Pourquoi lui ? Pourquoi nous ? Ces questions, nous nous les sommes tous posées je pense. Au fur et à mesure des années, j’ai évolué dans ma vision de la chose. Essayons ensemble de voir mon cheminement et ma manière de gérer ce problème car il faut bien le régler pour avancer. En résumé : Dieu, la science, le quantique et le stoïcisme.

Quels sont les premiers sentiments lorsque l’on vous annonce que votre enfant est frappé, voir souffre d’un handicap ? Bah la colère et l’injustice bien évidemment. Qu’ai-je fait de si grave pour mériter ça ? Pourtant, il y a une chance sur 100000 que cela m’arrive me disait-on ! Ne devrais-je donc pas plutôt me réjouir de cette chance ? Dois-je en profiter pour tenter ma chance aussi à l’Euromillions ou cela n’a rien à voir ? Etrange différence de vocabulaire d’ailleurs. « Frapper » et « souffrir » sont deux verbes bien violents je trouve. Ils n’incitent pas à imaginer le handicap comme une chance. Il va donc falloir choisir le camp du handicap. Est-ce une chance ou est-ce un cauchemar ? Quelle en est la cause et en suis-je responsable ?

Bien sûr, dans votre chance sur 100000, vous avez peut-être aussi la chance de faire partie du sous-ensemble des gens qui s’en tapent totalement de leur enfant handicapé. Votre enfant peut donc bien souffrir, vous cela ne vous fait rien. Mais moi, pas de bol, je l’aime cette andouille. Et puis même handicapé, on finit par s’y attacher à ces petites bêtes finalement ! Je vous assure !

Bon, je vous rassure cette fois-ci, l’immense majorité des parents se dévouent corps et âmes (littéralement) pour leurs petits, même ces derniers ont pris cette radicale décision d’évoluer sur une trajectoire différente. Et c’est avec ces parents-là que j’ai découvert les différentes façons d’accepter.

Dieu

L’une d’entre elle : la version religieuse. « Dieu en a décidé ». Bon, pas de chances pour moi à nouveau, j’ai fait la bêtise de choisir d’être athée. Et même en faisant l’effort d’accepter qu’il puisse y avoir un Dieu, pourquoi s’amuserait-il à choisir des familles en particulier pour les « frapper » de la magie divine du handicap ? Pour se marrer ? (et ouais, pourquoi Dieu ne serait-il pas un pervers ?) Pour tester nos limites psychologiques ? Car il y a un quota d’âmes abimées qu’il faut bien refourguer à quelqu’un ? Bon, pourquoi pas. Mais je veux la description complète du mode d’attribution. Je suspecte une corruption quelque part ou un bug dans la matrice. Par ailleurs, j’espère simplement qu’il y a une contrepartie. Genre une place VIP au paradis avec premier rang au spectacle des dauphins, une maison avec sauna, jacuzzi et écrans géants pour les consoles de jeux. Ou des montagnes de rochers Suchard à volonté (eh ! Chacun son truc ok ?). Mais dans tous les cas, ça fait chère la place sérieux ! J’aurai préféré que Dieu me consulte avant.

Bon vous aurez compris que, pour moi, cette approche ne fonctionne pas. Je respecte les gens qui trouvent dans la voie religieuse une manière de gérer leur peine et d’accepter leur enfant différent. En revanche, évitez de parler à un athée de l’influence de Dieu sur le handicap de son enfant, cela l’énerve prodigieusement. En tout cas, moi, ça me rend débile 😉 A bon entendeur… salut.

La science

L’approche que j’ai plutôt choisie est scientifique. Comme beaucoup de familles, nous avons essayé de mener l’enquête. De mon côté, cela est amplifié par mon irrépressible besoin de comprendre comment tout fonctionne, du bouton poussoir d’une borne d’arcade, à la fusion nucléaire en passant par le corps humain bien entendu. Alors la version « bah c’est comme ça », cela m’est intrinsèquement impossible à accepter par nature. J’avais besoin de comprendre le mystère qui flottait autour de Nathan.

Heureusement, il n’y a pas que nous qui cherchions, les hôpitaux et les médecins aussi bien entendu. Par exemple, on nous a demandé 12 millions 532 668 fois comment s’était passé l’accouchement. Comme si un jour, des années après, un de ces abrutis d’internes serait plus malin que les autres et y verrait une explication logique à toute la suite de l’histoire ! Une espèce de génie de l’analyse de l’accouchement. Désolé, ça m’énerve. En informatique, on dit : « RTFM » ou « Read The Fucking Manual ». Bah, là, c’est pareil. Lis le $*#@ de dossier du patient et évites de me poser la question à nouveau. Sauf si ton but dans la vie est de te prendre une grande tarte dans la tronche de parents d’enfants handicapés. Dans ces cas-là, je respecte ton délire !

Bon j’avoue, je ne commence pas par le meilleur exemple 😊. Les médecins ont tout cherché / essayé. On a l’immense chance d’être en France donc la prise en charge est quand-même assez bonne et quasi gratuite. On a eu le droit au forfait total moules frites du gratin de la technologie moderne : IRM, EEG, électromyogramme, marc de café soluble, caryotype, super caryotype et pour finir en beauté… l’analyse génétique ! A nous la copie couleur du génome de notre fils. Qui n’a jamais rêvé de ça.

Je remercie au passage chaleureusement Nicolas Sorel qui a payé pour faire les recherches génétiques pour mon fils. Un mec en or. Il reste de l’espoir dans l’espèce humaine, je vous le dis. Car oui, les recherches génétiques n’étaient pas gratuites, elles. De ce que j’ai compris, pour Nathan, nous étions dans le domaine de la recherche pure pas dans le diagnostic. Pour faire de la recherche génétique, il faut payer les produits pour séquencer le génome de la maman, du papa et du petit. Puis ensuite, un chercheur de l’Inserm bosse dessus. Cela coute environ 2500 Euros.

Alors comment cela se passe-t-il ? Ils commencent par fonctionner par soustraction. Ils cherchent les gènes de l’enfant et enlèvent tout ceux présents chez la maman et le papa. Ils considèrent en effet que ces gènes sont bons car les parents, dans notre cas, sont en bonne santé. Donc évitons de perdre du temps à les regarder de près. Ensuite, on considère qu’uniquement 5% du génome humain serait « codant », que le reste serait une partie dormante ne servant à rien. Cela est de plus en plus remis en cause mais aujourd’hui, du coup, on se concentre que sur les 5%. Pour les amis développeurs qui me lisent, c’est comme si 5% de notre code servait à quelque chose, le reste serait du code inutile non exécuté ou des commentaires. Remarques, il y a peut-être des commentaires dans l’ADN ! Genre : évites de toucher à ce gène, sinon après, on ne sait pas pourquoi, mais c’est la merde ! Exactement comme dans notre code informatique donc.

Résumons.

(ADN de l’enfant * 5%) – gènes de la maman – gènes du papa = gènes qui restent à suspecter.

Bref, un travail de fourmis qui consiste à utiliser des bases de données / connaissances, des cas cliniques similaires et… de l’intuition. Oui, oui. Ce n’est pas comme dans les séries à la TV où tu files l’ADN a un ordinateur magique fluo qui te donne le résultat 2 min après : « Oui, Monsieur, votre ADN est formel. Vous êtes bien con ».

Il faut donc savoir que grâce au généthon, nous avons réussi à cartographier les 5% codant de notre ADN mais que nous n’avons aucune idée des différentes combinaisons possibles. Il y a un nombre gigantesque de combinaisons de nos gènes, certains sont bons, certains sont mauvais. Mais c’est quoi la différence entre une bonne combinaison et une mauvaise combinaison ? Et entre un bon et un mauvais chasseur ? Pour savoir si c’est mauvais, il faut avoir un groupe de patients ayant des symptômes très proches et ayant la même combinaison d’un gène en particulier. Sachant que je n’ai pas l’impression que l’on évalue l’éventuel impact d’une combinaison d’un gène sur un autre…

Bref, après presque 2 ans, la réponse fut : « Bah désolé, on sait pô ». Bien sûr, avec un jargon méga classe de généticien uniquement constitué de mots contenant forcément les lettres ATCG comme GLYCERAT, CAGETTE, TRACAGE, COURTAGE ou encore AGACEMENT. Plus sympa : BECOTAGES. Ah je vous promets, c’est particulier le langage du généticien ! Des années d’étude pour maîtriser ce que l’on peut facilement appeler un art verbal.

Petite anecdote rigolote. Plusieurs pistes de recherches ont été faites pour tenter d’élucider le mystère Nathounet. Lors de notre première remise de clés génétiques, le premier debrief quoi, on s’est retrouvés avec 3 personnes : le professeur chercheur en génétique qui nous suit à l’institut IMAGINE, une psy (pour une histoire trop longue à expliquer) et une chercheuse de l’INSERM. C’est l’abréviation de l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale. Ça claque non ? On s’attends à un truc qui va nous en mettre plein les yeux. Et là, je vois au fond de la salle une petite dame toute timide et ultra renfermée sur elle-même. C’est elle qui s’est occupée d’analyser le génome de mon fils. Moi, je m’attends à être en face d’un écran avec de la 3D holographique super belle, des brins d’ADN en couleur qui tournent, des zooms super dynamiques avec une bande de son de folaïlle ! Elle, elle me sort… une feuille de papier A4. Volante. Sur laquelle elle a écrit ses idées au… crayon papier.

Stupeur. Horrible décalage.

Elle est sérieuse là ? Plusieurs trucs se passent dans ma tête à ce moment-là. Le principal ? Je me dis que la feuille, elle aurait pu la perdre à n’importe quel moment, surtout vu le bordel dans leurs bureaux. D’ailleurs, c’est peut-être pour ça que cela a pris presque 2 ans au lieu des 4 à 6 mois initialement promis. Ça se trouve, elle avait déjà fait le boulot. Mais un jour, sa copine Josiane est rentrée dans son bureau et lui a dit « dis donc Marie, ça pue le fennec ici, laisses moi ouvrir la fenêtre ! ». Et paf ! La feuille fut emportée par le vent, le génome de mon fils avec. « Merde, obligé de tout refaire. Josiane m’avait pourtant parlé d’une machine bizarre où je pouvais stocker des informations sur un disque dur. Mais j’y comprends rien moi à ces gadgets. Je ne suis pas inspecteur ! ».

Tout ça pour vous dire que la piste scientifique était bien au bout du bout. La science ne sait pas répondre à la question de « pourquoi lui » ? Pour le « pourquoi nous », notre génome n’y est pour rien non plus apparemment. Cela semble être dû à une mutation spontanée. Est-ce le fruit du hasard, de la pollution, de notre alimentation ? Personne ne peut le dire.

La seule chose sur laquelle ils sont formels au sujet de mon fils : ils ont retrouvé le gène du bo-gosse. Mais pas besoin de faire des recherches pour ça, il fallait juste me le demander, cela faisait longtemps que je le savais !

Le quantique

Cet épisode a eu un mérite inattendu. Celui de m’interroger sur cette complexité exponentielle des permutations génétiques. C’est à la suite de cela que je me suis demandé comment fonctionnait l’ordinateur quantique et s’il pouvait éventuellement aider à résoudre le mystère un jour. J’en ai fait un podcast avec des copains, puis un article de blog pour finir par être invité à faire des keynotes de conférences ou par le gouvernement Wallon ! Merci à Nathan donc de toujours plus me challenger. Il a toujours été une forme d’énergie positive pour beaucoup de choses.

A force de lire beaucoup d’articles sur le quantique, d’en discuter avec des copains comme Fanny et Olivier puis de regarder énormément de vidéos sur YouTube, j’ai fini par avoir un déclic. Il est très récent. Il est arrivé soit avec la dernière excellente vidéo de David Louapre de Science Etonnante, Les inégalités de BELL & les expériences d’Alain ASPECT, soit avec l’excellent bouquin de Julien Bobroff, la Quantique Autrement, offert par mon ami Sylvain.

L’un des phénomènes les plus étranges du quantique est sans aucun doute la superposition des états et le côté « aléatoire » de la mesure où l’on va forcer la particule quantique à choisir l’un de ses états possibles. Le déclic a été le suivant. Les physiciens, avant la mécanique quantique, se disaient qu’ils pourraient peut-être un jour reconstituer un cerveau ainsi que son l’état électrique complet. Si c’était possible, avec le côté déterministe de la physique classique, on pourrait prévoir les prochaines étapes. Pouvoir prévoir ce que le cerveau allait faire, donc prévoir les intentions et décisions d’une personne. Cela impliquerait l’absence de libre arbitre. Toutes nos décisions seraient déjà prises à l’avance par un système dont les règles sont établies. Mais nous savons aujourd’hui avec certitude que la nature est quantique. Tout est quantique à vrai dire, notre cerveau y compris. L’introduction de cette notion d’aléatoire ou probabiliste autorise davantage la possibilité de libre arbitre.

C’est peut-être ce formatage de mon esprit avec la physique classique, son côté déterministe, qui m’empêche depuis des années d’accepter cette anomalie aléatoire. Cette chance sur 100000. L’étude de la physique quantique m’a ouvert l’esprit.

On approche donc de la philosophie. Je me suis dit que l’univers dans lequel nous baignons est d’une complexité passionnante, formidable et encore tellement secrète. Ce côté aléatoire pourrait expliquer cette mutation spontanée dans le mélange du génome de la maman et du papa. J’atteignais donc les limites de notre connaissance et surtout de ma propre intelligence. Il faut savoir s’arrêter un jour.

Le Stoïcisme

Mon autre fils est incroyablement intelligent et bête à la fois. Il est dans cette superposition d’états. Il est quantique également. Heureusement, la probabilité qu’il soit intelligent lorsque je parle avec lui (la mesure) est nettement plus élevée que l’autre état, bien moins agréable. Grâce à cela, nous avons souvent des discussions passionnantes ensemble sur les jeux vidéo, les séries, la géopolitique, les mathématiques, l’algorithmie et la philosophie. Mon grand lit énormément de bouquins de philosophie et se définit lui-même comme stoïcien.

Par exemple, copie d’une vraie discussion avec lui par message hier soir :

Moi, l’abruti : « Salut Mathieu. Quand on parlait de la philosophie d’accepter qu’il y ait des choses sur lesquelles nous n’avons pas le contrôle, est-ce bien le stoïcisme ? »

Lui, l’érudit : « Oui le stoïcisme c’est accorder sa volonté avec la nature, vouloir que les choses arrivent comment elles arrivent plutôt que comme on veut qu’elles arrivent. Mais il ne faut pas confondre avec le fatalisme. »

Nous avions déjà eu cette conversation plusieurs fois et là, l’utilisation du mot nature vient à point nommé. La nature est quantique. Le quantique a cette partie mystérieuse d’aléatoire probabiliste. Du coup, accepter la nature, c’est accepter son côté aléatoire ayant engendré cette anomalie génétique présente chez Nathan. CQFD.

Le sentiment d’injustice vient de la pensée humaine selon laquelle nous devrions tous naître égaux. Or, nous voyons bien que ce n’est pas le cas. En dehors de toutes considérations sociales, certaines personnes naissent plus intelligentes que d’autres, plus fortes que d’autres, plus handicapées que d’autres. Ces règles morales que nous avons créées ont oublié que la nature se moque de notre conception de la vie. Elle n’est pas injuste, elle est tout simplement. Son fonctionnement est ainsi depuis des milliards d’années, nous devons l’accepter.  

Vous pourriez me rétorquer que le cheminement aurait été plus court si je m’étais contenté de « c’est la volonté de Dieu », Dieu ayant créé la nature selon certains. Mais pour moi, ce cheminement était important car, vous l’aurez compris, je ne suis pas très copain avec le concept de Dieu. En tout cas, tel que définit par les religions. Mais chacun doit trouver sa propre voix vers l’acceptation du handicap de son enfant.

En conclusion, j’ai accepté qu’il y ait des choses dans la vie contre lesquelles on ne peut rien. Nous n’avons pas le contrôle sur tout en tant qu’individu ni en tant que collectif. Il ne faut n’y s’en réjouir, ni forcément s’en attrister. Elles sont là, il faut vivre avec. Ensuite, fort heureusement, il y beaucoup de choses sur lesquelles nous pouvons agir, notamment sur le quotidien de nos loulous. Comme le dit très justement mon fils, il ne faut pas confondre tout cela avec le fatalisme. Il faut bien choisir où mettre son énergie, sur des choses avec lesquelles nous avons la plus grande chance de réussir, sur les choses les plus utiles pour nos enfants. Nos enfants, la grande partie du temps, ont accepté qui ils sont vraiment et attendent de nous d’en faire autant puis de les aider au mieux.

J’aimerais tellement petit homme,
Te sentir marcher seul à mes côtés,
T’entendre chanter toute la journée,
Apprendre ta musique, faire ton album.

J’aimerais tellement petit homme,
Grâce à je ne sais quel sortilège,
Pouvoir parler avec toi de tes rêves,
Et de te voir en haut du podium.

J’aimerais tellement petit homme,
Avoir la garantie que tu aimes ta vie,
Pouvoir satisfaire toutes tes envies,
Même si tu voulais devenir astronome.

J’aimerais tellement petit homme,
Sentir tes bras autour de moi,
Recevoir tes câlins avec joie,
De vivre tout cela à son maximum.

J’aimerais tellement petit homme,
Que seul toi maîtrise ton avenir,
Que personne ne fasse de toi un martyr,
Te voir devenir parfaitement autonome.

J’aimerais tellement petit homme,
Que la société t’accueille réellement,
Que les gens te regardent simplement,
Que le handicap ne soit qu’un continuum.

En attendant mon petit homme,
Je vais continuer à t’aimer,
Sans compter, sans trop espérer,
Car tu es le plus grand des gentilhommes.

Nous avons tendance à croire que nous vivons tous sur la même planète mais j’ai plutôt l’impression que nous vivons en fait chacun dans une bulle hébergée au même endroit. Ces bulles peuvent parfois s’enchevêtrer ou être contenues l’une dans l’autre et parfois sont, heureusement ou malheureusement, totalement isolées des autres. C’est alors presque comme si nous vivions dans des univers parallèles. On pourrait entre-apercevoir certains au loin, un peu flou, sans pour autant entrer en interactions avec eux.

Je parle souvent de cette notion de bulle autour de moi avec mes amis et ma famille, une notion qui m’a paru évidente avec les années. Nous avons d’ailleurs tendance à nous réfugier dedans, ce qui n’est pas toujours une bonne idée nous allons le voir. Je me suis donc dit que cela pourrait être l’objet d’un petit article sur ce que je ressens là-dessus. Pour ma part, j’ai souvent l’impression de vivre dans une bulle que j’ai en partie construite volontairement, mais aussi que la société a établi autour de moi pour m’isoler. Bien sûr, Nathan vit également dans sa bulle induite par sa maladie et ses symptômes autistiques. Je vais donc vous partager comment je vis la chose et comment il faudrait que nous luttions tous au maximum contre cela.

Commençons par parler de Nathan. Pour rappel, Nathan est ce que l’on appelle un enfant polyhandicapé. Il souffre d’une maladie rare d’origine surement génétique et non encore diagnostiquée. D’après l’institut Imagine, à Necker, où il est suivi, il est bien parti pour être le premier spécimen touché par cette maladie. C’est la classe non ? Avoir sa propre maladie à soi et être unique en son genre ! Ne soyez pas trop vite jaloux, car cela veut dire quoi concrètement ? Bah qu’il ne parle pas, ne sait pas se déplacer seul, ne sera probablement jamais propre et a une conscience limitée du monde qui l’entoure. Il a également des symptômes autistiques qui se manifestent par ce que l’on appelle des stéréotypies ou autostimulations. A quoi cela ressemble-t-il ? Il peut agiter le même jouet en boucle face à lui, prendre un jouet musical et appuyer sur la même touche pour du coup écouter la même musique en boucle, grincer des dents, se mordre les doigts, etc. Bref, il aime bien les boucles ce qui est assez logique vu le profil de développeur qu’est son père. Pour finir, Nathan est tout petit pour son âge et dors d’un seul coup profondément environ toutes les heures pendant quelques minutes. Je ne sais pas quel est l’abruti qui a codé son ADN mais je ne vois pas bien l’intérêt de la chose, particulièrement lorsqu’il le fait pendant le repas.

D’ailleurs, on me souffle à l’oreille que je serai en grande partie responsable du codage de son ADN. Je trouve cela totalement abjecte de véhiculer de telles inepties à mon égard ! Marre des fakes news ! C’est quoi la prochaine étape ? De nous faire croire que la terre est sphérique et que nous sommes allés sur la Lune ?!? Bon, reprenons-nous.

Nathan ne maintient pas non plus le regard. Il a cependant bien progressé ces dernières années en interactions sociales mais s’il vous regarde dans les yeux, cela va se chiffrer en millisecondes. Cela semble donc lui coûter beaucoup d’énergie de tenter de rentrer dans votre bulle. Mais il fait malgré tout l’effort régulier, gardez cela en tête. C’est donc un immense cadeau qu’il vous offre lorsqu’il vous accorde cette attention. Il s’y tente quand même plus fréquemment désormais, plusieurs fois par jour. La bulle de Nathan est donc probablement la plus forte que je connaisse. Elle se constitue de ses parents et grands-parents, sa famille, sa maison, son centre avec ses amis et éducatrices là-bas et beaucoup de ses nombreux jouets.

Ah oui, et d’une tablette ou d’un ordinateur avec les comptines de YouTube dessus. Attention, sinon, en cas d’oubli, il peut facilement être très désagréable avec vous en pratiquant une forme ancestrale de Viet-Vo Dao sur votre tronche ! (Le lecteur aura vite compris que le fait que le petit Nathan ne sache se déplacer seul l’empêche de pratiquer cet art martial familial et que tout cela se révèle être une n-ième pauvre blague stupide dont a malheureusement l’habitude le père. Ah oui, et puis la Terre est vraiment sphérique et nous sommes vraiment allés sur la Lune. Si tu penses différemment, casses toi s’il te plaît. Loin.).

Nathan semble se satisfaire pleinement de son univers. Cela nous amène d’ailleurs à réfléchir sur ce qu’il faut pour vivre heureux. Car oui, Nathan semble heureux. Il rigole souvent. Il se réveille avec la pêche le matin et va se coucher souvent avec le sourire. Il est au taquet lors des repas lorsque l’on met la table. Récemment, j’ai découvert qu’il adorait Nirvana en étant mort de rire en écoutant le titre Smells Like Teen Spirit. J’ai même l’impression qu’il se trémousse et esquisse un début de danse ! Vous ne pouvez pas imaginer à quel point je kiffe ces moments. Il adore la musique d’une manière générale d’ailleurs. La musique a toujours été pour moi un langage que je considère universel pour faire passer des émotions. Nathan ne fait que renforcer cette conviction. Nathan est l’être le plus innocent et pur que je connaisse. C’est également une vraie éponge émotionnelle. Et pour le toucher au mieux, la musique semble être le vecteur le plus puissant.

Bien sûr, lorsque l’on fait la projection de nos rêves et modèles idéaux de vie sur lui, on se dit que sa vie n’est pas vraiment cool. J’ai déjà eu cette discussion, difficile, avec son frère qui me disait que la vie de Nathan ne valait pas le coup. D’autant que pour ajouter d’autres éléments au tableau, Nathan a un corset pour contenir sa scoliose et cyphose (le y au scrabble les copains ! Pensez-y !). Il a également des coques aux pieds. Bien sûr, on pourrait se dire que, bien peint, l’ensemble pourrait facilement ressembler à l’armure d’Iron Man, ce qui est tout simplement über cool ! Mais dans la vraie vie, c’est tout simplement über chiant. Tiens, si Tony Stark lit l’article, qu’il n’hésite pas d’ailleurs à concevoir des gadgets cool pour mon fils. Merci à lui. Je serai prêt à investir dans une Tesla en échange.

Pourtant, si j’essaie de voir le monde tel que lui le voit, j’ai l’impression qu’il est heureux. Bien sûr, il est frustré par son manque de mobilité. Nathan est en effet totalement dépendant pour marcher. Depuis ses 10 ans, il a réussi à faire quelques pas seul, jusqu’à 15, peut-être plus. Mais il ne partage pas toujours son record personnel. Malheureusement, il ne sait pas ensuite se sécuriser ou s’assoir seul. Donc, il faut que nous soyons là, derrière lui. Du coup, il passe quand même beaucoup de temps dans la journée assis sur son tapis de jeu. Heureusement, il sait désormais parfaitement se manifester pour que nous l’aidions à marcher pour visiter son entourage. Il adore aller dehors en toutes saisons et est attiré par les voitures. Mais je ne suis pas d’accord avec son frère, Nathan aime la vie et cela se voit. Il aime ses parents et sait prendre du plaisir… surtout avec les desserts ! 😉

Il me paraît donc important d’être capable de se projeter dans la bulle de l’autre. Rester enfermé dans sa propre bulle, ses propres convictions, empêche totalement de mieux saisir la réalité qui nous entoure, la réalité de l’autre. Pour comprendre l’autre, il faut se mettre à sa place. Et dans le cas de Nathan, même si ce n’est bien évidemment pas simple vu l’absence de communication verbale, cela reste malgré tout possible si on s’en donne la peine.

Ma bulle à moi en comparaison est bien plus futile et dérisoire. Mais j’ai quand même la mienne assez spécifique. Tout d’abord, je m’enferme de plus en plus auprès d’amis et de population avec laquelle je n’ai pas besoin de faire d’efforts. Des gens qui partagent mes valeurs, mes points de vue, avec qui je n’ai pas besoin de me « battre » pour discuter. J’ai une tendance naturelle aussi à m’isoler dans la bulle du travail car j’ai l’immense chance d’avoir un job passionnant dans une boite hors du commun où je côtoie des gens globalement d’exception (mais on a bien notre quota de tanches, comme tout le monde, je vous rassure). Je m’isole facilement dans le code ou dans un jeu vidéo. Bref, j’ai cette capacité bien utile à me couper d’une partie du monde et de ses problèmes qui m’ennuient ou m’affectent. Je me demande même parfois si le développeur ou le geek n’aurait pas naturellement quelques dispositions autistiques.

En vieillissant, et en passant la barrière mythique des 40 ans, j’ai appris à filtrer mes relations, à choisir comment dépenser mon énergie. Il y a des gens qui ne peuvent ou ne veulent changer mais qui sont toxiques pour vous, qui au lieu de vous enrichir vous détruise. Pendant longtemps, je me suis dit que la discussion, l’argumentation, l’ouverture d’esprit permettaient de faire bouger les lignes. Mais malheureusement, plus je vieillis, moins je suis optimiste là-dessus et plus je classe les gens dans des cases. C’est d’ailleurs l’une des caractéristiques intéressantes du cerveau. Pour être plus efficace, il apprend à rapidement évaluer une situation ou des gens en utilisant des expériences passées et en créant des filtres. Ces filtres marchent d’ailleurs globalement super bien, avec un haut niveau de fiabilité ! Tout cela, nous en parlons souvent avec mon copain David Catuhe lorsque l’on refait le monde. On se dit que pour garder notre santé mentale, le mieux est d’ignorer la connerie humaine, qui nous entoure franchement en permanence, et de vivre dans un monde irréel dont nous avons défini nous-mêmes les contours : amis, familles, relations et choix de l’information. Aujourd’hui, je trouve en effet que les informations, chaînes de TV en continue, réseaux sociaux sont tellement anxiogènes et déprimantes que je préfère me couper de tout cela. Cela m’affecte de trop. Avoir conscience du haut niveau de stupidité de l’espèce humaine de manière permanente me déprime véritablement.

Bien sûr, c’est un leurre. On se ment à nous même. Ignorer les autres bulles, c’est une solution de facilité et cela ferme son esprit, baisse son intelligence et sa compréhension du monde. Mais lorsque l’on est fatigué psychologiquement, il est parfois nécessaire de s’isoler pour se ressourcer, pour se retrouver. Malheureusement, lorsque l’on est touché par le handicap, ce phénomène s’accentue encore plus. Cette petite bulle merveilleuse constituée de fauteuils roulants, d’accessoires de mode comme les corsets, verticalisateurs et autres jouets fantastiques, ignorée par toute la société par facilité, devient notre unique monde. On est alors rapidement tenté de ne côtoyer que cet univers fermé dans lequel on se retrouve brutalement projeté. En effet, on finit par en maitriser parfaitement les codes. Nous n’avons pas non plus à devoir nous expliquer sur le handicap, à nous cacher ou avoir honte. On souffre également moins de la terrible comparaison avec les autres enfants qui se développent à une vitesse si vertigineuse et qui nous rappellent fatalement notre injustice quotidienne, bien malgré eux. Cette bulle du handicap nous permet de stabiliser notre douleur et souvent de nous faire du bien, en se serrant les coudes avec d’autres familles touchées. Mais elle nous isole aussi de ce monde que nous aimions tant mais qui subitement nous devient étranger et a décidé de nous ignorer.

Continuons sur une anecdote autour de mon rapport avec Nathan si vous le voulez bien. Pour une raison que j’ai du mal à expliquer, je ressens souvent une très grande solitude au moment où je lui donne le repas. Une solitude assez paradoxale car, je suis en face de Nathan, bien souvent entouré par ma famille. Mais j’ai l’impression que le temps s’arrête autour de moi pendant ces moments-là. Nathan reste relativement lent pour manger. Cela dure souvent presque 1h au total à coup de petites cuillères par petites cuillères, parfois interrompu par ses micro siestes brutales. Je n’arrive pas vraiment à l’expliquer mais j’ai alors vraiment l’impression d’être dans une bulle avec lui mais que lui… n’est pas avec moi. Je ressens alors beaucoup de tristesse et cela me rappelle l’injustice de notre histoire. C’est peut-être un moment de calme qui s’apparente finalement souvent à de la méditation où je prends alors conscience d’une vérité que je cherche souvent à fuir ou rejeter. Je m’aperçois alors que je me créé des bulles pour éviter de penser à des choses qui me font encore trop mal. Mais inversement, rester uniquement dans la bulle de Nathan est également trop douloureux.

Je m’adresse donc à tout ceux qui, comme moi, sont touchés par le handicap. N’oubliez pas de sortir de votre bulle, sinon vous serez coupés de la réalité. Pensez à garder une activité sociale même je sais à quel point c’est parfois difficile avec l’agenda de nos loulous, surtout pour les mamans. Ne détestez pas cet ancien monde où le handicap n’existait pas. Le détester ne vous aidera pas davantage et ne nous apportera rien de bien bénéfique. Allez à son encontre, faites-le bouger. Aidez-le à comprendre votre bulle, votre univers. Cela vous aidera vous et tous ceux qui y sont confrontés. Essayez aussi de vous mettre à la place des autres pour tenter de comprendre ce qui peut clocher. Parfois, il sera peut-être trop tôt pour vous ou cela vous coûtera trop d’énergie. Ou vous ne serez tout simplement pas encore prêt, trop de choses restantes à digérer. Parfois aussi (souvent ?), l’autre sera totalement abruti et irrécupérable ! Mais revenez-y plus tard, faites l’effort. Je reste persuadé que la solution réside, comme toujours, dans un équilibre. Batterie faible ? Protégez-vous, restez dans votre bulle, rechargez. Mais si vous y restez, vous ne ferez jamais pour autant le plein complet, vous serez toujours limités. Nous avons besoin des autres pour aller au mieux. Nous avons besoin de la diversité du monde. Et il n’est pas sain de rester enfermé dans le monde du handicap.

Et pour tous ceux qui ne sont pas touchés ? Allez voir les parents et les enfants handicapés. Sortez de votre bulle de confort. N’ayez pas peur, essayez de comprendre. Parfois, il y aura également des abrutis irrécupérables dans la bulle du handicap qui ne vous accueillerons pas correctement. Eh oui ! Le handicap n’empêche apparemment pas la connerie humaine et c’est peut-être tant mieux. Mais souvent, très souvent même, les gens seront ravis de partager un peu de leur bulle. Vous leur donnerez un peu de joie, ils vous donneront, peut-être, un peu de peine en échange. Mais cet échange vous enrichira tous les deux.

Chacun pourra alors après se réfugier tranquillement dans son petit univers où il se sent bien. Mais ces petites interactions auront permis de rapprocher doucement, mais sûrement, les bulles de chacun. Et qui sait, peut-être qu’un jour… nous arriverons à tous vivre dans la même.

Cela faisait longtemps que je n’avais pas écrit sur ce blog car ma vie a pas mal été bousculée ces dernières années. Mais ma tendre mère semble aimer ma plume numérique et m’incite à reprendre l’écriture. Ayant fait l’immense travail de me mettre au monde puis de me supporter depuis mon jour 0, ce qui est loin d’être une sinécure, je lui dois bien cela.

C’est donc à elle et à son compagnon de longue route, celui qui se revendique être mon père malgré son étrange couleur de peau jaune et son humour parfois douteux à qui je voudrais m’adresser. D’aucuns diraient d’ailleurs que son humour douteux aurait justement tendance à corroborer le fait qu’il soit bien mon père. Je trouve cela bien malveillant. Bien entendu, de manière plus générale, je souhaite m’adresser aux grands parents d’enfants handicapés ainsi qu’à toute la famille et amis entourant les parents.

Je vous ai déjà raconté la souffrance et le traumatisme du choc de l’arrivée d’un enfant handicapé dans mes articles précédents. Violons, mouchoirs et tout le tintamarre. Mais il y a quelque chose dont je n’ai pas encore fait mention. Enfermés dans le tourbillon infernal qui se déclenche, l’absence totale de recul nous fait oublier… que d’autres sont impactés et souffrent avec nous. Des gens que l’on ne considère alors malheureusement pas assez, pour de bonnes et de mauvaises raisons. Je pense que nous, les parents, sommes tellement dans un reflex de survie et d’énergie totalement focalisée sur le petit être qui a tant besoin d’aide que nous n’avons plus de jus de cerveau disponible pour d’autres. Frères et sœurs inclus malheureusement. C’est après une longue route de reconstruction et de rééquilibrage que l’on arrive à refaire un peu surface et voir quelques mines déconfites qui nous disent bien quelque chose. Dis donc, cette jolie rousse et ce Viet n’ont pas l’air en méga forme ?

Et pour cause ! Je vais vous expliquer comment j’ai été sûrement brutal, désagréable, intolérant pendant de longues années autour de Nathan et du comportement à avoir. Je m’en souviens comme si c’était hier. Je n’en suis pas particulièrement fier mais c’était pour moi la seule solution que je voyais à l’époque. Je suis sûr que toi qui lit, parent également d’un enfant différent, n’a pas été forcément tendre avec tes propres parents. Faisons donc ensemble notre mea culpa dans la joie et l’allégresse !

Nous sommes à l’hôpital d’Orsay dans le service de pédiatrie où je ressens bien que le diagnostique va être super pourri. Vous arrivez à le ressentir dans vos tripes, même si une autre partie de vous a encore envie de croire que c’est juste quelque chose qui va disparaitre aussi vite qu’il est arrivé. Une fois les premiers mots difficiles à entendre prononcés par le chef de service : « épilepsie, spasmes en flexion, etc. » et les prises de sang faites directement sur le crâne de mon superbe garçon, c’est le craquage. Tout le monde chiale. Tout le monde est perdu. C’est juste l’apocalypse mais sans la musique de la Chevauchée des Walkyries en arrière-plan.

Oui sauf que pour Nathan, ce monde est sa vie et qu’il faut l’aider. Du coup, il faut immédiatement se ressaisir. Je me souviens avoir dis à mes parents et grands-parents qu’ils leur étaient interdits de pleurer et de s’apitoyer lorsqu’ils venaient voir Nathan et nous. Mon raisonnement était simple : j’avais besoin de ma famille et de mes amis pour tenir mais je n’avais pas la force de gérer leur désarroi, le nôtre ainsi que la prise en charge de Nathan. Vous passez en monde économie d’énergie et chaque Watt dépensé a intérêt à l’être efficacement. Vos propres parents et famille ? Non prioritaire, l’énergie dépensée ne semblait pas rentable. Calcul pas forcément juste, nous y reviendrons.

Commençons par mes grands-parents et donc par affiliation, les arrières grands-parents de Nathan pour ceux qui ont du mal à suivre. Nathan n’a pas eu la chance de connaître son arrière-grand-père paternel, parti trop tôt des conséquences néfastes de la cigarette. Mais je suis sûr qu’il l’aurait accepté et aimé car c’était un homme bon et juste. En revanche, Nathan a eu la chance d’être entouré de 3 arrière-grands-parents ! J’ai toujours trouvé cela fantastique.

Mon grand-père maternel se comportait parfaitement avec lui autant que je m’en souvienne. C’était une personne incroyable qui nous manque énormément et j’ai de très belles photos de lui avec Nathan. Cela n’est pas surprenant quand on connait la personnalité de mon grand-père.

Non, le problème venait plutôt des deux grands-mères. Je vais vous parler de deux situations qui m’ont particulièrement blessées. Ce n’est pas vraiment pour les accuser mais plutôt pour vous faire prendre conscience de l’importance des mots face à des personnes comme nous, un peu en souffrance admettons-le.

Commençons par la moins fine des deux, c’est sans conteste ma grand-mère jaune. Nous étions un jour chez elle, à la Rochelle, avec Nathan qui devait avoir 3 ou 4 ans. Tout le monde avait bien saisi que Nathan était différent et sur une trajectoire bien différente d’un enfant classique. Enfin, c’est ce que je pensais à ce moment-là. Nathan portait des couches ce jour-là comme depuis sa naissance et comme certainement tout le reste de sa vie. Cela lui donne un style qu’il aime bien. Face à cette situation absurde, ma grand-mère est alors prise d’un élan d’humanité en souhaitant nous transmettre l’éducation ancestrale Vietnamienne. Elle nous dit : « Nous, Vietnam, enlever couche enfant après 1 an ». Oui ma grand-mère s’exprime comme Yoda et n’en est d’ailleurs pas très loin dans les proportions. Bon, sauf qu’elle est jaune au lieu de verte. Et l’air de rien, cela fait une sacrée différence !

Mais revenons à cette petite phrase assassine. La maman et moi étions abasourdis, choqués et blessés. Je n’arrivais pas à savoir si elle se foutait ouvertement de notre gueule ou si elle n’avait pas du tout conscience de ce que représentait le handicap. Peut-être n’avait-elle jamais vu d’enfants handicapés pendant sa vie au Vietnam ? Ou alors, était-elle peut-être tout simplement abrutie ? J’avoue encore être partagé sur la réponse appropriée à cette question. Mais cela me permet d’étendre plus largement à vous, famille et amis de l’entourage. Faites gaffe merde ! Vivre une situation comme la nôtre a tendance à nous mettre légèrement sous pression et à fleur de peau. Merci de piocher au fond de vous le meilleur de votre tact et diplomatie. Surtout que les médecins eux ne souhaitent manifestement pas du tout se prêter à l’exercice, ça serait sympa que les copains le fassent. Bon ensuite, chacun fait comme il peut apparemment. Ma grand-mère Yoda était peut-être déjà à son max. Si c’est le cas mémé, désolé d’avoir émis de tels doutes irrévérencieux.

Mon autre grand-mère était bien plus sensible au handicap de Nathan et cela semblait vraiment beaucoup la bouleverser. Mais elle avait aussi un énorme défaut : ce besoin irrépressible de ramener toute la misère du monde sur elle. Si un truc grave de santé vous arrivait, elle avait quand même tendance à sous-entendre qu’elle aussi souffrait, si ce n’est plus. Bref, une belle hypocondriaque légèrement égocentrique. Pourtant remplie de plein d’autres qualités, je vous rassure. J’aimais profondément ma grand-mère maternelle et j’adorai me foutre d’elle. Car même si elle était dépressive, c’était également un joyeux clown avec beaucoup d’autodérision. Deux facettes pourtant très opposées quand on y pense. Bon alors quelle fut sa phrase à elle qui m’a tant marquée ? Mise en contexte.

Un jour je l’amenais chez mes parents, mon grand-père était déjà parti rejoindre les étoiles à l’époque. Elle devait donc commencer à se dire que pour elle, le même chemin n’était plus trop loin. On parlait souvent des techniques de stimulation, de kiné et autres joyeusetés pour aider Nathan à être le plus autonome possible. Un des sujets les plus difficiles pour nous était : « Nathan saura-t-il un jour marcher ? ». Personne n’avait la réponse à cette question. Un neuro nous a pourtant dit un jour que si Nathan ne marchait pas avant 6 ans, c’était foutu. Et justement, on avait apparemment déjà passé la date de péremption. C’est con un neuro, vous ne pouvez pas imaginer… Avant de les rencontrer, vous pensez que c’est le top du top de la médecine. Grave erreur ! Globalement, ils sont totalement à la rue et ont, pour la plupart, le quotient émotionnel d’un fossile d’huitre. Vous aurez donc compris que le sujet de la marche de Nathan était plutôt un sujet « sensible ». Pas de souci pour le tact légendaire de ma grand-mère qui me décroche juste avant de sortir de la voiture : « Tu sais, j’aimerai bien voir Nathan marcher avant de mourir ».

J’ai eu deux façons d’analyser cette phrase. La première plutôt positive où vous comprenez que c’est vraiment important pour elle, que c’est sa manière de vous le dire. Elle y ajoute même une touche d’optimisme ! En effet, cela pouvait aussi sous-entendre que Nathan allait bientôt marcher puisqu’on sentait bien que ses jours restant n’étaient plus si nombreux. Bon ok, je suis peut-être un brin trop cynique. La deuxième était moins sympa. Je trouvais cela profondément égoïste de sa part de ramener cela une fois de plus à elle sur un sujet aussi important pour nous. Nathan faisait bien sûr de son mieux pour acquérir la marche. Cela correspond pour ces enfants à un effort dont vous ne pouvez imaginer la complexité et le travail. Sa mère se battait tous les jours pour l’aider. Et cette petite phrase était pour moi un immense manque de respect. Manque de pot pour elle, et pour nous, Nathan a réussi ses premiers pas en solo que bien plus tard après qu’elle ait rejoint son amoureux. J’espère malgré tout qu’elle a grave kiffé ce moment comme nous l’avons fait ici. Ce fut l’accomplissement d’un travail de 10 ans. Nathan est un vrai guerrier.

J’insiste donc à nouveau sur l’importance de comprendre au mieux les sujets sensibles pour les parents d’enfants handicapés. Vous n’aurez pas forcément tort d’ailleurs sur la manière d’aborder un sujet. Il se trouve juste qu’ils sont dans un état émotionnel où ils prendront rapidement la mouche. Vous avez donc l’immense charge d’être vigilants et souvent meilleurs que les parents, totalement paumés. Malgré tout, faites l’effort d’aborder les sujets qui fâchent. Cela partira parfois en vrille et vous vous améliorez sur le prochain coup. Mais même si les parents vous semblent des fois trop durs ou trop sensibles, cela ne veut pas dire qu’ils n’ont pas besoin pour autant que vous leur parliez. Je sais, ce n’est pas simple mais c’est nécessaire, voir vital pour eux.

Mais rassurez-vous, le tableau est loin d’être sombre sur ma famille.

Soyons positifs et parlons du centre de la famille : Mister loupinou plus connu également sous le nom de loupinet ou loupi pour les intimes. En effet, je ne suis pas toujours très malin, mais dans mon malheur, j’arrive malgré tout à avoir conscience de la chance que j’ai. Tout d’abord, Nathan est juste magnifique, je ne me lasse pas de regarder sa bouille d’ange. Alors que si on y réfléchit, on n’est pas passé loin de la catastrophe ! Il aurait très bien pu ressembler à son père en plus d’être handicapé ! Un double handicap en quelques sortes, une double peine. Bon en fait, il paraît que c’est mon portrait craché, mais bien craché alors. Nathan est aussi de plus en plus en interaction avec nous, chante à sa façon (quelquefois dès 4h du matin) et se marre de situations que je ne comprends pas toujours. Mais son rire est tellement communicatif, qu’il fait office de super chargeur. Votre batterie passe de 1% à pas loin de 100 en quelques secondes. Un super pouvoir étonnant ! Nathan est également une crème à garder, extrêmement patient pour des trucs pourtant très chiants. C’est vraiment un gentil garçon qui ne demande pas grand-chose. Cependant, il ne rigole pas sur la bouffe ! L’heure, c’est l’heure et il est réglé comme une horloge atomique suisse.

Mais revenons au titre de cet article. Vous l’aurez compris, une autre véritable et immense chance, ce sont mes parents bien entendu. Malgré le fait que j’étais souvent durs avec eux sur tout ce qui touchait à Nathan, vous aurez peut-être compris en partie pourquoi, ils ont sus encaisser et rester derrière nous. Je sais que ce n’était pas simple pour eux de trouver le moyen de nous soutenir et je les voyais bien souvent démunis si ce n’est plus. Pourtant, ils ont été mortels. Ils aiment Nathan de toutes leurs forces, le respecte, le comprennent, savent s’en occuper. Je peux leur confier Nathan en totale confiance.

Pour aimer Nathan et le comprendre, il faut une véritable intelligence, il faut avoir envie de rentrer dans sa bulle mais surtout en avoir la capacité émotionnelle. Un enfant handicapé nécessite le meilleur de l’espèce humaine. Coup de bol, mes parents en font partie. Ils sont d’une intelligence qui se fait de plus en plus rare, d’une très grande ouverture d’esprit. Ils aiment simplement, sans conditions. Tout ce dont Nathan a besoin.

Mes parents sont vraiment hors du commun. Comme un enfant gâté et privilégié, je n’ai en pas pris conscience avant de parler avec d’autres de leurs propres parents et de leurs propres histoires. Je pensais que mes parents étaient la norme, ils sont l’exception.

C’est ainsi, qu’au fur et à mesure, nous leur avons confié Nathan de manière à passer un peu de temps entre nous, en week-end, en vacances, au cinéma. Bref, à vivre. Le rôle de la famille et des amis est extrêmement important pour soulager ne serait-ce qu’un peu les parents de leur fardeau. Cela reste votre fardeau en tant que parents mais vous avez le droit de faire une pause, de prendre une bulle d’oxygène et de regoûter un peu de cette insouciance que vous avez légitimement perdue. Cerise sur le gâteau dans mon cas : mes parents adorent passer du temps avec Nathan.

Bref, si vous êtes de la famille ou des amis proches, rapprochez vous de l’enfant, essayez de comprendre sa différence et proposez ensuite de vous en occuper si la confiance est établie. C’est le plus beau des cadeaux que vous pouvez offrir : votre temps.

J’ai donc la chance d’avoir hérité des meilleurs parents de la planète. Nombreux sont mes amis qui me disent que mes parents sont formidables et qu’ils sont envieux.

Donc, Papa, Maman, merci pour tout. Désolé d’avoir été si dur parfois. Merci de me soulager en étant si présents. Merci d’être si compréhensifs et si tolérants. Merci d’aimer Nathan tel qu’il est. Il a une chance incroyable de vous avoir. Il vous aime même s’il ne vous le dira probablement jamais. Heureusement, moi je peux vous le dire : je vous aime. Vous pouvez être fiers de vous.

Communiquer avec son enfant, un besoin vital pour les parents. Une chose tellement naturelle pour la plupart d’entre nous, à laquelle personne ne pense vraiment de manière consciente et pourtant si difficile pour nous avec Nathan.

Comme je vous le disais dans mon premier article de ce blog, Nathan au début ne souriais pas, ne pleurait pas, ne nous regardais pas. Il était comme dans un univers parallèle au notre. Une terrible et infranchissable barrière nous séparait de lui. J’avais l’impression qu’il vivait dans une bulle sans sentiment, qu’il était seul et triste dans ce monde rempli de ténèbres.

Mais nous ne sommes pas genre à baisser facilement les bras dans la famille ! Je vais donc vous expliquer comment j’ai essayé de faire face de mon côté et tout ce que Nathan a pu m’apprendre en échange.

Les émotions fortes passées, j’ai donc commencé par analyser, en tant que bon vieux cartésien, comment je pouvais transmettre des informations à Nathan. Ce que je savais : il entendait bien, je pouvais le toucher malgré son autisme et sa vue fonctionnait correctement, bien qu’il ne semblait pas me voir. C’est d’ailleurs très étrange comme sensation de savoir que votre enfant voit bien mais d’avoir pourtant l’impression d’être totalement transparent face à lui.

Voilà, pour l’analyse rationnelle de la chose. Oui mais de l’autre côté, le bonhomme est dans toute sa complexité. Comment anticiper la chimie de son cerveau ? Comment est-il capable de percevoir ce que lui transmettent tous ses sens ? Pourquoi n’a-t-il pas la force de venir vers nous ?

Le premier réflexe n’est pas forcément le bon. On essaie d’appliquer, voire pire, d’imposer ses propres règles. Comme on peut le faire d’ailleurs dans la vie de tous les jours lorsque l’on essaie de manipuler les autres pour les façonner à notre envie. Oui mais Nathan est hermétique à tout cela. C’est à vous de vous adapter à lui, pas à lui de s’adapter à vous. Son harmonie intérieure fut tellement bousculée, aucun des codes que je connaissais ne marchait sur lui. Il fallait donc être créatif, inspiré et lui faire confiance. J’ai dû basculer d’un mode réfléchi, rationnel à quelque chose de plus émotionnel.

Emotions. Voilà, c’est cela que je dois générer en lui. Les émotions sont la base de tout chez nous. Nous passons notre temps à les contrôler pour vivre en société, à les refouler. Mais elles sont pourtant si importantes à écouter.

Alors, je me suis projeté à la place de Nathan. Chacune de ses crises le plongeait dans un horrible chaos. J’imaginais dans sa tête une nuit sombre, un océan déchaînée par de terribles vagues, une tempête néfaste et dangereuse. Et lui, seul sur son petit radeau, totalement perdu et effrayé. Il fallait trouver la lumière qui le guiderait. Il fallait trouver quelque chose pour le rassurer.

J’ai donc cherché à lui provoquer des émotions. Et c’est ainsi que j’ai commencé à lui chanter des musiques. Et tout particulièrement la musique de la comté du Seigneur des Anneaux. Cette musique me transporte. Elle m’inspire l’exact opposé de Nathan seul sur son bateau de fortune. Elle me donne des frissons, me provoque des émotions fortes. Je me souviens lui avoir fredonné cette musique dans son lit à barreaux à Necker en le prenant dans mes bras. Je pense que cela me faisait autant de bien à moi qu’à lui.

Puis ensuite, je me suis mis à lui chanter/fredonner le moindre air qui pouvait me passer par la tête, surtout pendant le bain où Nathan est particulièrement détendu. Je testais ensuite de multiples variations : plus dans les aigües, plus dans les graves, je décalais les notes. J’observais sa réaction et essayais de rejouer les mêmes choses en boucle dès que cela générait en lui des effets positifs.

La musique est pour moi un vecteur de messages universels. Pas besoin de connaitre la complexité du langage pour ressentir des émotions avec la musique. La musique est donc parfaite pour communiquer avec ces enfants perdus dans leur intérieur.

Ainsi, avec le temps, j’ai fini par comprendre que Nathan aimait les fortes variations de sons, les grandes dynamiques. Nous nous en sommes aperçus lors de situations amusantes. Un jour, il s’est par exemple mis à rire aux éclats en faisant une sortie à la ferme et en entendant une chèvre très particulière. Pendant longtemps, dès que j’imitais cette même chèvre, Nathan éclatait de rire. Un moment de bonheur parfait. C’était court mais intense.

Donc voilà, une des techniques que je pratique pour envoyer de l’information dans un sens : moi vers lui. Pratique que sa mère effectue également grâce à des tonnes de comptines qu’elle a trouvé sur l’iPad et après avoir remarqué justement, assez tôt, qu’il adorait les jouets qui faisaient de la musique. A ce moment précis, Nathan est à la sieste et sa mère lui a mis un CD de musique pour l’accompagner.

Mais maintenant, comme saisir les informations dans l’autre sens ? De lui vers nous ?

A nouveau, il faut percevoir des choses infimes assez loin du langage parlé. On dit d’ailleurs souvent que les parents sont capables d’identifier les différents types de pleurs des bébés. C’est assez vrai et assez incroyable. Je pense que grâce aux différents types de sons et d’expressions du visage, on finit par être capable de déterminer avec une certaine justesse ce que notre enfant indique : frustration, colère, faim ou douleur. Pourtant personne ne nous a appris la méthode. On commence par ressentir, utiliser nos émotions puis appliquer une forme de logique en observant les répétitions.

Bon, sauf qu’en général, on s’entraine à ce modèle que pendant quelques mois puisque l’enfant finit rapidement par parler et à exprimer plus clairement ce qu’il se passe en lui. Nous, nous nous entrainons depuis 8 ans. Nous sommes devenus extrêmement sensibles aux micros détails. Nous sommes devenus des experts de l’analyse des expressions corporelles.

J’ai d’ailleurs voulu aller plus loin pour trouver d’autres clefs de communication. Et c’est grâce à un ami nommé Giampaolo, un magicien, une personne vraiment top, que j’ai fini par découvrir certaines bases de la PNL (Programmation Neuro Linguistique), de l’hypnose et de certaines recherches sur les expressions faciales. Vous connaissez par exemple la série « Lie To Me » ? L’air de rien, elle est assez bien fichue cette série. Et je me suis tout de suite dit que cela pourrait m’aider avec Nathan.

Bref, ce que j’essaie de vous dire c’est qu’il faut s’ouvrir l’esprit au maximum. Casser toutes ses barrières, tous ses préjugés pour réussir à s’approcher de l’innocence de ces enfants si différents. Il faut les observer avec beaucoup d’attention et de rigueur tout en étant très sensible à leurs émotions, à vos émotions. Il s’opèrera alors un processus presque magique d’échange entre eux et vous.

Depuis le lancement de ce blog, je trouve que Nathan a bien progressé dans ses échanges avec nous. Il arrive enfin à nous regarder dans les yeux pendant plusieurs secondes et plusieurs fois par jour. Il tourne désormais souvent la tête vers moi pour me regarder. Lorsqu’il est content, il fait des « hi hi ». Quand il nous appelle, il fait des « ah ya ya ». Il cherche toujours sa mère du regard et sait parfaitement lui mettre la pression pour obtenir ce qu’il veut. Il comprend certaines phrases. Devant une porte fermée, il comprend quand je lui dis « pousse la porte Nathan ». Il la pousse alors avec sa petite main.

La tempête néfaste qui régnait en maitre dans sa tête et dans notre vie semble s’être un peu calmée. J’ai des fois l’impression qu’enfin le printemps pointe à nouveau un peu le bout de son nez. La mer reste agitée et on est encore loin d’avoir trouvé une terre tranquille mais au moins on progresse.

Nathan m’a donc énormément appris sur moi-même et m’a permis de m’améliorer dans mes capacités d’analyses du comportement humain pour mieux communiquer. Je passe maintenant mon temps à observer les gens et essayer de comprendre leur mode de fonctionnement.

J’ai changé à son contact. Moi qui étais persuadé que seule la logique et l’ordre comptaient, j’ai découvert que la logique seule n’était pas bonne. Il faut savoir mélanger logique et émotion avec un juste équilibre. Equilibre qui est différent pour chaque personne. Equilibre que l’on recherche en permanence chez Nathan au fur et à mesure de ses petits progrès.

Je me demande souvent quelle aurait été notre vie sans lui. Certainement plus simple sur bien des points. Mais grâce à lui, je suis devenu plus fort et plus intelligent. Merci Nathan. Cela valait le coup de rentrer dans ta bulle pour que nous l’éclations ensemble. Même sans parler, tu m’as transmis énormément de choses.

Je réfléchis souvent à ce qu’il va se passer après ma mort, surtout depuis l’arrivée de Nathan. Comment transmettre ce que je sais ? Comment lui assurer un avenir en lui transmettant ce que j’ai durement gagné ? Je ne rêve ainsi plus d’immortalité, par pur égoïsme comme lorsque j’étais plus jeune, mais dans le seul but de protéger un être qui ne pourra le faire seul.

Par ailleurs, il y a depuis longtemps un sujet qui me dérange : la volonté farouche de certains de vouloir à tout prix un enfant dit « biologique ». Et plus j’y réfléchis, plus je me dis que ces 2 sujets sont en fait liés : la recherche de notre immortalité à travers nos enfants. En effet, une fois pris conscience du temps limité de notre présence sur Terre, on s’aperçoit rapidement que le seul moyen de perdurer, d’une certaine manière, reste nos enfants.

Je rencontre ainsi de plus en plus fréquemment des couples très touchés, voir anéantis par leur incapacité ou grandes difficultés à obtenir le Saint Graal. Ce but ultime dicté par la normalité imposée de notre société : l’enfant biologique, l’enfant issu de 2 génomes mélangés, la continuité égocentrique de nous-même et de la personne que l’on aime. Je vois la grande tristesse et la douleur dans ces couples touchés par l’infertilité. Pourtant, je n’arrive pas à les comprendre. J’ai pourtant de nombreux amis et membres de ma famille très proches qui sont frappés par ce fléaux qui, je trouve, empire d’années en années.

Mais, j’ai beau chercher, je n’arrive pas à comprendre pourquoi leur chagrin semble incurable. J’ai moi-même ce fameux enfant biologique : Nathan. J’ai également un autre fils, plus âgé, que j’ai adopté alors qu’il avait 4 ans : Mathieu. Et je n’ai pas honte de dire que je vais transmettre bien plus de mon savoir et de mes valeurs à Mathieu qu’à Nathan qui partage pourtant davantage de mon ADN sacré.

Je pense ainsi que notre envie irrépressible de l’enfant issu de nos propres tripes est une volonté purement animale. Même si nous sommes censés être « évolués », nous gardons des pulsions archaïques. L’une d’entre elles doit être liée à la survie de notre espèce et de notre désir incontrôlé de perpétuer notre code génétique comme s’il était forcément meilleur que les autres.

Je pense également que c’est le résultat d’une pression sociale et d’une normalité qui s’impose à nous. C’est tellement « normal » pour votre entourage (famille, amis ou collègues) de vous parler de l’arrivée d’un bébé qu’ils finissent par vous mettre une pression malsaine. Pire, j’entends souvent les éventuels futurs grands-parents se dire presque plus tristes que les parents en détresse de grossesse… un comble. Mais c’est surtout une preuve que l’enfant biologique est tellement violemment ancré dans notre société qu’il est devenu impossible pour la plupart d’avoir le recul nécessaire pour prendre conscience de son véritable intérêt.

Mon histoire personnelle me donne forcément un point de vue en décalage avec ce que pense globalement la société. Mais même si j’aime plus que tout Nathan, mon autre fils, Mathieu aura bien plus de moi grâce à ces capacités intellectuelles sans commune mesure supérieures à celles de Nathan.

Ce qui m’amuse même, c’est que certaines personnes ne s’aperçoivent même pas que Mathieu n’est pas mon fils génétique et vont jusqu’à dire qu’il me ressemble. Cela n’a rien de surprenant. Nos enfants deviennent le prolongement de nous-même grâce à l’éducation, les valeurs, le savoir, la culture que nous leur transmettons. Les enfants sont également naturellement doués d’imitation lors de leurs premiers apprentissages. Ils vont donc copier vos postures, vos attitudes, vos peurs, votre humour, vos idées politiques. Tout cela fait que Mathieu me ressemble. Mathieu est plus que jamais mon fils alors qu’il n’a pas le moindre nano-gramme de mon ADN qui coule dans ses veines.

De l’autre côté, il y a Nathan. Physiquement, il me ressemble beaucoup il parait. Je suis donc rassuré sur la non-implication du facteur dans sa conception (en même temps, c’est une femme qui distribue le courrier chez nous ;)).

Mais je me suis longtemps demandé si Nathan captait quoique ce soit de nous dans sa personnalité. C’est peut-être choquant de se poser la question mais elle est légitime. On s’est même souvent dit que nous aurions préféré ne pas être capables d’avoir d’enfants ensemble que d’avoir un enfant handicapé. C’est peut-être dur à entendre mais je vous garantis que quasiment tous les parents d’enfants handicapés sont passés par là. Et lorsque l’on pense à la situation, certes très difficile, des couples infertiles, on se dit de notre côté qu’ils ont la chance de pouvoir adopter un enfant en bonne santé. On a au moins cette opportunité dans cette situation-là : choisir de ne pas avoir un enfant handicapé. Tant dis que de l’autre côté, lorsque l’on joue au jeu de la roue génétique, on subit le résultat, on ne contrôle rien. En tout cas, et fort heureusement aujourd’hui, on ne choisit pas (encore…) son enfant génétique.

Le fait d’avoir eu « facilement » un enfant biologique mais handicapé et un enfant adopté mais en pleine forme et brillant, c’est exactement ça la source de mon incompréhension de l’acharnement de la procréation à tout prix.

Il parait que c’est difficile de faire le deuil de l’enfant biologique pour réussir à se lancer dans l’adoption. Je veux bien le croire. Mais nous aussi, nous avons du mal à faire le deuil de l’enfant biologique pour d’autres raisons, je peux vous le garantir.

Pourtant, Nathan est bel et bien là, plus vivant que jamais. Et grâce à lui, j’ai fini par prendre conscience que j’étais en fait frappé d’un syndrome étrange et pourtant naturel. Je rêvais d’un enfant plus intelligent que moi, je rêvais d’être fier de lui en le voyant mieux réussir ses études que moi, je rêvais d’un enfant qui prolonge mon savoir pour me rendre immortel. J’étais frappé d’une arrogance extrême en espérant que mon ADN se sublimerait dans mon enfant biologique. Oui mais voilà, la nature et le destin en a décidé autrement (et certainement pas Dieu comme je l’entends parfois avec un profond énervement).

Nathan avance dans son propre univers à une échelle différente. Vous vous souvenez ? Je vous ai déjà parlé de cette histoire d’échelle. En 8 ans, même si on galère comme des fous, on a quand même eu le loisir de voir notre Nathan progresser et surmonter avec brio les épreuves que lui offre la vie. Je suis extrêmement fier de lui et de son courage au quotidien. J’ai également de plus en plus l’impression qu’il récupère une partie de mon caractère et de celui de sa mère. Nous avons même développé une forme d’humour ensemble. Alors, certes, cela ne vole pas haut. Si vous me verriez faire des bruits de chèvre à la bouche pour le faire rire, vous me trouveriez pathétique. Mais à son échelle, je suis sa Florence Foresti, son Patrick Timsit (2 comiques que je kiffe ;)). De manière plus étrange encore, Nathan a une attirance irrépressible pour tout ce qui est à base d’écran : mon ordi portable, mon téléphone, l’iPad de la maison. Il veut voir les images. Il gratte les claviers et les écrans tactiles. A-t-il pris de ça de son paternel ? Sans doute.

Bref, Nathan absorbe tout ce qu’il peut dans la mesure de ses capacités. Si je mets mon énorme arrogance de côté, je m’aperçois qu’il y a bien transmission aussi vers mon petit bonhomme. Nathan aura une part de moi et une part de sa mère. Bien entendu, le transfert sera plus faible vers Nathan que vers Mathieu. Mais faisons-nous vraiment des enfants pour transférer le plus de nous en eux ?

Google rêve pourtant d’effectuer ce processus en « dumpant » notre cerveau dans un hôte humanoïde. Une fois ce processus effectué, l’immortalité sera acquise et se posera alors sûrement la question de l’intérêt de concevoir un enfant…

Pour finir, on me demande souvent si je ne souhaiterais pas avoir un nouvel enfant biologique pour vivre enfin cette fameuse normalité. C’est vrai que cela fait 8 ans que nous sommes bloqués dans la phase 0 – 10 mois avec Nathan et que du coup, de mon côté, je n’ai jamais connu ce qu’il se passe entre 1 et 4 ans. Mais premièrement, nous n’avons définitivement pas l’énergie de gérer un nouvel enfant et nous avons trop peur de prendre le risque de gagner à nouveau à la merveilleuse loterie génétique de la chance sur 10000. D’autre part, je considère que j’ai déjà 2 enfants qui me comblent. Les gens semblent admiratifs quand je dis que Mathieu est mon fils et qu’ainsi, j’ai déjà mon enfant en bonne santé qui va continuer ce que je suis. Mais ils ne devraient franchement pas. Ils devraient prendre du recul sur l’enfant génétique.

Ainsi, je tenais à dire à tous ces couples en souffrance sur la conception de l’enfant biologique que la magie de l’enfant n’est pas d’origine génétique. La magie, c’est de voir progresser son enfant, réussir à surmonter les épreuves, de vous copier puis de se différencier de vous en s’affirmant via ses propres convictions et expériences. Je le vis aujourd’hui pleinement autant avec un enfant biologique, même handicapé qu’avec un enfant « adopté ». Je ne fais aucune distinction entre les 2. Vouloir un enfant ne devrait pas se résumer à vouloir un enfant biologique. Vouloir un enfant, c’est vouloir donner sans retour et transmettre généreusement. C’est cela, je pense, la clé de notre immortalité.

Cela faisait longtemps que j’avais envie d’en parler et de partager ce domaine avec vous. Un article récent que j’ai vu sur Twitter : Le handicap, un luxe? m’a définitivement donné envie de m’y mettre. Je vous conseille la lecture du blog et de l’article en question.

Le handicap constitue un vrai business pour certains. A nouveau, je n’aurai jamais pu m’en douter avant d’y être confronté. On pourrait se dire qu’au bout d’un moment, le côté pourri de l’espèce humaine allait faire place à un peu de compassion. Mais non. C’est quelque part l’avantage d’être en situation de handicap, vous voyez le monde tel qu’il est. Fini les filtres, vous quittez définitivement le monde des bisounours. Bienvenue dans la matrice.

J’ai 2 expressions qui me viennent en tête pour résumer cet article :

– « l’argent n’a pas d’odeur »
– « l’argent ne fait pas le bonheur »

La 1^ère est définitivement vraie. Vous allez le voir. La 2^ème, soyons honnête, est totalement fausse. Pourtant, malgré mon salaire très confortable, je sais très bien que l’argent ne fait pas intrinsèquement le bonheur. Mais je n’ose imaginer gérer la situation courante et à venir de Nathan sans de bons revenus. A tel point, qu’aujourd’hui, ma motivation principale dans ma vie professionnelle est d’accumuler le plus d’argent possible pour offrir à Nathan une vie décente quand je ne serais plus là. Je sais pertinemment que notre société ne s’occupera pas de lui. Elle n’est déjà pas capable de rendre accessible des pauvres trottoirs en ville, des magasins, des transports en commun ni d’accueillir spontanément mon fils à l’école maternelle malgré une soi-disant loi de 2005… alors ce n’est pas pour le prendre entièrement en charge à ma place. Et quand je vois la médiocrité absolue des politiques actuels, quel que soit leur « camp » (comme si c’était une guerre), on se dit que cela n’est pas prêt de changer.

Revenons au sujet. Les $ et les € !

La 1^ère fois que j’y fus confronté à propos du handicap, c’était lors d’un rendez-vous client. Un développeur avait mis au point un logiciel permettant d’aider les dyslexiques à l’école. Alors que tout le monde lui prédisait un échec cuisant, il a réussi à développer un algorithme permettant de corriger, presque en temps réel, les erreurs des dyslexiques. Il s’est en effet aperçu qu’en lisant à voix haute un texte écrit par un dyslexique, on arrivait facilement à le comprendre malgré tous les problèmes de structuration du texte. Du coup, il a mis en place le cheminement suivant : lecture du texte du dyslexique par un logiciel de synthèse vocale envoyée dans un logiciel de reconnaissance vocale qui du coup réécrivait parfaitement le texte entier dans un éditeur de texte. Quand j’ai vu la démo, j’étais totalement bluffé ! Son unique problème ? Le coût prohibitif de la licence du logiciel de reconnaissance vocale. Elle rendait le prix de sa solution globale bien trop chère pour être accessible au plus grand nombre. Lorsqu’il tentât d’approcher l’éditeur du logiciel de reconnaissance vocale afin de négocier une tarification en présentant l’intérêt citoyen de son projet, il fut reçu par l’espèce la plus classique, brutale et abrutie du commercial : « pas de souci, à partir de 1000 licences, tel prix et à partir de 10 000 licences, tel prix ». Pourquoi le commercial s’abaisserait-il à faire un prix spécial sous prétexte que cela servirait à des personnes en situation de handicap ? Tout le monde s’en tape de ces gens-là, pas de raisons qu’un commercial de bas étage soit doué de plus d’humanité que le reste de la société. Cela doit être le même genre de pourri qui se gare sur une place pour handicapés sous prétexte qu’il est pressé ou qu’il n’a pas envie de trop marcher. Cela n’a pas de rapport, mais j’avais envie de lui mettre une dernière couche !

En bref : pas de traitement de faveur pour les handicapés. Bien au contraire.

Mais maintenant, regardons un peu sur le marché qui leur est dédié. Le business du matos pour les handicapés est vraiment juteux. Je serais bien curieux de connaitre les énormes marges des professionnels bossant dans ce secteur.

Je fais partie d’un groupe s’intéressant à l’accessibilité chez Microsoft France. C’est à travers ce groupe que j’ai pu découvrir, par exemple, le prix exorbitant d’un afficheur braille. Le concept est assez simple, vous le branchez sur un ordinateur en USB ou BlueTooth et il va « lire » le contenu de l’écran pour le retranscrire à la personne aveugle sous la forme de symboles braille. Une idée du prix ? Prenons ce modèle avec 40 cellules : Easy Braille 40 : 4210€ ! Et je vous parle de la version USB car la version BlueTooth est facturée 420€ de plus !?! Soit 4630€. Oui, madame, il n’y a pas de petits profits. Je vous rappelle que pour 420€, vous avez un smartphone haut de gamme qui au passage contient la fameuse puce BlueTooth. Mais j’imagine que la puce BlueTooth du clavier braille a été développée par la NASA, résiste à une explosion thermonucléaire et peut s’interfacer avec le protocole de communication d’une espèce extraterrestre en cas d’invasion. Cela mérite quand même les 420€ demandés, non ? Ou alors, il s’agit d’un énorme foutage de gueule en règle. A vous de choisir. Au passage, les économies d’échelle ne semblent pas exister dans cet univers merveilleux. Si vous souhaitez vous offrir un afficheur à 80 cellules, celui-là : http://www.accessolutions.fr/Afficheur-Braille-HandyTech-Braille-Star-80.html coute 9990€. Les seuils de prix psychologiques semblent également de rigueur dans le monde du handicap. On applique peut-être aussi la même technique que les canapés en cuir pour couillonner nos petits vieux à l’entrée du magasin : « pour vous, comme vous êtes aveugles et une personne exceptionnelle, j’ai envie de vous faire un prix. Je vous offre 50% sur la puce BlueTooth ! Mais il faut le prendre maintenant car dans 10 min, ça sera finit. ».

Et pour Nathan alors ?

Nous avons eu divers appareillages ayant pour but de l’aider à être debout puis à tenter de l’aider à acquérir la marche. A chaque fois, il faut compter dans les 1500 à 2000€ l’appareil, parfois entièrement pris en charge parfois non.

Par exemple, nous avons ce type de chaise depuis qu’il est tout petit :

Cela nous permet de lui donner à manger dans des conditions correctes. Cette superbe chaise est une Ina Mobile dont le prix de base indiqué ici : http://www.reha-trans.com/produit.php?men=9&id=90&voir=tarifs est de 1086€. A droite sur cette même page, avec le code LPPR, vous voyez le prix indicatif sur lequel la sécu va vous rembourser, soit 838€. Vous y êtes déjà de presque 250€ de votre poche.

Sauf que 1086€, c’est le prix de la chaise hors options. Et oui, à vous la peinture métallisée, les freins en céramique, le radar de recul… Ah non, je confonds avec autre chose.

Nous dans les options, on s’est lâchés. On a dépensé sans compter, comme dans Jurassic Park ! On est des gros malades chez les Rousset, donc on s’est fait plaisir :

– Un harnais en skaï pour 161€. Sinon Nathan tomberait en permanence de sa chaise. L’investissement semble rentable et raisonnable par rapport aux frais de santé engendrée par son absence. 😉

– Un appui-tête pour 205€. Nathan s’endort systématiquement en mangeant car cela le fatigue trop. Donc option indispensable.

– Butée d’abduction pour 113€. Les enfants comme Nathan n’ont pas le tonus nécessaire pour rester correctement en place. Il faut donc les empêcher de glisser avec ce genre de truc. 113€ pour un petit machin qui se fixe entre les jambes, je vois que l’on se fait plaisir chez les fabricants !

Au final, 1565€ – 838€ = 727€ à payer s’il vous plait.

Autre appareil souvent utilisé par Nathan, une sorte de déambulateur pour qu’il se déplace par lui-même :Facturé 1263€ dont 417€ pris en charge par la sécu soit 846€ à payer de votre poche.

Heureusement, j’ai une bonne mutuelle (payée par ma boite) mais au final, pour ces 2 jouets, nous avons dû quand même payer une fois la sécu et mutuelle passées environ 700€ de notre poche.

Son corset lui a heureusement été entièrement pris en charge.

Alors forcément, au bout d’un moment, système D.

Ma femme est une sorte de Mac Gyver. Sauf qu’au lieu de fabriquer des explosifs avec l’aluminium des paquets de chewing gum, elle bidouille des trucs pour aider Nathan. Une butée d’abduction avec un pied de lit  par exemple. Elle l’a fait pour cette magnifique poussette orange très discrète mais extrêmement pratique pour Nathan :

J’ai entouré en rouge le plot d’abduction à 9€ . Au passage, cette poussette s’appelle la MERLINO CITY « 2 roues avant directrices » et son prix de base est de (roulements de tambour…) : 2242,93 € ! Sur la photo, vous voyez notre poussette avec quelques options pour environ 2900€ TTC neuf. Heureusement, nous l’avons acheté d’occasion à une super maman du groupe de Nathan. Pensez au marché de l’occasion donc !

Pour son lit, on a été coincé avec son lit bébé à barreaux. Même si Nathan est petit, il a fini par être trop grand pour un lit bébé. Malheureusement, il a absolument besoin de barrières pour éviter de tomber. Autre problème : il commence à faire son poids le vilain et soulever l’équivalent d’un poids mort de 16 Kg, ça commence à sérieusement nous défoncer le dos.

Bien sûr, il existe des lits médicalisés pour handicapés. Mais à nouveau, ils sont hors de prix et en plus ils sont juste supra moches (comme à peu près tout le matos handicapés en même temps).

Mes parents ont donc fait appel à 2 de leurs amis, Pascal et Nadine pour bidouiller un truc. Et à eux 4, ils ont imaginé un lit spécial. Le résultat est génial !

La recette :

– Un lit en L trouvé chez Ikea
– Auquel vous ajoutez une chute de plan de travail d’une cuisine pour fermer le L
– Reste la partie à barreaux coulissante à base de tube en alu, montant de fenêtre et d’une plaque plexiglass contre les barreaux.

Simple et efficace à utiliser.

Il est vraiment au top ce Pascal. Encore merci à lui !

Pour finir, Nathan passe la quasi-totalité de sa journée assis par terre à balancer à travers la pièce tous ses jouets musicaux dans la joie et la bonne humeur. Nous avons fabriqué sa zone de jeux avec des tapis de sport trouvés chez Décathlon.

Vous l’aurez compris : avoir un enfant handicapé impose de bons moyens financiers et d’ingéniosité pour l’aider au mieux. Vous l’aurez compris également : il n’y a pas de pitié dans l’univers du handicap quand il s’agit de vous facturer.

Comme certains d’entre vous le savent surement déjà, je travaille chez Microsoft autour des technologies Web. A ce titre, j’ai eu la chance de passer 2 superbes journées à la conférence Paris Web. A vrai dire, cela fait déjà 4 ans que je passe à chaque fois un moment unique. 48h entourés de personnes aussi passionnées que moi. Mais surtout 48h au service du web pour tous. J’aimerais pour une fois en faire un retour d’expérience tout à fait personnel.

Le Web est d’une importance capitale pour tous ceux qui sont touchés par le handicap, soit directement, soit indirectement comme nous les parents.

Le Web permet l’accès à une source d’informations quasi illimitée. Il nous permet de nous renseigner sur le handicap qui nous touche, trouver des méthodes alternatives, mettre la pression aux médecins qui nous encadrent en étant suffisamment informés. Dans le monde du handicap, rares sont les fois où l’information vient à vous. La MDPH, ou les hôpitaux et autres organismes d’état, ne se sentent manifestement pas le rôle de nous informer. C’est donc à vous d’aller chercher l’information. Sans le Web, nous serions encore plus ignorants et fragiles.

Le Web nous permet aussi d’éviter de rester enfermés dans notre bulle. Le Web nous permet de garder le contact social avec ceux qui vivent la même chose que nous mais aussi de partager avec les autres pour les sensibiliser. Alors que l’on est souvent mis à l’écart de la société suite à l’arrivée d’un handicap, le Web peut réussir à briser les barrières et à nous reconnecter à une partie du monde.

J’en avais déjà conscience avant mais cela a été renforcé par Sophie Drouvroy et son récent LT (Lightning Talk) à Paris Web 2014. Un LT permet de parler d’un sujet en 4 min. Un exercice particulièrement difficile, et encore plus quand vous êtes sourd. Je vous invite fortement à l’écouter ici : http://www.paris-web.fr/2014/conferences/lightning-talks.php à la 14ème minute. Un témoignage émouvant. Merci à elle ! Je suis admiratif.

J’ai également eu la chance de pouvoir passer la soirée à côté d’elle au restaurant et discuter un peu de son enfance, de mon fils, de sa capacité à lire sur les lèvres. Elle m’a d’ailleurs ouvert l’esprit lorsqu’elle a précisé l’importance de l’arrivée de la HD dans Skype pour réussir à lire sur les lèvres.

Elle est même capable de déchiffrer le son en mettant sa main sur la gorge de quelqu’un ! Quelle capacité d’adaptation. J’associe cela à de supers pouvoirs même si son mari avec qui j’ai pu discuter n’était pas d’accord. Je respecte son point de vue mais je ne changerais pas le mien ! 😉 J’ai d’ailleurs eu une discussion très intéressante avec lui pendant une des pauses. Par exemple, parmi les nombreux sujets abordés: l’utilisation du casque Oculus pour des personnes tétraplégiques afin de contrôler des avatars. Mais plus en rapport, j’ai également pris conscience grâce à lui qu’un sourd se fiche des radioréveils classiques. C’est bête mais je n’y avais jamais pensé ! Bref, un super type qui a la chance d’avoir une femme en or.

L’accessibilité du web est donc souvent abordée à Paris Web. En tant que développeur, c’est un sujet qui ne fait pas rêver de prime abord. On préfère jouer avec des choses plus amusantes. Moi, le premier pour être honnête. Pourtant, comme je l’ai expliqué plus haut, le Web est devenu presque vital pour certains d’entre nous. Et lorsque l’on prend conscience de cela, on se dit que cela n’est pas si difficile d’au moins se former un minimum et de mettre en place certaines bonnes pratiques. Si vous êtes développeur web, n’hésitez donc pas à regarder les nombreuses vidéos de cette conférence. Ne laissez pas des personnes en situation de handicap coupées du monde. En tant que développeur web, vous avez le pouvoir de changer leur vie.

Ce qui m’épate également dans cette conférence, c’est l’accessibilité de l’évènement. Les conférences sont retranscrites en LSF (Langue des Signes Françaises) et en vélotypie. La vélotypie, c’est quelqu’un qui tape le texte dicté par l’orateur presque en temps réel. Ce texte est ensuite affiché sur un écran à côté de son support de présentation. Bluffant. Encore plus incroyable : si la conférence est en anglais, elle est traduite à la volée par un membre du staff (le très énergique Christophe Porteneuve), envoyée par téléphone aux gens de la vélotypie et dans le casque des personnes qui pratiquent la LSF sur scène. Une expérience unique. Non seulement, cela aide les sourds et malentendants mais cela profite à tout le monde.

Cela fait chaud au cœur de se dire que certains bénévoles se démènent pour réussir à rendre l’évènement accessible à tous. Je me dis qu’il reste un peu d’espoir dans cette société.

Pour ma part, cela faisait longtemps que j’avais envie de prendre part au mouvement. Et le déclic a eu lieu grâce à l’adorable Stéphane Deschamps lors qu’une autre conférence Web plus Alsacienne mais tout aussi top : la Kiwi Party. Lors d’une conférence de Laura Kalbag sur l’accessibilité, je me tourne vers Stéphane en lui disant que je me trouvais un peu con avec l’accessibilité. Je passe en effet mon temps à concevoir ou aider à concevoir des jeux vidéo, très visuel et donc pas du tout accessible par nature. Il me dit alors : « cela serait énorme si tu arrivais à faire un casse brique accessible ». Sans le savoir, il venait d’activer un processus qui allait me hanter pendant des semaines. Quelle idée géniale il venait d’avoir !

Je me suis alors renseigné et même s’il existe quelques ressources en ligne comme : http://www.game-accessibility.com/, j’avoue avoir été déçu par l’approche des jeux. Uniquement audio et finalement conçu par forme de handicap. Je voulais quelque chose de plus fédérateur. Un jeu jouable par le plus grand nombre : aveugles, malvoyants, voyants, sourds. J’aurais aimé trouver un moyen de le rendre accessible aussi à mon fils Nathan mais il fallait que je reste raisonnable.

Aujourd’hui, j’en suis arrivé à cet état de recherche que j’ai présenté dans un LT également à Paris Web : http://www.paris-web.fr/2014/conferences/lightning-talks.php à la 35ème minute pour ma part.

Je compte finir le jeu et le publier.

Depuis le début, ma femme, me voyant faire mes tests et recherches les week-ends, me disait que je ne pouvais pas concevoir correctement le jeu sans l’aide d’une personne aveugle. Je savais qu’elle avait raison (malheureusement les femmes ont rarement tort ! :-P) mais je n’avais pas encore eu la chance d’en rencontrer une. Cette chance s’est présentée à Paris Web. J’ai pu discuter avec Sylvie Duchateau pendant l’une des pauses. Je lui ai fait part, un peu anxieusement, de l’approche audio que j’avais prise pour le jeu : spatialisation, effet sonore sur la vitesse du son, synthèse vocale, utilisation au casque. Première bonne nouvelle, elle me dit que je suis a priori parti sur une bonne piste. Première surprise, elle me demande qu’est-ce qu’un casse-brique. Evidemment qu’elle ne sait pas ce que c’est ! J’avais l’air un peu bête. D’où l’intérêt de discuter avec elle pour comprendre comment elle perçoit tout cela.

Commence alors la phase de tests avec mon super casque Bose réducteur de bruit (qu’elle aurait bien gardé j’ai l’impression ;-)). Et là, c’est un peu la déception. Sylvie ne comprenait pas bien ce qu’il se passait et n’arrivait pas à jouer correctement. En modifiant rapidement mon code en l’observant jouer, elle finit malgré tout par arriver à faire 6 rebonds de la balle dans le jeu ! Vous ne pouvez pas imaginer à quel point j’étais heureux. Elle en a alors profité pour me faire quelques retours/conseils que j’ai commencé à intégrer. Avant qu’elle ne parte, je lui dis alors que si elle casse toutes les briques, le jeu annoncera par synthèse vocale son score, qui correspond au temps pour tout casser. Et là, elle me répond spontanément : « Et quel est le meilleur score ?!? ». J’étais ravi. Son envie de se battre dans le jeu était bon signe.

En discutant du jeu avec d’autres personnes, comme avec Anthony Ricaud, on m’a donné d’autres idées pour mieux gérer la synthèse vocale. Bref, je suis ravi de voir les réactions positives à cette expérimentation. Je voulais aussi tenter de prouver que lorsque l’on se creusait un peu la tête, on pouvait toujours trouver des solutions pour rendre le web accessible.

Cette année, Paris Web fut donc encore riche en rencontres et discussions. Je pense que l’évènement est aussi intéressant de par ses conférences que de par les orateurs et participants avec qui vous pouvez échanger lors de nombreux moments prévus à cet effet. Si vous êtes timides, travaillez sur vous et aller parler avec les autres. Vous ne serez pas déçus.

J’aimerais finir ce billet par un message très important que nous rappelé Coralie Mercier du W3C pendant son LT (30^ème minute) :

Lors des jeux olympiques de 2012, Tim Berners-Lee, nous rappelait que le Web doit être accessible à tous. Ne l’oubliez jamais.

Je remercie chaleureusement le staff et tous les gens merveilleux avec qui j’ai pu discuter.

Paris Web est magique.