-accessibility.com/, j’avoue avoir été déçu par l’approche des jeux. Uniquement audio et finalement conçu par forme de handicap. Je voulais quelque chose de plus fédérateur. Un jeu jouable par le plus grand nombre : aveugles, malvoyants, voyants, sourds. J’aurais aimé trouver un moyen de le rendre accessible aussi à mon fils Nathan mais il fallait que je reste raisonnable.

Aujourd’hui, j’en suis arrivé à cet état de recherche que j’ai présenté dans un LT également à Paris Web : http://www.paris-web.fr/2014/conferences/lightning-talks.php à la 35ème minute pour ma part.

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Je compte finir le jeu et le publier.

Depuis le début, ma femme, me voyant faire mes tests et recherches les week-ends, me disait que je ne pouvais pas concevoir correctement le jeu sans l’aide d’une personne aveugle. Je savais qu’elle avait raison (malheureusement les femmes ont rarement tort ! :-P) mais je n’avais pas encore eu la chance d’en rencontrer une. Cette chance s’est présentée à Paris Web. J’ai pu discuter avec Sylvie Duchateau pendant l’une des pauses. Je lui ai fait part, un peu anxieusement, de l’approche audio que j’avais prise pour le jeu : spatialisation, effet sonore sur la vitesse du son, synthèse vocale, utilisation au casque. Première bonne nouvelle, elle me dit que je suis a priori parti sur une bonne piste. Première surprise, elle me demande qu’est-ce qu’un casse-brique. Evidemment qu’elle ne sait pas ce que c’est ! J’avais l’air un peu bête. D’où l’intérêt de discuter avec elle pour comprendre comment elle perçoit tout cela.

Commence alors la phase de tests avec mon super casque Bose réducteur de bruit (qu’elle aurait bien gardé j’ai l’impression ;-)). Et là, c’est un peu la déception. Sylvie ne comprenait pas bien ce qu’il se passait et n’arrivait pas à jouer correctement. En modifiant rapidement mon code en l’observant jouer, elle finit malgré tout par arriver à faire 6 rebonds de la balle dans le jeu ! Vous ne pouvez pas imaginer à quel point j’étais heureux. Elle en a alors profité pour me faire quelques retours/conseils que j’ai commencé à intégrer. Avant qu’elle ne parte, je lui dis alors que si elle casse toutes les briques, le jeu annoncera par synthèse vocale son score, qui correspond au temps pour tout casser. Et là, elle me répond spontanément : « Et quel est le meilleur score ?!? ». J’étais ravi. Son envie de se battre dans le jeu était bon signe. Sourire

En discutant du jeu avec d’autres personnes, comme avec Anthony Ricaud, on m’a donné d’autres idées pour mieux gérer la synthèse vocale. Bref, je suis ravi de voir les réactions positives à cette expérimentation. Je voulais aussi tenter de prouver que lorsque l’on se creusait un peu la tête, on pouvait toujours trouver des solutions pour rendre le web accessible.

Cette année, Paris Web fut donc encore riche en rencontres et discussions. Je pense que l’évènement est aussi intéressant de par ses conférences que de par les orateurs et participants avec qui vous pouvez échanger lors de nombreux moments prévus à cet effet. Si vous êtes timides, travaillez sur vous et aller parler avec les autres. Vous ne serez pas déçus.

J’aimerais finir ce billet par un message très important que nous rappelé Coralie Mercier du W3C pendant son LT (30ème minute) :

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Lors des jeux olympiques de 2012, Tim Berners-Lee, nous rappelait que le Web doit être accessible à tous. Ne l’oubliez jamais.

Je remercie chaleureusement le staff et tous les gens merveilleux avec qui j’ai pu discuter.

Paris Web est magique.

Les H-Men : une anomalie génétique couplée à la technologie pour de supers pouvoirs

Nous sommes en 2055. Je suis encore épaté et abasourdi par la manière dont nous en sommes arrivés là. Laissez-moi vous raconter.

Au début des années 2000, ils disaient que nous avions 1 « chance » sur 100000 d’avoir un enfant touché par ces anomalies génétiques. Cela engendrait des handicaps de formes différentes. Le mot « chance » était alors très ironique. Vivre avec un tel enfant n’était pas chose facile et ils étaient globalement rejetés par la société de l’époque. Obnubilé par le culte de la performance et de la beauté codifiés par des prérogatives commerciales, personne ne pouvait logiquement avoir le moindre intérêt pour ces enfants diminués. Comme bien souvent, le plus grand des trésors est souvent devant nos yeux.

Pourtant, aujourd’hui, tout le monde rêve d’avoir un tel enfant. Les parents s’entretueraient presque pour adopter un enfant que l’on appelait autrefois handicapé ! Les guillemets ont disparu autour du mot chance. Il a repris son sens premier. En effet, le potentiel inouï des H-Men fait rêver : télékinésie, téléportation, télépathie. Sans compter bien sûr toute la nouvelle génération de scientifiques à l’origine des plus grandes découvertes récentes. Comment aurions-nous pu prévoir que la technologie révèlerait cette étape incroyable dans l’évolution de l’humanité ?

Aujourd’hui encore, nous ne sommes pas sûrs des raisons ayant provoqué ces mutations génétiques. Est-ce une évolution de notre espèce comme nous l’a appris Darwin ? Ou est-ce le résultat du désordre causé par l’homme si primitif du début du 21ème siècle ? Pollution, accidents nucléaires, nourriture contaminée ou génétiquement modifiée, alcool, drogues, ondes électromagnétiques. Il y a tellement de facteurs qui ont pu changer l’ADN et être la source de cette évolution. Le plus troublant est que, pour la première fois, ce qui était considérée comme une mutation engendrant une branche déficiente s’est finalement vu se transformer en une branche plus évoluée. Darwin n’avait pas prévu qu’une mutation vue comme mauvaise de prime abord puisse être bien plus puissante grâce à l’apport de la zeptotechnologie.

Pourtant, avant l’arrivée de la reprogrammation neuro-zepto, l’être humain avait déjà quelques cas qui auraient pu lui mettre la puce à l’oreille. Dans la vaste panoplie de désordres autistiques, il existait une variation appelée autisme de haut niveau ou syndrome d’Asperger. Les enfants touchés par ce phénomène avaient souvent des capacités hors normes au détriment d’autres plus élémentaires : oreille absolue, mémoire visuelle exceptionnelle, imagination repoussant les limites des hommes dit valides à l’époque. Nous les appelons aujourd’hui communément : hommes limités. Nous avions sous les yeux un des premiers exemples de l’évolution de notre cerveau. Mais plutôt que de développer leurs capacités, nous nous efforcions de les faire rentrer dans notre moule ordinaire qui était bien trop petit pour accueillir leur immense potentiel.

Alors, rappelons-nous comment tout cela est arrivé. Le point de rupture fut certainement notre maitrise de l’ordinateur quantique et de toutes les technologies attachées comme le stockage holographique. Ce bond scientifique fut sans aucun doute la source de tous les progrès récents que nous connaissons.

Nous avons eu certes besoin d’un peu de temps pour sortir de nos schémas de pensées associés à la bonne vieille puce silicium pour passer à l’ère quantique. Revoir la manière de concevoir le matériel mais surtout de concevoir le logiciel. Une génération entière de développeurs fut sacrifiée du jour au lendemain, incapables de s’adapter à ce changement si structurel. Nous n’aurions jamais pu imaginer l’incroyable pouvoir de l’ordinateur quantique. L’accélération fut ensuite exponentielle.

Tout d’abord, l’ultra miniaturisation a permis la conception, en 2024, d’exosquelettes ultra performants et presque « intelligents » pour aider les personnes handicapées. Equipés des systèmes QuantaDreams, ces machines étaient capables d’anticiper les besoins de son hôte grâce à des connexions synaptiques sans fils. Ces exosquelettes, originairement conçus pour l’armée bien entendu, ont permis de donner une autonomie complète aux personnes à mobilité réduite. Bien sûr, les progrès de la neuro-technologie a permis un peu plus tard, en 2028, de tout simplement réparer les para et tétraplégiques en mélangeant nanotechnologie et cellules souches. Mais cela n’adressait que les problèmes psychomoteurs et non le fonctionnement même du cerveau. Il fallut attendre un peu plus longtemps pour s’occuper réellement de la pièce la plus mystérieuse et complexe de notre corps. Il a fallu basculer de l’ère de la nanotechnologie à l’ère de la zeptotechnologie. Technologie que nous aurions probablement été incapables de produire sans l’aide de Korta et de la magie quantique.

C’est ainsi qu’en 2029, l’intelligence artificielle Korta passe avec succès l’ensemble du test de Turing et marque l’histoire de l’informatique. En 2035, la même intelligence artificielle est capable de s’auto-améliorer en concevant elle-même du meilleur hardware et en réécrivant ses algorithmes pour les adapter à ce nouveau matériel. Sa croissance fulgurante et le pouvoir qu’elle détient alors sur nos vies fait naturellement de plus en plus peur. Mais les mécanismes de sécurité que nous avions mis en place pour nous protéger nous-même face à la machine ont toujours fonctionné.

Heureusement, Korta fut avant tout conçue par des civils pour améliorer l’humanité. Et jusqu’à présent, elle semble s’y tenir. Après avoir réglé la plupart de nos problèmes de santé, alimentaires et diplomatiques en 2042, il était temps de lui demander de s’occuper de nous directement : nous améliorer. Cette demande était motivée par plusieurs objectifs. Tout d’abord, les pouvoirs politiques étaient de plus en plus inquiets de voir une intelligence artificielle et des machines plus performantes que l’être humain. Depuis le temps que l’on nous dit que le cerveau humain n’est qu’à 10% de ses capacités, cherchons s’il y a moyen d’augmenter ce chiffre et de nous rendre plus performant. Peut-être serions-nous en mesure de dépasser à nouveau les machines que nous avions nous-même créées ? Ne serait-ce pas justice, qu’en échange, ces machines nous améliorent à leur tour ?

Une autre raison, anecdotique pour beaucoup, concernait les handicapés mentaux, épileptiques ou souffrants d’anomalies génétiques engendrant des polyhandicaps sévères. Cela donnerait une bonne image au programme de recherche. Par ailleurs, depuis que le président des Etats-Unis a vu son fils touché par une anomalie génétique, on bassine bien plus qu’avant nos chercheurs sur la prise en compte du handicap dans les applications potentielles livrées par Korta. Elle fut donc programmée en partie pour cela également, même si cela allait user des cycles de calculs pour rien selon une partie de l’opinion publique. Ainsi, si par chance cela pouvait aider certaines pathologies à être mieux contrôlées, tant mieux. Sinon, tant pis. De toute façon, l’humanité avancera sans ces êtres diminués qui nous ralentissent.

Korta, après plusieurs mois de recherches et calculs intensifs, commença par comprendre une fois pour toutes le fonctionnement du cerveau humain. La deuxième étape consista alors à trouver les défauts de conception expliquant cette limitation à 10% chez la plupart et montant à 15% chez les plus grands génies. C’est ainsi qu’elle mit au point ce que nous allions appeler la reprogrammation neuro-zepto. A l’aide de composants plus petits que nos neurones et synapses, elle a réussi à changer le schéma électrique et chimique global de nos cerveaux, pour les optimiser. Les simulations semblaient prometteuses ! Il était temps de passer aux tests sur des sujets vivants.

2044, après des tests concluants sur des singes, l’OMS donne son feu vert pour tester la reprogrammation neuro-zepto sur un patient humain volontaire. C’est un échec cuisant. Après avoir temporairement amélioré ses performances de manière spectaculaire pendant quelques jours, atteignant le seuil de 50%, son cerveau n’a pas tenu le coup. Douche froide. Cela eu bien sûr pour effet de stopper les tests pendant quelques temps. Cependant, à force de calculs et de simulations, Korta en arriva à la conclusion suivante : elle ne pouvait pas pousser les limites de la reprogrammation neuro-zepto au-delà de 20% sans effet létal. C’était déjà bien ! Une armée de super génies potentiels ! Oui, mais toujours bien moins performants que les machines… et de Korta elle-même.

Ayant participé au programme Korta et suivi de loin le programme neuro-zepto, j’ai eu la chance de pouvoir parler de mon fils Nathan au PDG de QuantaDreams. C’était lors d’une soirée privée à Atlanta qui reconnaissait la performance de certains employés de l’entreprise. Faisant l’obligatoire tour des lauréats, il finit par se poser face à moi. Après m’avoir demandé ce qui justifiait ma présence ici, le PDG me demande alors quel est mon plus grand rêve en tant qu’employé de QuantaDreams. Une question bateau et sorte de leitmotiv de la boite : « repoussons nos rêves grâce à la magie quantique ». Il me tend une perche, je la prends immédiatement ! Lui rappelant une autre raison d’être du programme, les handicapés, je lui demandais l’autorisation de confronter l’avis de Korta au cas de mon fils. Voilà quel est mon plus grand rêve. Par ailleurs, le programme était de toutes façons en perte de vitesse, il ne risquait pas grand-chose à me laisser jouer avec. Un peu surpris par mon audace (rares sont ceux qui répondaient vraiment à la question du PDG), il me prit un peu à part et me dit : « c’est gonflé comme demande, mais cela me plaît. Je m’occupe de cela rapidement. ».

J’ai donc eu la chance d’avoir accès aux cycles de calcul hors de prix de Korta. L’objectif était simple. Ne pas faire de mon fils cadet un génie, mais juste de trouver quelques améliorations pour lui donner un coup de pouce dans la vie de tous les jours : manger par lui-même, améliorer la communication, le rendre propre. Korta était convaincue que cela ne lui poserait aucun problème. Je travaillais donc avec elle et à l’aide de mon autre fils, Mathieu, brillant scientifique, à la création d’une reprogrammation neuro-zepto spécifique à Nathan. On décide alors ensemble de baptiser ce sous-programme H-Men pour Handi-Men. Cela nous amusait car nous étions tous deux fans de super héros. Si seulement nous avions su.

2046, pour fêter les 40 ans de Nathan, on se décide de se lancer. Les simulations donnent un risque négligeable de danger pour mon garçon. Par ailleurs, son frère est plus convaincu que jamais et avec les années, il est devenu bien plus brillant que moi. Je lui fais donc une confiance totale. Avec l’accord de sa mère, on applique donc la reprogrammation sur Nathan conçue par Korta et revue par Mathieu et moi-même. Et le résultat fut… juste incroyable ! Ce n’était plus un coup de pouce mais un saut stellaire. Le premier des H-Men était né.

Nous commençons à mieux comprendre pourquoi la reprogrammation neuro-zepto fonctionne tellement mieux sur des patients comme Nathan que sur un être humain classique. Les mutations génétiques comme celles de Nathan entrainaient des symptômes visibles défavorables : grandes difficultés pour l’acquisition de la marche, communication quasi-inexistante, retards mentaux importants. C’est bien simple, Nathan, à 8 ans, avait été testé comme disposant d’une évolution psychomotrice d’un enfant de 10 mois. Alors, c’est sûr, vu comme ça, c’était mal barré. Oui mais on explique maintenant pourquoi. La mutation NRH du gêne 22 apporte une modification particulière du cerveau qui était invisible à l’IRM et autres moyens d’analyses externes. Là où un cerveau classique utilise en effet 10% de la masse du cerveau pour des neurones et le reste pour alimenter ces neurones, Nathan avait 70% de son cerveau mobilisé pour quelque chose que l’on estimait inutile et 30% pour alimenter l’ensemble. Son cerveau avait passé son temps à gérer quelque chose d’étrange au détriment de fonctions élémentaires comme la marche ou la parole. Korta n’avait eu aucun souci à fournir ces fonctions si rudimentaires avec la zeptotechnologie. Cela prenait très peu de place dans le cerveau. Korta réussi également à décloisonner cette zone étrange de 70% pour la connecter au reste du système. Résultat : la parole fraichement acquise et la libération de cette zone étrange que l’on appelle l’hyper-cerveau nous livra une intelligence spectaculaire. Ainsi que des supers pouvoirs : télékinésie et télépathie dans le cas de Nathan.

2 théories expliquent pourquoi la reprogrammation neuro-zepto est plus adaptée au cas comme Nathan que pour nous, simple être limité. La première indique que la structure de leur cerveau utilise moins d’espace pour « l’alimentation » que chez nous : 30% au lieu de 90% chez nous. Il est donc nettement plus aisé de reprogrammer l’espace disponible du cerveau pour des fonctions nobles, le tout sans danger. La deuxième, poussée par les psychologues, est liée au vécu. Depuis leur tendre enfance, ces enfants ont eu l’habitude de lutter, d’affronter la douleur, de gérer la frustration de voir enfoui au fond d’eux ce formidable potentiel ignoré de tous et sous-exploité. Par exemple, dans le cas de Nathan, il a visualisé pendant des années les objets qui l’entouraient et les déplaçait mentalement. Le jour où Korta a libéré son hyper-cerveau, la télékinésie était une suite logique finalement.

D’autres cas furent mieux expliqués et mieux traités. Certaines épilepsies étaient dues à des fuites électriques de leur hyper-cerveau vers le reste. Korta fut en mesure de mieux contrôler la barrière entre les 2. Les hyper-épileptiques sont d’ailleurs souvent dotés du pouvoir de téléportation après reprogrammation neuro-zepto. On ne sait toujours pas pourquoi. Mais croyez-moi, c’est très surprenant !

Cela fait maintenant presque 10 ans que les H-Men vivent parmi nous. Certains d’entre eux sont nettement plus intelligents que Korta. L’objectif a donc fini pas être atteint. Ils ont résolu en quelques années des problèmes que l’on pensait insolvables. Ils ont créé un bouclier magnétique autour de la Terre pour palier à la disparition de la couche d’ozone. Ils ont expliqué et prouvé l’existence des multivers. Ils ont conçu l’énergie absolue en maitrisant l’antimatière. Ils nous ont donc offert les premiers voyages interstellaires.

Mais avec le recul, ce qui m’amuse le plus est que les plus puissants des H-Men sont en fait des H-Women. Et le plus souvent des femmes noires ! Comme si cet immense pouvoir était ancré depuis des millénaires dans notre ancêtre commun à tous. C’est un véritable pied de nez à notre histoire.

Ne négligeons jamais les êtres qui nous entourent et qui nous paraissent les plus faibles. Ils représentent sûrement, en partie, notre avenir.

Nous sommes le chef d’orchestre de sa vie, pas les médecins

Ce billet s’adresse particulièrement aux jeunes parents d’enfants handicapés mais aussi à tous les parents qui seront un jour confrontés au monde médical.

Avec Nathan, j’ai mis du temps à réaliser une chose essentielle : seul nous, les parents, avons la vue globale et la responsabilité complète de la vie de notre enfant.

Cela veut dire que vous allez devoir être le vrai moteur de sa thérapie. Dans le cas d’enfants handicapés, il faut se substituer en grande partie à leur capacité de choisir par eux-mêmes. Vous serez une sorte de chef d’orchestre, un chef de projet, responsable de mettre en harmonie toute une vie. Il va falloir être autonome, malin, motivé et lucide. N’ayez pas peur, vous en avez la capacité. Nos enfants nous donnent étonnamment plus d’énergie qu’ils nous en prennent. Par ailleurs, le sentiment d’injustice qui nous touche au début se transforme rapidement en colère puis souvent en détermination à aider au mieux nos bouts de choux.

Ainsi, ne croyez pas et n’espérez surtout pas que le milieu médical prenne en charge le projet de vie de votre enfant. Ils vont vous aider techniquement sur certains points mais ils ne s’intéressent pas vraiment au projet d’une manière globale. Vous n’êtes que des épiphénomènes dans leurs calendriers surchargés. Leur absence d’intérêt et de suivi peut même les amener à mal orienter les choix thérapeutiques.

Laissez-moi vous partager le cheminement qui nous a amené à cette vérité. Vérité que nous vérifions souvent avec d’autres parents d’enfants handicapés que nous rencontrons.

Il était une fois, un mini-moi en plus beau, nommé Nathan, qui faisait de violentes crises d’épilepsie. Bien évidemment, cela nous obsédait comme les neurologues qui le suivaient. Ainsi toute l’énergie et intérêt thérapeutiques étaient centrés sur le petit cerveau du bonhomme. Comme des princes, on s’est donc offert le forfait toutes options : IRM, électro-encéphalogramme et antiépileptiques dernière génération. On ne se refuse rien chez les Rousset, on est comme ça dans la famille. Dans le cocktail magique des médicaments se trouvait une bonne vieille cochonnerie répondant au doux nom d’Epitomax. D’ailleurs, question marketing ils ne sont pas super malins les gars. Je n’aurais pas envisagé le terme « max » dans un médicament censé réduire les crises. J’dis ça, j’dis rien. (Je peux me montrer disponible auprès de l’industrie pharmaceutique pour de brèves missions de consulting à des tarifs vraiment raisonnables !).

Revenons au sujet. Chaque rendez-vous tournait donc autour du magnifique cerveau de Nathan. Mais pendant ce temps-là, Nathan ne prenait quasiment pas de poids. Cela énervait passablement ma femme et la stressait au plus haut point. N’importe quel enfant est censé prendre du poids de manière régulière au début de sa vie. Elle abordait donc ce point à chaque rendez-vous, immédiatement balayé d’un revers de main par un « oh mais votre enfant est bien proportionné, tout va bien, ne vous inquiétez pas ». Bien proportionné ? Bah en voilà une bonne nouvelle dans cet océan de malheurs ! Donc le fait qu’il soit 3 indices en dessous des courbes « normales » ne semblait inquiéter personne. Ma femme ne lâchait pourtant rien, à chaque rendez-vous elle ramenait le sujet sur la table mais tout le monde s’en foutait royalement. Observons plutôt la myélinisation du cerveau de Nathan, c’est bien plus intéressant. Puis les IRM, c’est cool, c’est en 3D. Tandis que franchement, il n’y a rien de plus chiant qu’une balance !

Les mois, les années s’enchaînent. Jusqu’au jour magique où d’un seul coup le médecin se réveille et se dit « eh mais dis donc, il n’aurait pas un méchant problème de poids votre garçon là ?!? ». Mais il se fout de nous ou il fait exprès ? Heureusement, nous sommes sauvés. Grâce à une formation de 7 longues années minimum, le médecin est doté d’un tact légendaire doublé d’une psychologie hors pair jalousée par toutes les autres professions. A juste titre !

D’abord, on découvre que le médicament Epitomax rend dépressif et anorexique. Un bête effet secondaire, rien de bien dramatique. Mais j’avoue que je n’aurais pas été franchement contre mieux le comprendre avant. Pour résoudre le problème, on nous évoque alors, en toute simplicité, la possibilité de nourrir notre fils de force directement via une sonde. Voilà, problème résolu ! Fallait pas se faire de bile pour si peu ma p’tite dame. Patient suivant s’il vous plait !

Bien sûr, je n’avais alors qu’une seule question en tête. Je le tape tout de suite ou maintenant ? Qu’est-ce qui est le plus efficace ? Lui péter les dents ou lui casser les genoux ? Une combinaison subtile des deux : lui péter un genou avec une dent que je lui aurais arrachée ? (le lecteur sera certainement horrifié à ce stade d’apprendre que l’auteur soit capable d’un tel esprit de violence. Je m’en excuse. D’autant plus que, rassurez-vous, je ne suis pas physiquement capable d’arracher une dent à main nue !)

Heureusement, vous reprenez rapidement vos esprits et là, il faut se rappeler d’être plus malin que les médecins pour les aider à surmonter leur profond handicap affectif et de gestion de la psychologie humaine. Lui faisant tout de même observer que vous aviez pourtant évoqué le problème depuis plusieurs mois, vous demandez s’il n’existe pas de solutions moins intrusives.

On nous oriente alors vers un nutritionniste. On discute ensemble du cas de Nathan. Comme nous constatons un volume désespérant fixe et faible de nourriture que l’on peut lui faire ingurgiter, on se dit, jouons sur une autre variable : la quantité de calories par bouchée. On nous prescrit alors un produit hypercalorique à mélanger à ses repas. Ah ! Ah ! Victoire pensait ma tendre épouse. Torse bombé, fier d’avoir remporté ce combat pour Nathan, on se rend donc vers la pharmacie de notre village pour commander le précieux sésame. Mais là, je prends conscience que nous faisons en fait partie d’une caméra cachée géante depuis le début. Une vaste farce à la Truman Show. Le pharmacien nous indique en effet, un peu embêté : « euh… le produit que Necker vient de vous prescrire n’est plus fabriqué depuis au moins 3 ans ! ». Mon choix est fait. Ce sera les genoux que je casserais.

Je vous passe la suite qui est d’autant plus absurde. Comment avons-nous géré la situation au final ? Système D. Ma femme a acheté du ketchup, du beurre, tout ce que nous n’avons pas le droit de prendre lorsque nous sommes au régime. Elle a regardé les petits pots et choisissait ceux qui avaient le plus calories. Elle s’est battue comme une lionne pour que Nathan prenne le plus de cuillères possibles. Je me souviens même qu’elle les comptait et notait quotidiennement le score à battre. A force d’acharnement, elle a réussi à éviter cette option qui nous dévastait d’avance : la sonde. Mais tout cela aurait encore davantage été écarté si dès le début quelqu’un avait écouté ma femme pour prendre en considération autre chose que les problèmes neuro.

De la même manière, vu que la petite tête de Nathan ne tournait pas rond, cela eu des impacts divers et variés. Son hypotonie (muscles trop lâches, je vous aide pour le scrabble) faisait qu’il se tenait complètement avachi sur le canapé sur l’un de ses côtés pendant plusieurs années. Résultat : une cyphose (déformation de la colonne vertébrale avec un « y » ! Enorme à nouveau pour le scrabble) doublée d’une scoliose. Tout cela lui vaut l’immense honneur de devoir porter aujourd’hui un corset le plus possible nuit & jour.

Je ne peux m’empêcher de penser que s’il y avait eu cette sorte de chef de projet dès le début, on aurait pu bien mieux anticiper ces conséquences. Mettre de la kiné tout de suite et nous sensibiliser sur sa tenue, faire plus de psychomotricité, envisager un corset peut-être plus tôt, j’en sais rien moi mais il y avait surement matière à faire nettement mieux.

Cependant c’est à partir de là que nous avons vraiment compris que de nombreuses choses étaient liées entre elles. La maladie de Nathan engendre plusieurs conséquences et pathologies différentes. En s’occupant de l’une d’entre elles, on en affecte une autre. Par exemple, en mettant un corset on évite une déformation plus importante de sa colonne vertébrale mais du coup on perd en tonicité musculaire du dos nécessaire pour son bon maintien debout. Et tout simplement de son dos aussi. Tout est question d’équilibre. Et personne ne vous aidera à déterminer au mieux cet équilibre, c’est à vous de trancher. Dans notre cas, on refuse que Nathan porte son corset 22h sur 24 comme prescrit. Il le porte toutes les nuits et au moins 3h par jour en faisant de l’activité avec l’aide de sa mère. Cet équilibre, je l’appelle harmonie. Nous sommes donc des chefs d’orchestre qui dosons tout cela pour que cela sonne bien. Un mélange d’intuition et de logique.

Vous vous souvenez, au début, je vous ai dit que vous alliez devoir être autonome, malin, motivé et lucide.

Autonome, car vous allez devoir apprendre seul plein de choses que les médecins ne vous diront pas, soit parce qu’ils ne le veulent pas, soit parce qu’ils n’y pensent pas, soit parce qu’ils ne savent pas. Ce n’est pas en passant 30 min à l’arrache tous les ans avec votre enfant qu’ils sauront ce qui est le mieux pour lui. Vous, vous passez votre vie à ses côtés. Vous connaissez ses moindres détails. Vous savez déchiffrer la moindre de ses émotions ou expressions. Heureusement, Internet est une source incroyable d’informations pour nous aider. Attention d’ailleurs à ne pas l’utiliser trop tôt dans votre histoire. Prenez le temps de la digérer car il faut savoir l’utiliser avec beaucoup de recul. C’est un outil aussi puissant que dangereux. Mais grâce à lui, nous avons pu « challenger » les médecins, remettre en cause certains choses, lire des avis d’autres familles, découvrir des méthodes comme Medek ou Essentis. Cela gonfle prodigieusement les médecins. Mais ils ne nous laissent pas le choix.

Malin, car il faut savoir s’adapter, imaginer des solutions avec ce que l’on a. Ma femme, je la compare souvent à Mac Gyver. Elle bidouille un plot d’abduction avec un pied de lit, imagine des jeux de psychomotricité pour Nathan avec des boîtes en plastique, trouve des parades pour palier à ces déficits.

Motivé, car vous allez rencontrer de nombreuses barrières parfois même de ceux qui sont censés vous aider comme la MDPH. Les lourdeurs de notre administration, les réactions des gens, le manque de communication vont parfois vous faire baisser les bras. Gardez la niak, ne lâchez rien.

Lucide, car vous allez devoir juger de la pertinence de ce que l’on va vous proposer pour votre enfant en faisant usage de votre bon sens. Il faut savoir remettre en cause avec intelligence, critiquer de manière constructive, chercher des alternatives parfois dissimulées. Mais par-dessus tout, c’est cette lucidité qui sera importante pour envisager au mieux le projet global de votre enfant.

J’ai souvent entendu dire que les parents ne devaient pas se substituer au système médical ou médico-social. Mais il suffit d’un minimum de lucidité pour s’apercevoir rapidement que c’est faux. Aujourd’hui, je n’ai jamais eu d’encadrement global du handicap de Nathan. Nous sommes obligés d’être derrière l’ensemble de son projet pour s’assurer que tout ce qui est possible est envisagé et exécuté. Peut-être qu’un jour les choses s’amélioreront, certainement suite à la pression des parents.

En attendant, pour notre part, nous serons aussi longtemps que possible le capitaine du vaisseau Nathan pour l’aider à affronter au mieux les éléments agités qui lui feront face.