Sentir, percevoir, communiquer

Communiquer avec son enfant, un besoin vital pour les parents. Une chose tellement naturelle pour la plupart d’entre nous, à laquelle personne ne pense vraiment de manière consciente et pourtant si difficile pour nous avec Nathan.

Comme je vous le disais dans mon premier article de ce blog, Nathan au début ne souriais pas, ne pleurait pas, ne nous regardais pas. Il était comme dans un univers parallèle au notre. Une terrible et infranchissable barrière nous séparait de lui. J’avais l’impression qu’il vivait dans une bulle sans sentiment, qu’il était seul et triste dans ce monde rempli de ténèbres.

Mais nous ne sommes pas genre à baisser facilement les bras dans la famille ! Je vais donc vous expliquer comment j’ai essayé de faire face de mon côté et tout ce que Nathan a pu m’apprendre en échange.

Les émotions fortes passées, j’ai donc commencé par analyser, en tant que bon vieux cartésien, comment je pouvais transmettre des informations à Nathan. Ce que je savais : il entendait bien, je pouvais le toucher malgré son autisme et sa vue fonctionnait correctement, bien qu’il ne semblait pas me voir. C’est d’ailleurs très étrange comme sensation de savoir que votre enfant voit bien mais d’avoir pourtant l’impression d’être totalement transparent face à lui.

Voilà, pour l’analyse rationnelle de la chose. Oui mais de l’autre côté, le bonhomme est dans toute sa complexité. Comment anticiper la chimie de son cerveau ? Comment est-il capable de percevoir ce que lui transmettent tous ses sens ? Pourquoi n’a-t-il pas la force de venir vers nous ?

Le premier réflexe n’est pas forcément le bon. On essaie d’appliquer, voire pire, d’imposer ses propres règles. Comme on peut le faire d’ailleurs dans la vie de tous les jours lorsque l’on essaie de manipuler les autres pour les façonner à notre envie. Oui mais Nathan est hermétique à tout cela. C’est à vous de vous adapter à lui, pas à lui de s’adapter à vous. Son harmonie intérieure fut tellement bousculée, aucun des codes que je connaissais ne marchait sur lui. Il fallait donc être créatif, inspiré et lui faire confiance. J’ai dû basculer d’un mode réfléchi, rationnel à quelque chose de plus émotionnel.

Emotions. Voilà, c’est cela que je dois générer en lui. Les émotions sont la base de tout chez nous. Nous passons notre temps à les contrôler pour vivre en société, à les refouler. Mais elles sont pourtant si importantes à écouter.

Alors, je me suis projeté à la place de Nathan. Chacune de ses crises le plongeait dans un horrible chaos. J’imaginais dans sa tête une nuit sombre, un océan déchaînée par de terribles vagues, une tempête néfaste et dangereuse. Et lui, seul sur son petit radeau, totalement perdu et effrayé. Il fallait trouver la lumière qui le guiderait. Il fallait trouver quelque chose pour le rassurer.

J’ai donc cherché à lui provoquer des émotions. Et c’est ainsi que j’ai commencé à lui chanter des musiques. Et tout particulièrement la musique de la comté du Seigneur des Anneaux. Cette musique me transporte. Elle m’inspire l’exact opposé de Nathan seul sur son bateau de fortune. Elle me donne des frissons, me provoque des émotions fortes. Je me souviens lui avoir fredonné cette musique dans son lit à barreaux à Necker en le prenant dans mes bras. Je pense que cela me faisait autant de bien à moi qu’à lui.

Puis ensuite, je me suis mis à lui chanter/fredonner le moindre air qui pouvait me passer par la tête, surtout pendant le bain où Nathan est particulièrement détendu. Je testais ensuite de multiples variations : plus dans les aigües, plus dans les graves, je décalais les notes. J’observais sa réaction et essayais de rejouer les mêmes choses en boucle dès que cela générait en lui des effets positifs.

La musique est pour moi un vecteur de messages universels. Pas besoin de connaitre la complexité du langage pour ressentir des émotions avec la musique. La musique est donc parfaite pour communiquer avec ces enfants perdus dans leur intérieur.

Ainsi, avec le temps, j’ai fini par comprendre que Nathan aimait les fortes variations de sons, les grandes dynamiques. Nous nous en sommes aperçus lors de situations amusantes. Un jour, il s’est par exemple mis à rire aux éclats en faisant une sortie à la ferme et en entendant une chèvre très particulière. Pendant longtemps, dès que j’imitais cette même chèvre, Nathan éclatait de rire. Un moment de bonheur parfait. C’était court mais intense.

Donc voilà, une des techniques que je pratique pour envoyer de l’information dans un sens : moi vers lui. Pratique que sa mère effectue également grâce à des tonnes de comptines qu’elle a trouvé sur l’iPad et après avoir remarqué justement, assez tôt, qu’il adorait les jouets qui faisaient de la musique. A ce moment précis, Nathan est à la sieste et sa mère lui a mis un CD de musique pour l’accompagner.

Mais maintenant, comme saisir les informations dans l’autre sens ? De lui vers nous ?

A nouveau, il faut percevoir des choses infimes assez loin du langage parlé. On dit d’ailleurs souvent que les parents sont capables d’identifier les différents types de pleurs des bébés. C’est assez vrai et assez incroyable. Je pense que grâce aux différents types de sons et d’expressions du visage, on finit par être capable de déterminer avec une certaine justesse ce que notre enfant indique : frustration, colère, faim ou douleur. Pourtant personne ne nous a appris la méthode. On commence par ressentir, utiliser nos émotions puis appliquer une forme de logique en observant les répétitions.

Bon, sauf qu’en général, on s’entraine à ce modèle que pendant quelques mois puisque l’enfant finit rapidement par parler et à exprimer plus clairement ce qu’il se passe en lui. Nous, nous nous entrainons depuis 8 ans. Nous sommes devenus extrêmement sensibles aux micros détails. Nous sommes devenus des experts de l’analyse des expressions corporelles.

J’ai d’ailleurs voulu aller plus loin pour trouver d’autres clefs de communication. Et c’est grâce à un ami nommé Giampaolo, un magicien, une personne vraiment top, que j’ai fini par découvrir certaines bases de la PNL (Programmation Neuro Linguistique), de l’hypnose et de certaines recherches sur les expressions faciales. Vous connaissez par exemple la série « Lie To Me » ? L’air de rien, elle est assez bien fichue cette série. Et je me suis tout de suite dit que cela pourrait m’aider avec Nathan.

Bref, ce que j’essaie de vous dire c’est qu’il faut s’ouvrir l’esprit au maximum. Casser toutes ses barrières, tous ses préjugés pour réussir à s’approcher de l’innocence de ces enfants si différents. Il faut les observer avec beaucoup d’attention et de rigueur tout en étant très sensible à leurs émotions, à vos émotions. Il s’opèrera alors un processus presque magique d’échange entre eux et vous.

Depuis le lancement de ce blog, je trouve que Nathan a bien progressé dans ses échanges avec nous. Il arrive enfin à nous regarder dans les yeux pendant plusieurs secondes et plusieurs fois par jour. Il tourne désormais souvent la tête vers moi pour me regarder. Lorsqu’il est content, il fait des « hi hi ». Quand il nous appelle, il fait des « ah ya ya ». Il cherche toujours sa mère du regard et sait parfaitement lui mettre la pression pour obtenir ce qu’il veut. Il comprend certaines phrases. Devant une porte fermée, il comprend quand je lui dis « pousse la porte Nathan ». Il la pousse alors avec sa petite main.

La tempête néfaste qui régnait en maitre dans sa tête et dans notre vie semble s’être un peu calmée. J’ai des fois l’impression qu’enfin le printemps pointe à nouveau un peu le bout de son nez. La mer reste agitée et on est encore loin d’avoir trouvé une terre tranquille mais au moins on progresse.

Nathan m’a donc énormément appris sur moi-même et m’a permis de m’améliorer dans mes capacités d’analyses du comportement humain pour mieux communiquer. Je passe maintenant mon temps à observer les gens et essayer de comprendre leur mode de fonctionnement.

J’ai changé à son contact. Moi qui étais persuadé que seule la logique et l’ordre comptaient, j’ai découvert que la logique seule n’était pas bonne. Il faut savoir mélanger logique et émotion avec un juste équilibre. Equilibre qui est différent pour chaque personne. Equilibre que l’on recherche en permanence chez Nathan au fur et à mesure de ses petits progrès.

Je me demande souvent quelle aurait été notre vie sans lui. Certainement plus simple sur bien des points. Mais grâce à lui, je suis devenu plus fort et plus intelligent. Merci Nathan. Cela valait le coup de rentrer dans ta bulle pour que nous l’éclations ensemble. Même sans parler, tu m’as transmis énormément de choses.

L’immortalité via la transmission de son savoir et non de son génome

Je réfléchis souvent à ce qu’il va se passer après ma mort, surtout depuis l’arrivée de Nathan. Comment transmettre ce que je sais ? Comment lui assurer un avenir en lui transmettant ce que j’ai durement gagné ? Je ne rêve ainsi plus d’immortalité, par pur égoïsme comme lorsque j’étais plus jeune, mais dans le seul but de protéger un être qui ne pourra le faire seul.

Par ailleurs, il y a depuis longtemps un sujet qui me dérange : la volonté farouche de certains de vouloir à tout prix un enfant dit « biologique ». Et plus j’y réfléchis, plus je me dis que ces 2 sujets sont en fait liés : la recherche de notre immortalité à travers nos enfants. En effet, une fois pris conscience du temps limité de notre présence sur Terre, on s’aperçoit rapidement que le seul moyen de perdurer, d’une certaine manière, reste nos enfants.

Je rencontre ainsi de plus en plus fréquemment des couples très touchés, voir anéantis par leur incapacité ou grandes difficultés à obtenir le Saint Graal. Ce but ultime dicté par la normalité imposée de notre société : l’enfant biologique, l’enfant issu de 2 génomes mélangés, la continuité égocentrique de nous-même et de la personne que l’on aime. Je vois la grande tristesse et la douleur dans ces couples touchés par l’infertilité. Pourtant, je n’arrive pas à les comprendre. J’ai pourtant de nombreux amis et membres de ma famille très proches qui sont frappés par ce fléaux qui, je trouve, empire d’années en années.

Mais, j’ai beau chercher, je n’arrive pas à comprendre pourquoi leur chagrin semble incurable. J’ai moi-même ce fameux enfant biologique : Nathan. J’ai également un autre fils, plus âgé, que j’ai adopté alors qu’il avait 4 ans : Mathieu. Et je n’ai pas honte de dire que je vais transmettre bien plus de mon savoir et de mes valeurs à Mathieu qu’à Nathan qui partage pourtant davantage de mon ADN sacré.

Je pense ainsi que notre envie irrépressible de l’enfant issu de nos propres tripes est une volonté purement animale. Même si nous sommes censés être « évolués », nous gardons des pulsions archaïques. L’une d’entre elles doit être liée à la survie de notre espèce et de notre désir incontrôlé de perpétuer notre code génétique comme s’il était forcément meilleur que les autres.

Je pense également que c’est le résultat d’une pression sociale et d’une normalité qui s’impose à nous. C’est tellement « normal » pour votre entourage (famille, amis ou collègues) de vous parler de l’arrivée d’un bébé qu’ils finissent par vous mettre une pression malsaine. Pire, j’entends souvent les éventuels futurs grands-parents se dire presque plus tristes que les parents en détresse de grossesse… un comble. Mais c’est surtout une preuve que l’enfant biologique est tellement violemment ancré dans notre société qu’il est devenu impossible pour la plupart d’avoir le recul nécessaire pour prendre conscience de son véritable intérêt.

Mon histoire personnelle me donne forcément un point de vue en décalage avec ce que pense globalement la société. Mais même si j’aime plus que tout Nathan, mon autre fils, Mathieu aura bien plus de moi grâce à ces capacités intellectuelles sans commune mesure supérieures à celles de Nathan.

Ce qui m’amuse même, c’est que certaines personnes ne s’aperçoivent même pas que Mathieu n’est pas mon fils génétique et vont jusqu’à dire qu’il me ressemble. Cela n’a rien de surprenant. Nos enfants deviennent le prolongement de nous-même grâce à l’éducation, les valeurs, le savoir, la culture que nous leur transmettons. Les enfants sont également naturellement doués d’imitation lors de leurs premiers apprentissages. Ils vont donc copier vos postures, vos attitudes, vos peurs, votre humour, vos idées politiques. Tout cela fait que Mathieu me ressemble. Mathieu est plus que jamais mon fils alors qu’il n’a pas le moindre nano-gramme de mon ADN qui coule dans ses veines.

De l’autre côté, il y a Nathan. Physiquement, il me ressemble beaucoup il parait. Je suis donc rassuré sur la non-implication du facteur dans sa conception (en même temps, c’est une femme qui distribue le courrier chez nous ;)).

Mais je me suis longtemps demandé si Nathan captait quoique ce soit de nous dans sa personnalité. C’est peut-être choquant de se poser la question mais elle est légitime. On s’est même souvent dit que nous aurions préféré ne pas être capables d’avoir d’enfants ensemble que d’avoir un enfant handicapé. C’est peut-être dur à entendre mais je vous garantis que quasiment tous les parents d’enfants handicapés sont passés par là. Et lorsque l’on pense à la situation, certes très difficile, des couples infertiles, on se dit de notre côté qu’ils ont la chance de pouvoir adopter un enfant en bonne santé. On a au moins cette opportunité dans cette situation-là : choisir de ne pas avoir un enfant handicapé. Tant dis que de l’autre côté, lorsque l’on joue au jeu de la roue génétique, on subit le résultat, on ne contrôle rien. En tout cas, et fort heureusement aujourd’hui, on ne choisit pas (encore…) son enfant génétique.

Le fait d’avoir eu « facilement » un enfant biologique mais handicapé et un enfant adopté mais en pleine forme et brillant, c’est exactement ça la source de mon incompréhension de l’acharnement de la procréation à tout prix.

Il parait que c’est difficile de faire le deuil de l’enfant biologique pour réussir à se lancer dans l’adoption. Je veux bien le croire. Mais nous aussi, nous avons du mal à faire le deuil de l’enfant biologique pour d’autres raisons, je peux vous le garantir.

Pourtant, Nathan est bel et bien là, plus vivant que jamais. Et grâce à lui, j’ai fini par prendre conscience que j’étais en fait frappé d’un syndrome étrange et pourtant naturel. Je rêvais d’un enfant plus intelligent que moi, je rêvais d’être fier de lui en le voyant mieux réussir ses études que moi, je rêvais d’un enfant qui prolonge mon savoir pour me rendre immortel. J’étais frappé d’une arrogance extrême en espérant que mon ADN se sublimerait dans mon enfant biologique. Oui mais voilà, la nature et le destin en a décidé autrement (et certainement pas Dieu comme je l’entends parfois avec un profond énervement).

Nathan avance dans son propre univers à une échelle différente. Vous vous souvenez ? Je vous ai déjà parlé de cette histoire d’échelle. En 8 ans, même si on galère comme des fous, on a quand même eu le loisir de voir notre Nathan progresser et surmonter avec brio les épreuves que lui offre la vie. Je suis extrêmement fier de lui et de son courage au quotidien. J’ai également de plus en plus l’impression qu’il récupère une partie de mon caractère et de celui de sa mère. Nous avons même développé une forme d’humour ensemble. Alors, certes, cela ne vole pas haut. Si vous me verriez faire des bruits de chèvre à la bouche pour le faire rire, vous me trouveriez pathétique. Mais à son échelle, je suis sa Florence Foresti, son Patrick Timsit (2 comiques que je kiffe ;)). De manière plus étrange encore, Nathan a une attirance irrépressible pour tout ce qui est à base d’écran : mon ordi portable, mon téléphone, l’iPad de la maison. Il veut voir les images. Il gratte les claviers et les écrans tactiles. A-t-il pris de ça de son paternel ? Sans doute.

Bref, Nathan absorbe tout ce qu’il peut dans la mesure de ses capacités. Si je mets mon énorme arrogance de côté, je m’aperçois qu’il y a bien transmission aussi vers mon petit bonhomme. Nathan aura une part de moi et une part de sa mère. Bien entendu, le transfert sera plus faible vers Nathan que vers Mathieu. Mais faisons-nous vraiment des enfants pour transférer le plus de nous en eux ?

Google rêve pourtant d’effectuer ce processus en « dumpant » notre cerveau dans un hôte humanoïde. Une fois ce processus effectué, l’immortalité sera acquise et se posera alors sûrement la question de l’intérêt de concevoir un enfant…

Pour finir, on me demande souvent si je ne souhaiterais pas avoir un nouvel enfant biologique pour vivre enfin cette fameuse normalité. C’est vrai que cela fait 8 ans que nous sommes bloqués dans la phase 0 – 10 mois avec Nathan et que du coup, de mon côté, je n’ai jamais connu ce qu’il se passe entre 1 et 4 ans. Mais premièrement, nous n’avons définitivement pas l’énergie de gérer un nouvel enfant et nous avons trop peur de prendre le risque de gagner à nouveau à la merveilleuse loterie génétique de la chance sur 10000. D’autre part, je considère que j’ai déjà 2 enfants qui me comblent. Les gens semblent admiratifs quand je dis que Mathieu est mon fils et qu’ainsi, j’ai déjà mon enfant en bonne santé qui va continuer ce que je suis. Mais ils ne devraient franchement pas. Ils devraient prendre du recul sur l’enfant génétique.

Ainsi, je tenais à dire à tous ces couples en souffrance sur la conception de l’enfant biologique que la magie de l’enfant n’est pas d’origine génétique. La magie, c’est de voir progresser son enfant, réussir à surmonter les épreuves, de vous copier puis de se différencier de vous en s’affirmant via ses propres convictions et expériences. Je le vis aujourd’hui pleinement autant avec un enfant biologique, même handicapé qu’avec un enfant « adopté ». Je ne fais aucune distinction entre les 2. Vouloir un enfant ne devrait pas se résumer à vouloir un enfant biologique. Vouloir un enfant, c’est vouloir donner sans retour et transmettre généreusement. C’est cela, je pense, la clé de notre immortalité.

Handicap : l’argent n’a pas d’odeur, ni ne fait le bonheur… mais mieux vaut en avoir sous le coude !

Cela faisait longtemps que j’avais envie d’en parler et de partager ce domaine avec vous. Un article récent que j’ai vu sur Twitter : Le handicap, un luxe? m’a définitivement donné envie de m’y mettre. Je vous conseille la lecture du blog et de l’article en question.

Le handicap constitue un vrai business pour certains. A nouveau, je n’aurai jamais pu m’en douter avant d’y être confronté. On pourrait se dire qu’au bout d’un moment, le côté pourri de l’espèce humaine allait faire place à un peu de compassion. Mais non. C’est quelque part l’avantage d’être en situation de handicap, vous voyez le monde tel qu’il est. Fini les filtres, vous quittez définitivement le monde des bisounours. Bienvenue dans la matrice.

J’ai 2 expressions qui me viennent en tête pour résumer cet article :

– « l’argent n’a pas d’odeur »
– « l’argent ne fait pas le bonheur »

La 1ère est définitivement vraie. Vous allez le voir. La 2ème, soyons honnête, est totalement fausse. Pourtant, malgré mon salaire très confortable, je sais très bien que l’argent ne fait pas intrinsèquement le bonheur. Mais je n’ose imaginer gérer la situation courante et à venir de Nathan sans de bons revenus. A tel point, qu’aujourd’hui, ma motivation principale dans ma vie professionnelle est d’accumuler le plus d’argent possible pour offrir à Nathan une vie décente quand je ne serais plus là. Je sais pertinemment que notre société ne s’occupera pas de lui. Elle n’est déjà pas capable de rendre accessible des pauvres trottoirs en ville, des magasins, des transports en commun ni d’accueillir spontanément mon fils à l’école maternelle malgré une soi-disant loi de 2005… alors ce n’est pas pour le prendre entièrement en charge à ma place. Et quand je vois la médiocrité absolue des politiques actuels, quel que soit leur « camp » (comme si c’était une guerre), on se dit que cela n’est pas prêt de changer.

Revenons au sujet. Les $ et les € !

La 1ère fois que j’y fus confronté à propos du handicap, c’était lors d’un rendez-vous client. Un développeur avait mis au point un logiciel permettant d’aider les dyslexiques à l’école. Alors que tout le monde lui prédisait un échec cuisant, il a réussi à développer un algorithme permettant de corriger, presque en temps réel, les erreurs des dyslexiques. Il s’est en effet aperçu qu’en lisant à voix haute un texte écrit par un dyslexique, on arrivait facilement à le comprendre malgré tous les problèmes de structuration du texte. Du coup, il a mis en place le cheminement suivant : lecture du texte du dyslexique par un logiciel de synthèse vocale envoyée dans un logiciel de reconnaissance vocale qui du coup réécrivait parfaitement le texte entier dans un éditeur de texte. Quand j’ai vu la démo, j’étais totalement bluffé ! Son unique problème ? Le coût prohibitif de la licence du logiciel de reconnaissance vocale. Elle rendait le prix de sa solution globale bien trop chère pour être accessible au plus grand nombre. Lorsqu’il tentât d’approcher l’éditeur du logiciel de reconnaissance vocale afin de négocier une tarification en présentant l’intérêt citoyen de son projet, il fut reçu par l’espèce la plus classique, brutale et abrutie du commercial : « pas de souci, à partir de 1000 licences, tel prix et à partir de 10 000 licences, tel prix ». Pourquoi le commercial s’abaisserait-il à faire un prix spécial sous prétexte que cela servirait à des personnes en situation de handicap ? Tout le monde s’en tape de ces gens-là, pas de raisons qu’un commercial de bas étage soit doué de plus d’humanité que le reste de la société. Cela doit être le même genre de pourri qui se gare sur une place pour handicapés sous prétexte qu’il est pressé ou qu’il n’a pas envie de trop marcher. Cela n’a pas de rapport, mais j’avais envie de lui mettre une dernière couche !

En bref : pas de traitement de faveur pour les handicapés. Bien au contraire.

Mais maintenant, regardons un peu sur le marché qui leur est dédié. Le business du matos pour les handicapés est vraiment juteux. Je serais bien curieux de connaitre les énormes marges des professionnels bossant dans ce secteur.

Je fais partie d’un groupe s’intéressant à l’accessibilité chez Microsoft France. C’est à travers ce groupe que j’ai pu découvrir, par exemple, le prix exorbitant d’un afficheur braille. Le concept est assez simple, vous le branchez sur un ordinateur en USB ou BlueTooth et il va « lire » le contenu de l’écran pour le retranscrire à la personne aveugle sous la forme de symboles braille. Une idée du prix ? Prenons ce modèle avec 40 cellules : Easy Braille 40 : 4210€ ! Et je vous parle de la version USB car la version BlueTooth est facturée 420€ de plus !?! Soit 4630€. Oui, madame, il n’y a pas de petits profits. Je vous rappelle que pour 420€, vous avez un smartphone haut de gamme qui au passage contient la fameuse puce BlueTooth. Mais j’imagine que la puce BlueTooth du clavier braille a été développée par la NASA, résiste à une explosion thermonucléaire et peut s’interfacer avec le protocole de communication d’une espèce extraterrestre en cas d’invasion. Cela mérite quand même les 420€ demandés, non ? Ou alors, il s’agit d’un énorme foutage de gueule en règle. A vous de choisir. Au passage, les économies d’échelle ne semblent pas exister dans cet univers merveilleux. Si vous souhaitez vous offrir un afficheur à 80 cellules, celui-là : http://www.accessolutions.fr/Afficheur-Braille-HandyTech-Braille-Star-80.html coute 9990€. Les seuils de prix psychologiques semblent également de rigueur dans le monde du handicap. On applique peut-être aussi la même technique que les canapés en cuir pour couillonner nos petits vieux à l’entrée du magasin : « pour vous, comme vous êtes aveugles et une personne exceptionnelle, j’ai envie de vous faire un prix. Je vous offre 50% sur la puce BlueTooth ! Mais il faut le prendre maintenant car dans 10 min, ça sera finit. ».

Et pour Nathan alors ?

Nous avons eu divers appareillages ayant pour but de l’aider à être debout puis à tenter de l’aider à acquérir la marche. A chaque fois, il faut compter dans les 1500 à 2000€ l’appareil, parfois entièrement pris en charge parfois non.

Par exemple, nous avons ce type de chaise depuis qu’il est tout petit :

Cela nous permet de lui donner à manger dans des conditions correctes. Cette superbe chaise est une Ina Mobile dont le prix de base indiqué ici : http://www.reha-trans.com/produit.php?men=9&id=90&voir=tarifs est de 1086€. A droite sur cette même page, avec le code LPPR, vous voyez le prix indicatif sur lequel la sécu va vous rembourser, soit 838€. Vous y êtes déjà de presque 250€ de votre poche.

Sauf que 1086€, c’est le prix de la chaise hors options. Et oui, à vous la peinture métallisée, les freins en céramique, le radar de recul… Ah non, je confonds avec autre chose.

Nous dans les options, on s’est lâchés. On a dépensé sans compter, comme dans Jurassic Park ! On est des gros malades chez les Rousset, donc on s’est fait plaisir :

– Un harnais en skaï pour 161€. Sinon Nathan tomberait en permanence de sa chaise. L’investissement semble rentable et raisonnable par rapport aux frais de santé engendrée par son absence. 😉

– Un appui-tête pour 205€. Nathan s’endort systématiquement en mangeant car cela le fatigue trop. Donc option indispensable.

– Butée d’abduction pour 113€. Les enfants comme Nathan n’ont pas le tonus nécessaire pour rester correctement en place. Il faut donc les empêcher de glisser avec ce genre de truc. 113€ pour un petit machin qui se fixe entre les jambes, je vois que l’on se fait plaisir chez les fabricants !

Au final, 1565€ – 838€ = 727€ à payer s’il vous plait.

Autre appareil souvent utilisé par Nathan, une sorte de déambulateur pour qu’il se déplace par lui-même :Facturé 1263€ dont 417€ pris en charge par la sécu soit 846€ à payer de votre poche.

Heureusement, j’ai une bonne mutuelle (payée par ma boite) mais au final, pour ces 2 jouets, nous avons dû quand même payer une fois la sécu et mutuelle passées environ 700€ de notre poche.

Son corset lui a heureusement été entièrement pris en charge.

Alors forcément, au bout d’un moment, système D.

Ma femme est une sorte de Mac Gyver. Sauf qu’au lieu de fabriquer des explosifs avec l’aluminium des paquets de chewing gum, elle bidouille des trucs pour aider Nathan. Une butée d’abduction avec un pied de lit  par exemple. Elle l’a fait pour cette magnifique poussette orange très discrète mais extrêmement pratique pour Nathan :

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J’ai entouré en rouge le plot d’abduction à 9€ . Au passage, cette poussette s’appelle la MERLINO CITY « 2 roues avant directrices » et son prix de base est de (roulements de tambour…) : 2242,93 € ! Sur la photo, vous voyez notre poussette avec quelques options pour environ 2900€ TTC neuf. Heureusement, nous l’avons acheté d’occasion à une super maman du groupe de Nathan. Pensez au marché de l’occasion donc !

Pour son lit, on a été coincé avec son lit bébé à barreaux. Même si Nathan est petit, il a fini par être trop grand pour un lit bébé. Malheureusement, il a absolument besoin de barrières pour éviter de tomber. Autre problème : il commence à faire son poids le vilain et soulever l’équivalent d’un poids mort de 16 Kg, ça commence à sérieusement nous défoncer le dos.

Bien sûr, il existe des lits médicalisés pour handicapés. Mais à nouveau, ils sont hors de prix et en plus ils sont juste supra moches (comme à peu près tout le matos handicapés en même temps).

Mes parents ont donc fait appel à 2 de leurs amis, Pascal et Nadine pour bidouiller un truc. Et à eux 4, ils ont imaginé un lit spécial. Le résultat est génial !

La recette :

– Un lit en L trouvé chez Ikea
– Auquel vous ajoutez une chute de plan de travail d’une cuisine pour fermer le L
– Reste la partie à barreaux coulissante à base de tube en alu, montant de fenêtre et d’une plaque plexiglass contre les barreaux.

Simple et efficace à utiliser.

Il est vraiment au top ce Pascal. Encore merci à lui !

Pour finir, Nathan passe la quasi-totalité de sa journée assis par terre à balancer à travers la pièce tous ses jouets musicaux dans la joie et la bonne humeur. Nous avons fabriqué sa zone de jeux avec des tapis de sport trouvés chez Décathlon.

Vous l’aurez compris : avoir un enfant handicapé impose de bons moyens financiers et d’ingéniosité pour l’aider au mieux. Vous l’aurez compris également : il n’y a pas de pitié dans l’univers du handicap quand il s’agit de vous facturer.

Paris Web : un Web pour tous, une conférence pour tous

Comme certains d’entre vous le savent surement déjà, je travaille chez Microsoft autour des technologies Web. A ce titre, j’ai eu la chance de passer 2 superbes journées à la conférence Paris Web. A vrai dire, cela fait déjà 4 ans que je passe à chaque fois un moment unique. 48h entourés de personnes aussi passionnées que moi. Mais surtout 48h au service du web pour tous. J’aimerais pour une fois en faire un retour d’expérience tout à fait personnel.

Le Web est d’une importance capitale pour tous ceux qui sont touchés par le handicap, soit directement, soit indirectement comme nous les parents.

Le Web permet l’accès à une source d’informations quasi illimitée. Il nous permet de nous renseigner sur le handicap qui nous touche, trouver des méthodes alternatives, mettre la pression aux médecins qui nous encadrent en étant suffisamment informés. Dans le monde du handicap, rares sont les fois où l’information vient à vous. La MDPH, ou les hôpitaux et autres organismes d’état, ne se sentent manifestement pas le rôle de nous informer. C’est donc à vous d’aller chercher l’information. Sans le Web, nous serions encore plus ignorants et fragiles.

Le Web nous permet aussi d’éviter de rester enfermés dans notre bulle. Le Web nous permet de garder le contact social avec ceux qui vivent la même chose que nous mais aussi de partager avec les autres pour les sensibiliser. Alors que l’on est souvent mis à l’écart de la société suite à l’arrivée d’un handicap, le Web peut réussir à briser les barrières et à nous reconnecter à une partie du monde.

J’en avais déjà conscience avant mais cela a été renforcé par Sophie Drouvroy et son récent LT (Lightning Talk) à Paris Web 2014. Un LT permet de parler d’un sujet en 4 min. Un exercice particulièrement difficile, et encore plus quand vous êtes sourd. Je vous invite fortement à l’écouter ici : http://www.paris-web.fr/2014/conferences/lightning-talks.php à la 14ème minute. Un témoignage émouvant. Merci à elle ! Je suis admiratif.

J’ai également eu la chance de pouvoir passer la soirée à côté d’elle au restaurant et discuter un peu de son enfance, de mon fils, de sa capacité à lire sur les lèvres. Elle m’a d’ailleurs ouvert l’esprit lorsqu’elle a précisé l’importance de l’arrivée de la HD dans Skype pour réussir à lire sur les lèvres.

Elle est même capable de déchiffrer le son en mettant sa main sur la gorge de quelqu’un ! Quelle capacité d’adaptation. J’associe cela à de supers pouvoirs même si son mari avec qui j’ai pu discuter n’était pas d’accord. Je respecte son point de vue mais je ne changerais pas le mien ! 😉 J’ai d’ailleurs eu une discussion très intéressante avec lui pendant une des pauses. Par exemple, parmi les nombreux sujets abordés: l’utilisation du casque Oculus pour des personnes tétraplégiques afin de contrôler des avatars. Mais plus en rapport, j’ai également pris conscience grâce à lui qu’un sourd se fiche des radioréveils classiques. C’est bête mais je n’y avais jamais pensé ! Bref, un super type qui a la chance d’avoir une femme en or.

L’accessibilité du web est donc souvent abordée à Paris Web. En tant que développeur, c’est un sujet qui ne fait pas rêver de prime abord. On préfère jouer avec des choses plus amusantes. Moi, le premier pour être honnête. Pourtant, comme je l’ai expliqué plus haut, le Web est devenu presque vital pour certains d’entre nous. Et lorsque l’on prend conscience de cela, on se dit que cela n’est pas si difficile d’au moins se former un minimum et de mettre en place certaines bonnes pratiques. Si vous êtes développeur web, n’hésitez donc pas à regarder les nombreuses vidéos de cette conférence. Ne laissez pas des personnes en situation de handicap coupées du monde. En tant que développeur web, vous avez le pouvoir de changer leur vie.

Ce qui m’épate également dans cette conférence, c’est l’accessibilité de l’évènement. Les conférences sont retranscrites en LSF (Langue des Signes Françaises) et en vélotypie. La vélotypie, c’est quelqu’un qui tape le texte dicté par l’orateur presque en temps réel. Ce texte est ensuite affiché sur un écran à côté de son support de présentation. Bluffant. Encore plus incroyable : si la conférence est en anglais, elle est traduite à la volée par un membre du staff (le très énergique Christophe Porteneuve), envoyée par téléphone aux gens de la vélotypie et dans le casque des personnes qui pratiquent la LSF sur scène. Une expérience unique. Non seulement, cela aide les sourds et malentendants mais cela profite à tout le monde.

Cela fait chaud au cœur de se dire que certains bénévoles se démènent pour réussir à rendre l’évènement accessible à tous. Je me dis qu’il reste un peu d’espoir dans cette société.

Pour ma part, cela faisait longtemps que j’avais envie de prendre part au mouvement. Et le déclic a eu lieu grâce à l’adorable Stéphane Deschamps lors qu’une autre conférence Web plus Alsacienne mais tout aussi top : la Kiwi Party. Lors d’une conférence de Laura Kalbag sur l’accessibilité, je me tourne vers Stéphane en lui disant que je me trouvais un peu con avec l’accessibilité. Je passe en effet mon temps à concevoir ou aider à concevoir des jeux vidéo, très visuel et donc pas du tout accessible par nature. Il me dit alors : « cela serait énorme si tu arrivais à faire un casse brique accessible ». Sans le savoir, il venait d’activer un processus qui allait me hanter pendant des semaines. Quelle idée géniale il venait d’avoir !

Je me suis alors renseigné et même s’il existe quelques ressources en ligne comme : http://www.game-accessibility.com/, j’avoue avoir été déçu par l’approche des jeux. Uniquement audio et finalement conçu par forme de handicap. Je voulais quelque chose de plus fédérateur. Un jeu jouable par le plus grand nombre : aveugles, malvoyants, voyants, sourds. J’aurais aimé trouver un moyen de le rendre accessible aussi à mon fils Nathan mais il fallait que je reste raisonnable.

Aujourd’hui, j’en suis arrivé à cet état de recherche que j’ai présenté dans un LT également à Paris Web : http://www.paris-web.fr/2014/conferences/lightning-talks.php à la 35ème minute pour ma part.

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Je compte finir le jeu et le publier.

Depuis le début, ma femme, me voyant faire mes tests et recherches les week-ends, me disait que je ne pouvais pas concevoir correctement le jeu sans l’aide d’une personne aveugle. Je savais qu’elle avait raison (malheureusement les femmes ont rarement tort ! :-P) mais je n’avais pas encore eu la chance d’en rencontrer une. Cette chance s’est présentée à Paris Web. J’ai pu discuter avec Sylvie Duchateau pendant l’une des pauses. Je lui ai fait part, un peu anxieusement, de l’approche audio que j’avais prise pour le jeu : spatialisation, effet sonore sur la vitesse du son, synthèse vocale, utilisation au casque. Première bonne nouvelle, elle me dit que je suis a priori parti sur une bonne piste. Première surprise, elle me demande qu’est-ce qu’un casse-brique. Evidemment qu’elle ne sait pas ce que c’est ! J’avais l’air un peu bête. D’où l’intérêt de discuter avec elle pour comprendre comment elle perçoit tout cela.

Commence alors la phase de tests avec mon super casque Bose réducteur de bruit (qu’elle aurait bien gardé j’ai l’impression ;-)). Et là, c’est un peu la déception. Sylvie ne comprenait pas bien ce qu’il se passait et n’arrivait pas à jouer correctement. En modifiant rapidement mon code en l’observant jouer, elle finit malgré tout par arriver à faire 6 rebonds de la balle dans le jeu ! Vous ne pouvez pas imaginer à quel point j’étais heureux. Elle en a alors profité pour me faire quelques retours/conseils que j’ai commencé à intégrer. Avant qu’elle ne parte, je lui dis alors que si elle casse toutes les briques, le jeu annoncera par synthèse vocale son score, qui correspond au temps pour tout casser. Et là, elle me répond spontanément : « Et quel est le meilleur score ?!? ». J’étais ravi. Son envie de se battre dans le jeu était bon signe. Sourire

En discutant du jeu avec d’autres personnes, comme avec Anthony Ricaud, on m’a donné d’autres idées pour mieux gérer la synthèse vocale. Bref, je suis ravi de voir les réactions positives à cette expérimentation. Je voulais aussi tenter de prouver que lorsque l’on se creusait un peu la tête, on pouvait toujours trouver des solutions pour rendre le web accessible.

Cette année, Paris Web fut donc encore riche en rencontres et discussions. Je pense que l’évènement est aussi intéressant de par ses conférences que de par les orateurs et participants avec qui vous pouvez échanger lors de nombreux moments prévus à cet effet. Si vous êtes timides, travaillez sur vous et aller parler avec les autres. Vous ne serez pas déçus.

J’aimerais finir ce billet par un message très important que nous rappelé Coralie Mercier du W3C pendant son LT (30ème minute) :

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Lors des jeux olympiques de 2012, Tim Berners-Lee, nous rappelait que le Web doit être accessible à tous. Ne l’oubliez jamais.

Je remercie chaleureusement le staff et tous les gens merveilleux avec qui j’ai pu discuter.

Paris Web est magique.

Nous sommes le chef d’orchestre de sa vie, pas les médecins

Ce billet s’adresse particulièrement aux jeunes parents d’enfants handicapés mais aussi à tous les parents qui seront un jour confrontés au monde médical.

Avec Nathan, j’ai mis du temps à réaliser une chose essentielle : seul nous, les parents, avons la vue globale et la responsabilité complète de la vie de notre enfant.

Cela veut dire que vous allez devoir être le vrai moteur de sa thérapie. Dans le cas d’enfants handicapés, il faut se substituer en grande partie à leur capacité de choisir par eux-mêmes. Vous serez une sorte de chef d’orchestre, un chef de projet, responsable de mettre en harmonie toute une vie. Il va falloir être autonome, malin, motivé et lucide. N’ayez pas peur, vous en avez la capacité. Nos enfants nous donnent étonnamment plus d’énergie qu’ils nous en prennent. Par ailleurs, le sentiment d’injustice qui nous touche au début se transforme rapidement en colère puis souvent en détermination à aider au mieux nos bouts de choux.

Ainsi, ne croyez pas et n’espérez surtout pas que le milieu médical prenne en charge le projet de vie de votre enfant. Ils vont vous aider techniquement sur certains points mais ils ne s’intéressent pas vraiment au projet d’une manière globale. Vous n’êtes que des épiphénomènes dans leurs calendriers surchargés. Leur absence d’intérêt et de suivi peut même les amener à mal orienter les choix thérapeutiques.

Laissez-moi vous partager le cheminement qui nous a amené à cette vérité. Vérité que nous vérifions souvent avec d’autres parents d’enfants handicapés que nous rencontrons.

Il était une fois, un mini-moi en plus beau, nommé Nathan, qui faisait de violentes crises d’épilepsie. Bien évidemment, cela nous obsédait comme les neurologues qui le suivaient. Ainsi toute l’énergie et intérêt thérapeutiques étaient centrés sur le petit cerveau du bonhomme. Comme des princes, on s’est donc offert le forfait toutes options : IRM, électro-encéphalogramme et antiépileptiques dernière génération. On ne se refuse rien chez les Rousset, on est comme ça dans la famille. Dans le cocktail magique des médicaments se trouvait une bonne vieille cochonnerie répondant au doux nom d’Epitomax. D’ailleurs, question marketing ils ne sont pas super malins les gars. Je n’aurais pas envisagé le terme « max » dans un médicament censé réduire les crises. J’dis ça, j’dis rien. (Je peux me montrer disponible auprès de l’industrie pharmaceutique pour de brèves missions de consulting à des tarifs vraiment raisonnables !).

Revenons au sujet. Chaque rendez-vous tournait donc autour du magnifique cerveau de Nathan. Mais pendant ce temps-là, Nathan ne prenait quasiment pas de poids. Cela énervait passablement ma femme et la stressait au plus haut point. N’importe quel enfant est censé prendre du poids de manière régulière au début de sa vie. Elle abordait donc ce point à chaque rendez-vous, immédiatement balayé d’un revers de main par un « oh mais votre enfant est bien proportionné, tout va bien, ne vous inquiétez pas ». Bien proportionné ? Bah en voilà une bonne nouvelle dans cet océan de malheurs ! Donc le fait qu’il soit 3 indices en dessous des courbes « normales » ne semblait inquiéter personne. Ma femme ne lâchait pourtant rien, à chaque rendez-vous elle ramenait le sujet sur la table mais tout le monde s’en foutait royalement. Observons plutôt la myélinisation du cerveau de Nathan, c’est bien plus intéressant. Puis les IRM, c’est cool, c’est en 3D. Tandis que franchement, il n’y a rien de plus chiant qu’une balance !

Les mois, les années s’enchaînent. Jusqu’au jour magique où d’un seul coup le médecin se réveille et se dit « eh mais dis donc, il n’aurait pas un méchant problème de poids votre garçon là ?!? ». Mais il se fout de nous ou il fait exprès ? Heureusement, nous sommes sauvés. Grâce à une formation de 7 longues années minimum, le médecin est doté d’un tact légendaire doublé d’une psychologie hors pair jalousée par toutes les autres professions. A juste titre !

D’abord, on découvre que le médicament Epitomax rend dépressif et anorexique. Un bête effet secondaire, rien de bien dramatique. Mais j’avoue que je n’aurais pas été franchement contre mieux le comprendre avant. Pour résoudre le problème, on nous évoque alors, en toute simplicité, la possibilité de nourrir notre fils de force directement via une sonde. Voilà, problème résolu ! Fallait pas se faire de bile pour si peu ma p’tite dame. Patient suivant s’il vous plait !

Bien sûr, je n’avais alors qu’une seule question en tête. Je le tape tout de suite ou maintenant ? Qu’est-ce qui est le plus efficace ? Lui péter les dents ou lui casser les genoux ? Une combinaison subtile des deux : lui péter un genou avec une dent que je lui aurais arrachée ? (le lecteur sera certainement horrifié à ce stade d’apprendre que l’auteur soit capable d’un tel esprit de violence. Je m’en excuse. D’autant plus que, rassurez-vous, je ne suis pas physiquement capable d’arracher une dent à main nue !)

Heureusement, vous reprenez rapidement vos esprits et là, il faut se rappeler d’être plus malin que les médecins pour les aider à surmonter leur profond handicap affectif et de gestion de la psychologie humaine. Lui faisant tout de même observer que vous aviez pourtant évoqué le problème depuis plusieurs mois, vous demandez s’il n’existe pas de solutions moins intrusives.

On nous oriente alors vers un nutritionniste. On discute ensemble du cas de Nathan. Comme nous constatons un volume désespérant fixe et faible de nourriture que l’on peut lui faire ingurgiter, on se dit, jouons sur une autre variable : la quantité de calories par bouchée. On nous prescrit alors un produit hypercalorique à mélanger à ses repas. Ah ! Ah ! Victoire pensait ma tendre épouse. Torse bombé, fier d’avoir remporté ce combat pour Nathan, on se rend donc vers la pharmacie de notre village pour commander le précieux sésame. Mais là, je prends conscience que nous faisons en fait partie d’une caméra cachée géante depuis le début. Une vaste farce à la Truman Show. Le pharmacien nous indique en effet, un peu embêté : « euh… le produit que Necker vient de vous prescrire n’est plus fabriqué depuis au moins 3 ans ! ». Mon choix est fait. Ce sera les genoux que je casserais.

Je vous passe la suite qui est d’autant plus absurde. Comment avons-nous géré la situation au final ? Système D. Ma femme a acheté du ketchup, du beurre, tout ce que nous n’avons pas le droit de prendre lorsque nous sommes au régime. Elle a regardé les petits pots et choisissait ceux qui avaient le plus calories. Elle s’est battue comme une lionne pour que Nathan prenne le plus de cuillères possibles. Je me souviens même qu’elle les comptait et notait quotidiennement le score à battre. A force d’acharnement, elle a réussi à éviter cette option qui nous dévastait d’avance : la sonde. Mais tout cela aurait encore davantage été écarté si dès le début quelqu’un avait écouté ma femme pour prendre en considération autre chose que les problèmes neuro.

De la même manière, vu que la petite tête de Nathan ne tournait pas rond, cela eu des impacts divers et variés. Son hypotonie (muscles trop lâches, je vous aide pour le scrabble) faisait qu’il se tenait complètement avachi sur le canapé sur l’un de ses côtés pendant plusieurs années. Résultat : une cyphose (déformation de la colonne vertébrale avec un « y » ! Enorme à nouveau pour le scrabble) doublée d’une scoliose. Tout cela lui vaut l’immense honneur de devoir porter aujourd’hui un corset le plus possible nuit & jour.

Je ne peux m’empêcher de penser que s’il y avait eu cette sorte de chef de projet dès le début, on aurait pu bien mieux anticiper ces conséquences. Mettre de la kiné tout de suite et nous sensibiliser sur sa tenue, faire plus de psychomotricité, envisager un corset peut-être plus tôt, j’en sais rien moi mais il y avait surement matière à faire nettement mieux.

Cependant c’est à partir de là que nous avons vraiment compris que de nombreuses choses étaient liées entre elles. La maladie de Nathan engendre plusieurs conséquences et pathologies différentes. En s’occupant de l’une d’entre elles, on en affecte une autre. Par exemple, en mettant un corset on évite une déformation plus importante de sa colonne vertébrale mais du coup on perd en tonicité musculaire du dos nécessaire pour son bon maintien debout. Et tout simplement de son dos aussi. Tout est question d’équilibre. Et personne ne vous aidera à déterminer au mieux cet équilibre, c’est à vous de trancher. Dans notre cas, on refuse que Nathan porte son corset 22h sur 24 comme prescrit. Il le porte toutes les nuits et au moins 3h par jour en faisant de l’activité avec l’aide de sa mère. Cet équilibre, je l’appelle harmonie. Nous sommes donc des chefs d’orchestre qui dosons tout cela pour que cela sonne bien. Un mélange d’intuition et de logique.

Vous vous souvenez, au début, je vous ai dit que vous alliez devoir être autonome, malin, motivé et lucide.

Autonome, car vous allez devoir apprendre seul plein de choses que les médecins ne vous diront pas, soit parce qu’ils ne le veulent pas, soit parce qu’ils n’y pensent pas, soit parce qu’ils ne savent pas. Ce n’est pas en passant 30 min à l’arrache tous les ans avec votre enfant qu’ils sauront ce qui est le mieux pour lui. Vous, vous passez votre vie à ses côtés. Vous connaissez ses moindres détails. Vous savez déchiffrer la moindre de ses émotions ou expressions. Heureusement, Internet est une source incroyable d’informations pour nous aider. Attention d’ailleurs à ne pas l’utiliser trop tôt dans votre histoire. Prenez le temps de la digérer car il faut savoir l’utiliser avec beaucoup de recul. C’est un outil aussi puissant que dangereux. Mais grâce à lui, nous avons pu « challenger » les médecins, remettre en cause certains choses, lire des avis d’autres familles, découvrir des méthodes comme Medek ou Essentis. Cela gonfle prodigieusement les médecins. Mais ils ne nous laissent pas le choix.

Malin, car il faut savoir s’adapter, imaginer des solutions avec ce que l’on a. Ma femme, je la compare souvent à Mac Gyver. Elle bidouille un plot d’abduction avec un pied de lit, imagine des jeux de psychomotricité pour Nathan avec des boîtes en plastique, trouve des parades pour palier à ces déficits.

Motivé, car vous allez rencontrer de nombreuses barrières parfois même de ceux qui sont censés vous aider comme la MDPH. Les lourdeurs de notre administration, les réactions des gens, le manque de communication vont parfois vous faire baisser les bras. Gardez la niak, ne lâchez rien.

Lucide, car vous allez devoir juger de la pertinence de ce que l’on va vous proposer pour votre enfant en faisant usage de votre bon sens. Il faut savoir remettre en cause avec intelligence, critiquer de manière constructive, chercher des alternatives parfois dissimulées. Mais par-dessus tout, c’est cette lucidité qui sera importante pour envisager au mieux le projet global de votre enfant.

J’ai souvent entendu dire que les parents ne devaient pas se substituer au système médical ou médico-social. Mais il suffit d’un minimum de lucidité pour s’apercevoir rapidement que c’est faux. Aujourd’hui, je n’ai jamais eu d’encadrement global du handicap de Nathan. Nous sommes obligés d’être derrière l’ensemble de son projet pour s’assurer que tout ce qui est possible est envisagé et exécuté. Peut-être qu’un jour les choses s’amélioreront, certainement suite à la pression des parents.

En attendant, pour notre part, nous serons aussi longtemps que possible le capitaine du vaisseau Nathan pour l’aider à affronter au mieux les éléments agités qui lui feront face.

Les stimuli : une source vitale pour le cerveau

Notre cerveau est accro à toutes formes de stimuli, qu’ils soient visuels, auditifs, tactiles. Cela depuis le plus jeune âge. J’irais même plus loin. Notre cerveau est un véritable drogué de ces informations. Et comme toute drogue, elle peut engendrer de drôles de conséquences si par malheur votre cerveau en devient sous-alimenté… ou suralimenté !

Vous allez voir dans ce billet que ce thème touche à la fois le monde du handicap mais également tout un chacun.

En tant que bon vieux mégalo de service, commençons par parler de moi. Je suis un accro à l’information, un éternel curieux. J’ai l’impression de ne jamais pouvoir être rassasié. J’ai envie de tout savoir sur l’informatique, le développement mais également sur d’autres sujets comme l’astronomie, la génétique, la psychologie humaine, la musique, la vidéo. Je suis capable de dévorer pendant des heures des tonnes de sites web ou magasines qui me tombent sous la main. Au boulot, mon cerveau est souvent sur-stimulé. Mais plus j’active mes connexions synaptiques plus j’ai l’impression que mes neurones en demandent davantage.

Je me rends compte que je suis un véritable drogué de tout cela à un moment précis de l’année : les « grandes vacances ». La rupture de stimulation est souvent violente. Pendant la 1ère semaine de vacances, j’ai l’impression de tourner en rond. Mon cerveau est en manque. Je n’arrive pas à me satisfaire de ces moments de repos, presque végétatifs. Dans mon cas, ce phénomène est naturellement amplifié par Nathan. Ses journées me paraissent extrêmement lentes, tout est au ralenti avec mon petit garçon. En semaine, je sors parfois de journées où tout était ultra « speed », où j’étais plongé dans un nouvel algorithme par exemple. Je rentre alors chez moi pour parfois donner à manger à ma bouille d’ange. Et le changement d’échelle est brutal. Il lui faut parfois plus de 30 min pour engloutir un minuscule plat Blédichef de 230g ! Mais qu’est-ce qu’il fiche ce bougre ?!? Mon cerveau s’impatiente alors et je me sens désespéré par cette situation.

Comme les drogués, je subis alors un phénomène de « descente ». Dans le cas du début des vacances, il me faut un peu plus d’une semaine pour me caler sur un rythme différent. Mon cerveau arrive alors à se recentrer sur des choses pourtant plus essentielles : savoir profiter de sa famille et profiter de la vie tout simplement.

Dans mon cas, j’ai bien conscience que je suis tellement passionné que je frôle souvent le fameux « burnout ». Ce phénomène touche pas mal de gens que je connais. Nous sommes clairement ici dans l’overdose. Il faut apprendre à se raisonner. En effet, j’ai souvent découvert que la phase de repos et de reconnexion à sa famille est essentielle. Lorsque vous saturez le cerveau d’informations, vous finissez par stopper sa créativité et sa capacité à s’améliorer. L’équilibre est donc vital. Pourtant, je ne compte même plus le nombre de fois où j’ai eu de bonnes idées en marchant ou en laissant tranquille mon cerveau vagabonder dans le monde des rêves.

1ère leçon que j’ai apprise sur la stimulation : tout est histoire d’équilibre.

Prenons maintenant l’exemple inverse qui a touché notre famille de 2 manières différentes.

Ma femme a dû arrêter de travailler pour s’occuper à pleins temps de notre fils. Pourtant, ma femme est au moins aussi brillante que moi et adore tout autant que moi stimuler son cerveau. Pour elle, cela va se passer du côté de la cuisine où elle excelle, des tonnes de livres qu’elle engloutit ou de sa culture musicale. Elle peut aussi passer des heures sur des casse-têtes sur papier ou console. Elle adore aussi apprendre à maitriser les secrets du corps : kiné et arts martiaux.

Je me rends bien compte que la rupture fut brutale pour elle. Sans commune mesure avec ma bête histoire de vacances. Vivre subitement et quotidiennement dans l’échelle de temps de Nathan, ce fut violent. Vous n’avez plus le privilège de prendre du temps pour vous. Vous ne pouvez plus vous adonner à vos stimuli préférés. Par ailleurs, être le parent principalement responsable de l’enfant handicapé implique aussi de stopper toute vie sociale, qui représente pourtant une des formes les plus intéressantes de stimulation. Le travail, l’air de rien, est souvent l’endroit où notre vie sociale est la plus développée, où votre cerveau est le plus sollicité. Il faut ajouter à cela l’exclusion sociale renforcée par le handicap de notre fils puisque beaucoup de personnes ne vont plus s’intéresser à nous. Résultat, Christelle s’est longtemps totalement effacée au bénéfice exclusif de notre enfant. Et bien entendu, cela peut parfois entrainer un peu de déprime. Heureusement, ma femme est forte. Malheureusement, elle a l’habitude de faire face.

Par ailleurs, pour moi, un des facteurs importants de cette déprime est l’absence de stimulations dont je vous parle depuis le début. Si vous sous-alimentez le cerveau en stimuli, vous allez le déprimer. Vous lui coupez ses possibilités d’évasion et sa capacité de reconstruction. Bien sûr, dans notre cas, notre déprime vient plutôt de diverses frustrations liées à l’évolution de Nathan. Mais je pense sincèrement que cette histoire de stimulation y est pour beaucoup aussi.

Conscient de ce phénomène, j’ai essayé d’organiser des petits week-ends tous les 2 ou tous les 3 avec le grand. Nous avons aussi quand même la chance d’avoir des amis proches que nous voyons souvent ainsi que des parents en or. Je sais bien que c’est loin d’être suffisant. Mais cela s’améliore au fil des progrès de Nathan, même si je n’ai toujours pas trouvé la solution magique pour compenser ce manque. Heureusement qu’il y a Internet et la bibliothèque du coin pour aider un peu ! D’ailleurs, ma femme qui était déjà plus cultivée que moi avant Nathan a réussi à le devenir encore davantage après. Malgré toutes nos galères ! De là à en conclure que je suis décidément un geek inculte… 😉

2ème leçon que j’ai apprise : nous sommes fondamentalement des êtres sociaux et notre cerveau a besoin de ces échanges pour progresser.

Parlons maintenant de ma grand-mère. Elle est actuellement en maison de retraite médicalisée. Je trouve que pour 85 ans, son potentiel intellectuel reste élevé. Pourtant, je ne fais que constater une dégradation qui semble s’accélérer plus rapidement que son vieillissement. Je suis persuadé que cela vient du fait qu’elle est sous-stimulée là où elle passe ses journées. Je n’en veux pas forcément à sa maison de retraire (quoique, vu le prix exorbitant, on serait en droit…). Mais je constate à nouveau les effets néfastes d’une mauvaise stimulation cette fois-ci sur une personne âgée. On a même découvert récemment qu’elle devenait méchante avec certains. Cela me rappelle les grand-mères derrière leurs rideaux surveillant ce qu’il se passe dans la rue et n’ayant plus qu’unique centre d’intérêts les ragots. Et puis, il faut le dire : elles ont souvent une envie irrépressible d’agacer les gens pour des détails. En fait, je pense que c’est juste une conséquence de cette sous-stimulation. Elles n’ont plus que ça à faire.

3ème leçon : ne pas laisser le cerveau sous-alimenté sinon il va s’enfermer dans de mauvaises choses.

Et du côté du monde du handicap ?

Avant de parler de mon fils, j’ai 2 histoires récentes qui m’ont marquées. Celle issue du livre de l’artiste « Grand Corps Malade ». Il explique à merveille ce qui lui arrive lorsqu’il devint tétraplégique suite à un accident. Etre allongé toute la journée avec le plafond comme source unique d’inspiration ou être bloqué sur une chaîne de TV imposée car on ne peut pas bouger sont 2 exemples dont on ne prend pas forcément la pleine mesure de prime abord. Pourtant, à mon sens, il parle à nouveau de ce problème de stimulation. Je vous conseille d’ailleurs son bouquin « Patient ». Le type est extra et j’adore sa façon de raconter son histoire. Puis avouons que ses textes sont en général brillants.

De notre côté, nous avions déjà conscience de ce problème de plafond et cela nous a immédiatement parlé. Quand vous passez beaucoup de temps dans les hôpitaux et que votre fils ne peut qu’être allongé, vous vous apercevez qu’un plafond d’hôpital, c’est super chiant en fait. 🙂 C’est ainsi que nous avons découvert que certains hôpitaux étaient plus malins que d’autres et décoraient le plafond ! Une excellente idée pourtant si évidente.

La 2ème histoire est liée au locked in syndrome ou syndrome d’enfermement. Imaginez que votre corps devienne votre prison et que votre unique moyen de communiquer passe par de très légers battements de vos yeux. Le cerveau peut alors devenir totalement fou car vous lui coupez quasiment toutes les entrées possibles de stimuli.

C’est en lisant le témoignage d’une personne étant victime de ce syndrome (dans le livre « Putain de silence » de Philippe et Stéphane Vigand) et des passages du livre « l’ultime secret » de Werber que ce thème de blog nous est venu à l’esprit. Au passage, j’ai pu à nouveau ajuster la perception de ma propre échelle de galère. Je vous invite également à lire le livre de Vigand. J’ai pu voir cette personne à la TV. Ce qui m’a le plus plu dans son histoire, c’est qu’il ait gardé son sens de l’humour. Pour moi, c’est la preuve d’une grande intelligence et d’une force hors norme.

Et le rapport avec la stimulation de Nathan ?

Je trouve que cette longue mise en contexte que je viens de vous faire permet de bien décrire ce que nous avons vécu avec Nathan.

Comme Nathan a des comportements autistiques et une fâcheuse tendance à tout imaginer pour éviter de faire ce qu’on lui demande, il ne va pas se livrer par défaut avec grand plaisir à une nouvelle forme de stimulation. Or, il ne faut surtout pas le laisser repartir seul dans son petit monde, sinon il va finir un peu comme la grand-mère dont je vous parlais plus haut : attaché à des détails sans importance qui ne le feront pas progresser.

En effet, nous avons toujours pu constater que plus on persévérait, plus on arrivait progressivement à le sortir peu à peu de sa bulle et lui faire faire des progrès. Et tout cela me parait finalement tellement logique ! En quoi, même handicapé, Nathan serait-il tellement différent de moi, de ma femme, de ma grand-mère et de n’importe qui d’autre ? Ok, il est un peu lent à la détente mais son cerveau a besoin aussi de cette balance régulière de stimuli et de pause pour le laisser structurer tout cela.

Pourtant, on nous a souvent reproché de vouloir trop « stimuler » notre enfant. Comme si nous étions des parents barbares irresponsables qui tentaient de faire progresser leur enfant à tout prix. Comme si pour les professionnels, on refusait d’admettre la dure réalité : votre enfant n’ira pas bien loin.

Pour eux, à nouveau, son statut d’handicapé semble primer sur son statut d’enfant. J’ai été par exemple marqué en France par le refus systématique pendant des années d’admettre que la méthode ABA pouvait être efficace sur certains enfants autistes. Ce sont des parents qui ont dû se battre, d’abord clandestinement, puis ensuite s’organiser et réussir à convaincre notre système constitué de vieux médecins archaïques de s’ouvrir l’esprit.

Depuis le début, on ne fait que constater cela. On nous dit qu’en tant que parents, nous sommes les mieux placés pour savoir et comprendre ce dont notre enfant a besoin. Pourtant lorsque l’on met en place certaines choses ou lorsque l’on demande d’augmenter un peu certaines stimulations (kiné, orthophoniste, psychomotricité), il faut à chaque fois se battre contre le système.

Ils n’ont toujours pas compris que laisser notre enfant sans la bonne dose de stimulations, c’est l’empêcher de progresser et d’exprimer son plein potentiel. Potentiel plus limité que le nôtre certes, mais potentiel quand même ! Notre enfant peut aller bien plus loin que vous ne l’imaginez. Mais il a besoin de travailler certaines choses bien plus que nous. D’où l’importance d’une stimulation bien ciblée et parfois intensive.

Aujourd’hui, je suis en colère de voir que nous sommes toujours obligés de nous battre pour cela. Nous avons même découvert des méthodes révolutionnaires de kiné comme MEDEK créée au Chili pour stimuler nos enfants en difficultés motrices. Cela a clairement aidé Nathan et nous a ouvert l’esprit. La méthode m’avait même été soufflée à demi-mots par notre neuro alors que je la connaissais déjà grâce à Internet. Comme si c’était quelque chose d’honteux. Alors que cette méthode est parfaitement reconnue au Canada ou en Israël ! On parle quand même de 2 grands pays, là. Mais non, nos médecins français doivent apparemment être plus malins. En fait, je pense plutôt qu’ils sont trop arrogants pour oser se remettre en cause et apprendre de leurs confrères d’autres pays.

J’ai maintenant pleinement conscience que quel que soit le cerveau, il a besoin de stimuli pour évoluer et se maintenir en pleine forme. Je ne laisserais pas mon petit garçon végéter sous prétexte qu’il est handicapé. On sera toujours à ses côtés pour se battre contre ce fichu système qui s’obstine à ne rien vouloir comprendre.

Nos enfants handicapés sont comme nous. Ce sont des êtres sociaux. Ils ont besoin du contact des autres. Ils ont besoin d’être stimulés pour progresser. Comme nous, il faut faire attention à ne pas effectivement tomber dans la sur-stimulation qui serait contre-productive.

Mais messieurs, mesdames les professionnels, faites un peu confiance aux parents pour déterminer quel est le meilleur équilibre. Et laissez nos enfants côtoyer d’autres enfants pour se socialiser. Ne les laisser pas de côté, s’enfermer dans leur solitude. Comme vous, ils ne demandent qu’à apprendre et progresser. Ce n’est pas en les laissant seuls dans une bulle de coton, pour soi-disant les protéger, que vous les aiderez.

Changeons ensemble l’intégration du handicap car nous serons tous touchés un jour

Généralement, l’homme a souvent peur de l’inconnu, de ce qu’il ne comprends pas ou de ce qui sort de son système de valeurs établies depuis son enfance. C’est à mon sens le plus grand fléau de nos sociétés. Les réactions sont malheureusement souvent négatives et entrainent par exemple le rejet, l’agressivité voir même la haine. Certains débats récents ne font que confirmer mon sentiment. D’autres préfèrent ignorer une situation qui les dérangent en se disant: “ce que je ne vois pas, n’existe pas”. Comme bien d’autres différences, le handicap ne fait pas exception à ce phénomène. Mais heureusement, tout n’est pas obscur. Certains individus sont plus tentés de comprendre l’inconnu. Leur curiosité et leur ouverture d’esprit les mènent alors à se rapprocher de l’autre pour échanger et apprendre d’eux. Les 2 parties s’enrichissent alors mutuellement et y gagnent souvent beaucoup.

Mais avant de parler de ce sujet captivant, commençons par un peu de “marketing”. Parlons d’abord du logo et de sa perception.

Logo-handicap

En effet, vous connaissez tous cette symbolique utilisée pour représenter le monde du handicap: une personne en fauteuil roulant (même s’il existe d’autres logos moins connus je trouve). Aujourd’hui, lorsque l’on repère ce symbole, on l’associe directement à la notion de handicap. On est ainsi censé prendre pleinement conscience que lorsque l’on se gare sur une place avec ce symbole, on fait une bêtise! Cependant, il reste beaucoup d’idiots ne semblant toujours pas comprendre ce concept pourtant simple à assimiler. Preuve qu’il reste du boulot sur l’opération marketing et la sensibilisation au handicap.

Malgré tout, je trouve ce symbole vraiment réducteur sur ce qu’il est censé englober. Le handicap s’exprime de milliers de façons différentes. Mais on s’en rends jamais compte tant que nous n’y sommes pas confrontés. Dans notre cas par exemple, Nathan est catégorisé dans la section polyhandicap. J’ai mis longtemps à comprendre ce que cela pouvait bien dire. Ma seule référence au monde du handicap était ce symbole et les para ou tétraplégiques que j’y associais bêtement. Quelle pouvait bien être la signification du mot polyhandicap?

Au fur et à mesure, j’ai fini par comprendre que le handicap touchait quasiment tous ce qui pouvait nous constituer: notre mental, notre physique, notre chimie, nos sens. Nathan a la chance d’avoir un savant mélange de plusieurs déficiences ce qui fait de lui un polyhandicapé. Terme générique qui n’aidera personne à comprendre sa différence. Ce n’est pourtant pas très compliqué à expliquer en détails. Nathan a un retard neurologique qui le freine énormément dans l’acquisition de la parole ou de la marche par exemple. Bref, son cerveau n’est pas au mieux. Par ailleurs, il est ce que l’on appelle hypotonique, ce qui veut dire que tu es trop mou mon garçon! Tes muscles sont trop relâchés. Du coup, quand il était bébé, il ne se tenait pas correctement assis et se penchait trop d’un côté. Cela a modifié sa colonne vertébrale et a engendré une cyphose (écroulement sur lui-même vers l’avant) et une scoliose (une sorte de S se forme dans son dos). Pour finir, il a des comportements autistiques. En gros, des troubles de la communication et du comportement. Bref, il se retrouve pour manger dans une chaise moulée à son corps, sur roulette, un corset sur le torse, des coques aux pieds et n’est jamais bien concentré sur ce qui vous intéresse vous. Il est donc franchement éloigné de ce que peu m’inspirer le symbole par défaut du handicap. J’aurais aimé un peu plus de pédagogie du système médical ou une meilleure gestion de l’information par les organismes de santé.

Alors tout ce que je viens de dire peut vous paraitre un peu dur j’imagine. Mais pourtant, je pense que nous sommes tous demandeur d’explications claires et simples de la situation. Ce n’est pas en se réfugiant derrière des mots barbares que les médecins vont atténuer notre chagrin et mieux nous protéger. Au contraire! On veut savoir pour mieux agir pour notre enfant. C’est donc mon premier conseil: par pitié, expliquez nous avec des mots simples ce qui arrive à nos enfants. Cela nous permettra de mieux comprendre et du coup de mieux expliquer aux autres. Cela favorisera l’échange et l’écoute des autres.

Continuons sur cette notion de marketing. Le problème majeure de la bonne gestion du handicap est qu’il coute cher, qu’il est loin d’être sexy et tant que nous n’y sommes pas confronté directement, franchement on peut le dire, on s’en fout royalement. Il n’y a qu’à voir la pauvreté de l’accessibilité dans notre pays par rapport à certains pays scandinaves ou des Etats-Unis où j’ai eu l’occasion de me rendre. Et puis, un polyhandicapé comme Nathan ne pourra surement jamais voter ou protester auprès de nos élus ou candidats. Et nous parents, on a parfois malheureusement plus assez d’énergie pour aller se battre à nouveau à sa place. J’espère malgré tout qu’un jour nous nous fédérons tous pour faire pression et faire changer les choses. 

En attendant: la France est toujours aussi mauvaise dans ce domaine et l’actualité récente indique que cela n’est pas prêt de changer: Handicap : l’accessibilité des villes, toujours insuffisante 

Je me suis alors longtemps creusé la tête sur la manière “d’intéresser” à l’importance du handicap sous un angle marketing. Cela peut peut-être vous choquer mais je trouve ça important de réussir à trouver un moyen d’intéresser la masse.

Par exemple, dans mon boulot, j’ai fait partie d’un groupe de travail sur l’accessibilité et nous parlions fréquemment des sites web. L’accessibilité est quasiment systématiquement négligée dans la conception des sites car mal maitrisée, introduite au mauvais moment et surtout en priorité ultra basse. J’avais beau retourner le problème dans tous les sens, je ne trouvais pas de manière pour faire changer les choses à une échelle importante. A part bien évidemment la technique du méchant bâton: rendre obligatoire la chose par décret. Technique qui ne marche jamais de manière globale. Je cherchais donc une approche qui pouvait motiver dès le début les responsables. 

Puis arrive en fait l’évidence. Evidence qui m’a longtemps échappée. Nous serons tous un jour handicapé d’une manière ou d’autre

Vous finirez surement par voir de moins en moins bien et ce jour là, l’accessibilité mise en place sur un site web vous sera bien utile. Or, il se trouve que nos actuels et futurs vieux seront friands de nouvelles technologies et seront nombreux. Point important pour les industriels: ils auront de l’argent à dépenser ! Vous allez voir alors que, magiquement, beaucoup plus de monde va s’intéresser à l’accessibilité visuelle.

Cette approche est d’ailleurs vraie pour l’ensemble des handicaps. Ce qui est bon pour un handicapé est bien souvent bénéfique aussi pour un non-handicapé.

Qui n’a par exemple jamais galéré en ville avec sa poussette, devant prendre parfois des risques en roulant n’importe où pour continuer d’avancer? Alors imaginez la même situation avec un gros fauteuil électrique. Pourtant ce que nous ferions sur les infrastructures pour un fauteuil sera bénéfique pour tous. Je l’ai constaté aussi dans l’industrie logicielle. Certaines interfaces avaient été travaillées pour faciliter la navigation de personnes mal voyantes. On s’est alors aperçu que des personnes valides utilisaient les mécanismes d’accessibilité (navigation au clavier) car ils étaient plus efficaces. Les exemples sont donc nombreux.

J’espère donc que cette fatalité qu’est notre dégradation naturelle bénéficiera à ceux qui n’ont pas attendu d’être vieux pour galérer.

Au passage, la vie me fait ainsi un peu penser à une courbe de Gauss:

J’avais déjà ce sentiment depuis longtemps mais c’est ma grand-mère actuellement en maison de retraite médicalisée qui m’a conforté dans ce sentiment. Elle a des difficultés à se déplacer, utilise un déambulateur qui ressemble étrangement à celui de mon fils. On se moque d’ailleurs souvent gentiment d’elle en lui disant que si elle ne fait pas gaffe, Nathan va finir par aller plus vite qu’elle! 😉

Mais ce qui m’a le plus marqué c’est la fin de la courbe. Elle touche nos personnes âgées et entrainent des difficultés à gérer qui ressemblent furieusement à celles que nous avons avec nos enfants handicapés. Nos enfants se situent plutôt en début de courbe bien sûr. Et comme je vous le disais dans mon billet précédent, l’échelle de temps n’est pas du tout la même pour eux. Ils restent longtemps bloqués sur le début de la courbe et leurs courbes sont bien plus plates que les nôtres puisque leur potentiel est plus faible. Pour ma part, j’espère toujours être dans la phase ascendante. 😛

J’espère donc que ce vieillissement de la population apportera des modifications économiques salvatrices pour nos handicapés. Notre pays gère malgré tout le handicap trop souvent de manière honteuse en attendant. Surtout pour un pays qui se revendique “social”. J’aurais l’occasion de revenir sur pleins de points choquant dans des prochains billets. 

Bon, nous avons abordés jusqu’à présent que des aspects marketing ou économiques de la gestion du handicap. Mais il y a un problème de fond encore plus important à gérer dont je vous parlais au début: la perception même du handicap par les autres.

On ne nous apprends pas à nous comporter face à une personne handicapée et comme on se trouve en plus rarement dans cette situation, on est encore plus paumé le jour où cela arrive. Alors comment réussir à améliorer cela?

Je pense que l’une des manières les plus efficaces est de sensibiliser les enfants dès leur plus jeune âge et mélanger les 2 populations. Les petits acceptent de manière magique le handicap de l’autre car ils sont encore innocents et n’ont pas encore de barrières, de préjugés. Leur référentiel, leur système de valeurs est en pleine construction. Si l’on intègre le handicap d’un autre pendant cette phase, les enfants le percevront comme quelque chose qui fait naturellement partie de la vie. Ils n’auront aucun problème plus tard à se comporter face au handicap. Bref, nos enfants sont tout simplement les adultes de demain.

Laissez moi ainsi vous partagez une anecdote sur Nathan. Ma femme a voulu l’intégrer quelques heures par semaine en école maternelle dans notre village. Au début, j’avoue que j’étais vraiment sceptique sur l’intérêt pour lui. J’avais aussi peur de la “confrontation” avec les autres enfants ordinaires. On allait encore s’en prendre plein la figure et se rendre compte de l’énorme différence d’évolution entre ces petits bouts de choux et le notre. J’avais peur que cela nous fasse plus souffrir qu’autre chose.

Bien sûr, nous ne l’avons pas envoyé à la maternelle pour qu’il apprenne comme les autres et qu’il fasse plus tard polytechnique. Nous savons depuis longtemps que Nathan est sur une trajectoire différente. Nous voulions qu’il soit stimulé par cet environnement créatif et joyeux qu’est la classe. Pourtant, la soit-disant “psychologue” de la MDPH n’a pas manqué de nous rappeler que notre enfant était handicapé et qu’il ne fallait pas que l’on se fasse d’illusions. Il n’ira jamais plus loin. Merci Madame, nous étions déjà au courant depuis longtemps. N’hésitez pas par contre à reprendre vos études de psychologie, j’ai l’impression que cela n’a pas été bien brillant sur les bancs de l’école et que vous avez loupé pas mal de notions élémentaires. Les réticences étaient fortes donc, vous l’aurez compris. Et heureusement que sa super éducatrice et  sa super enseignante du SSAD étaient là pour nous épauler et surtout épauler notre fils. Merci aussi à la directrice et aux enseignantes de notre école d’avoir accepté de jouer le jeu!

Pourtant, l’expérience fut extraordinaire pour Nathan. Il fut stimulé comme jamais par les autres enfants. Les débuts étaient un peu durs mais rapidement tout le monde a constaté des progrès. Alors que ma femme avait vu au début une levée de boucliers, tout le monde a fini par admettre après 3 ans d’intégration à la maternelle que l’expérience était vraiment réussie. Il ne faut jamais lâcher l’affaire lorsque vous êtes convaincu que c’est bon pour votre enfant !

Mais le plus top fut le comportement des autres enfants. Ils voulaient aider Nathan, lui faisaient des bisous, s’occupaient de lui. C’était une petite star. Aux fêtes de fin d’année, je voyais des enfants qui réclamaient aux parents de venir voir mon petit. Je remarquais bien que certains parents n’avaient pas l’air super emballés mais les petits eux n’en avait que faire. Le top du top fut sa dernière fête des écoles. Sa maitresse l’a intégré au spectacle malgré son handicap. Elle lui a trouvé un rôle de sultan qui ne bougeait pas et restait assis sur une table pendant que les filles faisaient une danse du ventre autour de lui et lui remettaient leur foulard pour le charmer. Il était magnifique avec son costume. Les autres enfants étaient merveilleux. C’était un moment parfait et magique. Son handicap n’existait plus, Nathan faisait parti du groupe. Bien sûr, je pleurais de bonheur.

J’espère que cela aura marqué les enfants qu’il aura côtoyés et que cela fera d’eux des adultes à l’aise avec le handicap.

Je pense donc que l’éducation nationale doit avoir une place prépondérante dans le changement de perception et l’amélioration de l’intégration du handicap dans nos vies. Par ailleurs, la loi du 11 février 2005 a renforcé notre droit à intégrer nos enfants handicapés dans le système scolaire. Pourtant, je peux vous dire qu’ils sont nombreux à tout faire pour nous empêcher d’y arriver, MDPH incluse, ce qui est choquant. Mais battez vous, faites valoir vos droits. Cela sera bénéfique pour votre enfant et ceux des autres !

On en arrive donc à parler de la perception des adultes. Or, faire changer le regard des adultes envers le handicap est bien entendu plus difficile.

Il y a un truc par exemple qui m’hallucine, c’est le taux de personnes handicapées dans nos entreprises. Il parait que la population des handicapés est de 5 millions en France. Alors certes, tout le monde n’est pas en état de travailler. Mais sur les actifs potentiels, je serais curieux de connaitre le taux de chômage. Il doit être effrayant. Du coup, à nouveau, personne ne se retrouve confronté au handicap dans sa vie quotidienne et cela n’améliore donc pas ses capacités à le gérer. 

Nos RH se réfugient derrière des excuses bidons. Ils préfèrent payer l’amende plutôt que de prendre le risque de travailler avec des gens qui leur font peur. Pourtant, par exemple dans mon domaine, être en fauteuil n’empêche pas de taper sur un clavier. Mieux, à l’heure du fameux télétravail, la personne peut travailler souvent chez elle si nécessaire. Encore mieux, je suis intimement persuadé qu’une personne souffrant d’un handicap aura surement plus de rage et de motivation dans son boulot qu’une personne lambda. Mais à nouveau, est-ce vraiment de leur faute à nos chers RH ? Ils n’ont surement jamais été confrontées au handicap et respectent bien la règle de “ce que je ne connais pas me fait peur”.

Bon, je m’aperçois que je suis en train d’écrire un billet trop long. Alors je vais finir sur 3 points que je voulais vraiment aborder. Sinon, c’est un livre qu’il va falloir que j’écrive.

1. La médiatisation. Je suis content de voir que des émissions comme “Les Maternelles” sur France 5 abordent fréquemment la question du handicap avec tact et intelligence. Cela permet bien de montrer que le handicap de nos enfants fait partie de la vie. J’adore l’équipe. Il y a aussi eu l’excellente émission récente d’Eglantine sur France 5 à nouveau: Mon fils, un si long combat suivi de enfants sorciers.

Il faut vraiment continuer sur cette voie en faisant attention à ne jamais tomber dans un voyeurisme malsain ou en voulant être trop larmoyant. Ensuite, il y a bien sûr l’émission annuelle sur Téléthon où l’on voit des présentatrices comme Sophie Davant vraiment donner de sa personne. Un vrai bel être humain. C’est aussi l’occasion unique de mettre le focus sur des maladies rares. Bon, le problème, c’est que TF1 persiste à vouloir mettre en face des jolies filles en maillot de bain… Forcément, entre voir un enfant à la vie difficile en fauteuil et un 90/60/90 en bikini sur l’autre chaine, j’imagine aisément le choix des gens. Et il faut être honnête, l’émission Téléthon n’est pas non plus super captivante. Il y a surement moyen de rendre l’émission plus dynamique. Mais c’est malgré tout un moment que j’adore dans l’année car je vois pleins de gens d’exception se mobiliser dans les villages. Mes parents par exemple se donnent à fond ! 🙂 Pourtant même si je donne tous les ans, je ne pense pas que cela couvre des recherches pouvant aider un jour mon fils. Je le fais donc par pure solidarité pour les autres.

2. Je pense que la responsabilité du changement de perception et du partage ne vient pas uniquement du côté des personnes valides. Les personnes handicapées ou leurs parents se doivent aussi de faire un effort et essayer de s’ouvrir aux autres. Il ne faut pas hésiter à expliquer, à montrer, à partager. Je sais que c’est souvent difficile et douloureux mais c’est nécessaire. Faites-le bien entendu dans la mesure du possible. C’est ce que j’essaie de faire par exemple à travers ce blog.

Sinon, on risque de se retrouver qu’entre familles partageant le monde du handicap, là où l’on se sent bien. Les autres nous comprennent forcément mieux, on se sent alors enfin dans notre élément. Pour vivre heureux, vivons cachés diront certains. Pourtant, à chaque fois que j’ai osé parler de mon fils, presqu’à chaque fois la personne en face avait été plus ou moins concernée. Un neveu, un cousin, un oncle, un frère, un ami. On s’aperçoit alors que nos handicapés, nous les cachons pour être tranquille et c’est tout simplement une mauvaise idée.

Il faut donc absolument éviter le phénomène de ghettoïsation potentiel. Retrouvons-nous de temps en temps entre familles d’handicapés, cela nous fait à chaque fois un bien fou. Mais ne sortons pas du reste de la société, cela serait un échec d’intégration. Soyez fier de vos enfants et parlez-en autour de vous. Ils sont incroyables, ils le méritent.

3. Pour finir, j’aimerai insister sur un point qui est vraiment important à mes yeux. Un enfant handicapé est avant tout un enfant avant d’être un handicapé. Pourtant, même les professionnels du secteur semblent parfois l’oublier. Ce sont juste des enfants. Donc ils vont ruser, chouiner pour rien, faire des caprices, manipuler leurs parents. Ils vont même jusqu’à se permettre de se moquer de vous les vilains! Nathan par exemple a une technique bien à lui pour éviter de faire les choses qui manifestement le gonflent. Il mets ses poupouces dans la bouche et va jusqu’à simuler être épuisé. Et lorsqu’il voit des fois qu’il a eu raison de l’adulte qui s’occupait de lui, je l’ai vu se marrer en douce! J’imagine bien ce qu’il se dit alors dans sa jolie tête blonde: “trop fort, je suis trop bon comédien !”.

Pourtant, on nous a déjà plusieurs fois reproché de vouloir “trop” stimuler notre enfant. Ne le bousculez pas trop le pauvre, il est handicapé vous savez! Oui, oui, on est toujours au courant je vous rassure! 🙂 Mais on vous rappelle aussi de notre côté que c’est un enfant avant tout. S’il a décidé de ne pas réaliser un truc même s’il en est capable, il va trouver n’importe quel subterfuge pour éviter de le faire. C’est juste un enfant. Alors bien entendu, le curseur est souvent difficile à trouver entre sa capacité réelle à faire quelque chose et une souffrance éventuelle liée à son handicap. Mais si on passe autant d’années à se battre à leur côté, c’est qu’on les aime vraiment nos enfants, ce n’est pas pour les faire souffrir par plaisir. Donc, faites nous un peu confiance. 😉

Voilà, c’est en substance ce que je voulais partager. J’aurais tellement plus à dire mais il faut savoir se concentrer sur l’essentiel.

En conclusion, n’ayez pas peur du handicap, vous aurez compris que vous avez de fortes chances d’y être confronté un jour d’une manière ou d’autre autre. Je suis désolé de vous l’apprendre. Mais du coup, autant vous y habituer le plus vite possible! 😉

Et ne vous inquiétez pas, il n’y a pas que tristesse et désolation à partager, nous avons aussi des bons moments à partager avec vous. Faisons donc un pas l’un vers l’autre, échangeons et apprenons.