Je réfléchis souvent à ce qu’il va se passer après ma mort, surtout depuis l’arrivée de Nathan. Comment transmettre ce que je sais ? Comment lui assurer un avenir en lui transmettant ce que j’ai durement gagné ? Je ne rêve ainsi plus d’immortalité, par pur égoïsme comme lorsque j’étais plus jeune, mais dans le seul but de protéger un être qui ne pourra le faire seul.

Par ailleurs, il y a depuis longtemps un sujet qui me dérange : la volonté farouche de certains de vouloir à tout prix un enfant dit « biologique ». Et plus j’y réfléchis, plus je me dis que ces 2 sujets sont en fait liés : la recherche de notre immortalité à travers nos enfants. En effet, une fois pris conscience du temps limité de notre présence sur Terre, on s’aperçoit rapidement que le seul moyen de perdurer, d’une certaine manière, reste nos enfants.

Je rencontre ainsi de plus en plus fréquemment des couples très touchés, voir anéantis par leur incapacité ou grandes difficultés à obtenir le Saint Graal. Ce but ultime dicté par la normalité imposée de notre société : l’enfant biologique, l’enfant issu de 2 génomes mélangés, la continuité égocentrique de nous-même et de la personne que l’on aime. Je vois la grande tristesse et la douleur dans ces couples touchés par l’infertilité. Pourtant, je n’arrive pas à les comprendre. J’ai pourtant de nombreux amis et membres de ma famille très proches qui sont frappés par ce fléaux qui, je trouve, empire d’années en années.

Mais, j’ai beau chercher, je n’arrive pas à comprendre pourquoi leur chagrin semble incurable. J’ai moi-même ce fameux enfant biologique : Nathan. J’ai également un autre fils, plus âgé, que j’ai adopté alors qu’il avait 4 ans : Mathieu. Et je n’ai pas honte de dire que je vais transmettre bien plus de mon savoir et de mes valeurs à Mathieu qu’à Nathan qui partage pourtant davantage de mon ADN sacré.

Je pense ainsi que notre envie irrépressible de l’enfant issu de nos propres tripes est une volonté purement animale. Même si nous sommes censés être « évolués », nous gardons des pulsions archaïques. L’une d’entre elles doit être liée à la survie de notre espèce et de notre désir incontrôlé de perpétuer notre code génétique comme s’il était forcément meilleur que les autres.

Je pense également que c’est le résultat d’une pression sociale et d’une normalité qui s’impose à nous. C’est tellement « normal » pour votre entourage (famille, amis ou collègues) de vous parler de l’arrivée d’un bébé qu’ils finissent par vous mettre une pression malsaine. Pire, j’entends souvent les éventuels futurs grands-parents se dire presque plus tristes que les parents en détresse de grossesse… un comble. Mais c’est surtout une preuve que l’enfant biologique est tellement violemment ancré dans notre société qu’il est devenu impossible pour la plupart d’avoir le recul nécessaire pour prendre conscience de son véritable intérêt.

Mon histoire personnelle me donne forcément un point de vue en décalage avec ce que pense globalement la société. Mais même si j’aime plus que tout Nathan, mon autre fils, Mathieu aura bien plus de moi grâce à ces capacités intellectuelles sans commune mesure supérieures à celles de Nathan.

Ce qui m’amuse même, c’est que certaines personnes ne s’aperçoivent même pas que Mathieu n’est pas mon fils génétique et vont jusqu’à dire qu’il me ressemble. Cela n’a rien de surprenant. Nos enfants deviennent le prolongement de nous-même grâce à l’éducation, les valeurs, le savoir, la culture que nous leur transmettons. Les enfants sont également naturellement doués d’imitation lors de leurs premiers apprentissages. Ils vont donc copier vos postures, vos attitudes, vos peurs, votre humour, vos idées politiques. Tout cela fait que Mathieu me ressemble. Mathieu est plus que jamais mon fils alors qu’il n’a pas le moindre nano-gramme de mon ADN qui coule dans ses veines.

De l’autre côté, il y a Nathan. Physiquement, il me ressemble beaucoup il parait. Je suis donc rassuré sur la non-implication du facteur dans sa conception (en même temps, c’est une femme qui distribue le courrier chez nous ;)).

Mais je me suis longtemps demandé si Nathan captait quoique ce soit de nous dans sa personnalité. C’est peut-être choquant de se poser la question mais elle est légitime. On s’est même souvent dit que nous aurions préféré ne pas être capables d’avoir d’enfants ensemble que d’avoir un enfant handicapé. C’est peut-être dur à entendre mais je vous garantis que quasiment tous les parents d’enfants handicapés sont passés par là. Et lorsque l’on pense à la situation, certes très difficile, des couples infertiles, on se dit de notre côté qu’ils ont la chance de pouvoir adopter un enfant en bonne santé. On a au moins cette opportunité dans cette situation-là : choisir de ne pas avoir un enfant handicapé. Tant dis que de l’autre côté, lorsque l’on joue au jeu de la roue génétique, on subit le résultat, on ne contrôle rien. En tout cas, et fort heureusement aujourd’hui, on ne choisit pas (encore…) son enfant génétique.

Le fait d’avoir eu « facilement » un enfant biologique mais handicapé et un enfant adopté mais en pleine forme et brillant, c’est exactement ça la source de mon incompréhension de l’acharnement de la procréation à tout prix.

Il parait que c’est difficile de faire le deuil de l’enfant biologique pour réussir à se lancer dans l’adoption. Je veux bien le croire. Mais nous aussi, nous avons du mal à faire le deuil de l’enfant biologique pour d’autres raisons, je peux vous le garantir.

Pourtant, Nathan est bel et bien là, plus vivant que jamais. Et grâce à lui, j’ai fini par prendre conscience que j’étais en fait frappé d’un syndrome étrange et pourtant naturel. Je rêvais d’un enfant plus intelligent que moi, je rêvais d’être fier de lui en le voyant mieux réussir ses études que moi, je rêvais d’un enfant qui prolonge mon savoir pour me rendre immortel. J’étais frappé d’une arrogance extrême en espérant que mon ADN se sublimerait dans mon enfant biologique. Oui mais voilà, la nature et le destin en a décidé autrement (et certainement pas Dieu comme je l’entends parfois avec un profond énervement).

Nathan avance dans son propre univers à une échelle différente. Vous vous souvenez ? Je vous ai déjà parlé de cette histoire d’échelle. En 8 ans, même si on galère comme des fous, on a quand même eu le loisir de voir notre Nathan progresser et surmonter avec brio les épreuves que lui offre la vie. Je suis extrêmement fier de lui et de son courage au quotidien. J’ai également de plus en plus l’impression qu’il récupère une partie de mon caractère et de celui de sa mère. Nous avons même développé une forme d’humour ensemble. Alors, certes, cela ne vole pas haut. Si vous me verriez faire des bruits de chèvre à la bouche pour le faire rire, vous me trouveriez pathétique. Mais à son échelle, je suis sa Florence Foresti, son Patrick Timsit (2 comiques que je kiffe ;)). De manière plus étrange encore, Nathan a une attirance irrépressible pour tout ce qui est à base d’écran : mon ordi portable, mon téléphone, l’iPad de la maison. Il veut voir les images. Il gratte les claviers et les écrans tactiles. A-t-il pris de ça de son paternel ? Sans doute.

Bref, Nathan absorbe tout ce qu’il peut dans la mesure de ses capacités. Si je mets mon énorme arrogance de côté, je m’aperçois qu’il y a bien transmission aussi vers mon petit bonhomme. Nathan aura une part de moi et une part de sa mère. Bien entendu, le transfert sera plus faible vers Nathan que vers Mathieu. Mais faisons-nous vraiment des enfants pour transférer le plus de nous en eux ?

Google rêve pourtant d’effectuer ce processus en « dumpant » notre cerveau dans un hôte humanoïde. Une fois ce processus effectué, l’immortalité sera acquise et se posera alors sûrement la question de l’intérêt de concevoir un enfant…

Pour finir, on me demande souvent si je ne souhaiterais pas avoir un nouvel enfant biologique pour vivre enfin cette fameuse normalité. C’est vrai que cela fait 8 ans que nous sommes bloqués dans la phase 0 – 10 mois avec Nathan et que du coup, de mon côté, je n’ai jamais connu ce qu’il se passe entre 1 et 4 ans. Mais premièrement, nous n’avons définitivement pas l’énergie de gérer un nouvel enfant et nous avons trop peur de prendre le risque de gagner à nouveau à la merveilleuse loterie génétique de la chance sur 10000. D’autre part, je considère que j’ai déjà 2 enfants qui me comblent. Les gens semblent admiratifs quand je dis que Mathieu est mon fils et qu’ainsi, j’ai déjà mon enfant en bonne santé qui va continuer ce que je suis. Mais ils ne devraient franchement pas. Ils devraient prendre du recul sur l’enfant génétique.

Ainsi, je tenais à dire à tous ces couples en souffrance sur la conception de l’enfant biologique que la magie de l’enfant n’est pas d’origine génétique. La magie, c’est de voir progresser son enfant, réussir à surmonter les épreuves, de vous copier puis de se différencier de vous en s’affirmant via ses propres convictions et expériences. Je le vis aujourd’hui pleinement autant avec un enfant biologique, même handicapé qu’avec un enfant « adopté ». Je ne fais aucune distinction entre les 2. Vouloir un enfant ne devrait pas se résumer à vouloir un enfant biologique. Vouloir un enfant, c’est vouloir donner sans retour et transmettre généreusement. C’est cela, je pense, la clé de notre immortalité.

Cela faisait longtemps que j’avais envie d’en parler et de partager ce domaine avec vous. Un article récent que j’ai vu sur Twitter : Le handicap, un luxe? m’a définitivement donné envie de m’y mettre. Je vous conseille la lecture du blog et de l’article en question.

Le handicap constitue un vrai business pour certains. A nouveau, je n’aurai jamais pu m’en douter avant d’y être confronté. On pourrait se dire qu’au bout d’un moment, le côté pourri de l’espèce humaine allait faire place à un peu de compassion. Mais non. C’est quelque part l’avantage d’être en situation de handicap, vous voyez le monde tel qu’il est. Fini les filtres, vous quittez définitivement le monde des bisounours. Bienvenue dans la matrice.

J’ai 2 expressions qui me viennent en tête pour résumer cet article :

– « l’argent n’a pas d’odeur »
– « l’argent ne fait pas le bonheur »

La 1^ère est définitivement vraie. Vous allez le voir. La 2^ème, soyons honnête, est totalement fausse. Pourtant, malgré mon salaire très confortable, je sais très bien que l’argent ne fait pas intrinsèquement le bonheur. Mais je n’ose imaginer gérer la situation courante et à venir de Nathan sans de bons revenus. A tel point, qu’aujourd’hui, ma motivation principale dans ma vie professionnelle est d’accumuler le plus d’argent possible pour offrir à Nathan une vie décente quand je ne serais plus là. Je sais pertinemment que notre société ne s’occupera pas de lui. Elle n’est déjà pas capable de rendre accessible des pauvres trottoirs en ville, des magasins, des transports en commun ni d’accueillir spontanément mon fils à l’école maternelle malgré une soi-disant loi de 2005… alors ce n’est pas pour le prendre entièrement en charge à ma place. Et quand je vois la médiocrité absolue des politiques actuels, quel que soit leur « camp » (comme si c’était une guerre), on se dit que cela n’est pas prêt de changer.

Revenons au sujet. Les $ et les € !

La 1^ère fois que j’y fus confronté à propos du handicap, c’était lors d’un rendez-vous client. Un développeur avait mis au point un logiciel permettant d’aider les dyslexiques à l’école. Alors que tout le monde lui prédisait un échec cuisant, il a réussi à développer un algorithme permettant de corriger, presque en temps réel, les erreurs des dyslexiques. Il s’est en effet aperçu qu’en lisant à voix haute un texte écrit par un dyslexique, on arrivait facilement à le comprendre malgré tous les problèmes de structuration du texte. Du coup, il a mis en place le cheminement suivant : lecture du texte du dyslexique par un logiciel de synthèse vocale envoyée dans un logiciel de reconnaissance vocale qui du coup réécrivait parfaitement le texte entier dans un éditeur de texte. Quand j’ai vu la démo, j’étais totalement bluffé ! Son unique problème ? Le coût prohibitif de la licence du logiciel de reconnaissance vocale. Elle rendait le prix de sa solution globale bien trop chère pour être accessible au plus grand nombre. Lorsqu’il tentât d’approcher l’éditeur du logiciel de reconnaissance vocale afin de négocier une tarification en présentant l’intérêt citoyen de son projet, il fut reçu par l’espèce la plus classique, brutale et abrutie du commercial : « pas de souci, à partir de 1000 licences, tel prix et à partir de 10 000 licences, tel prix ». Pourquoi le commercial s’abaisserait-il à faire un prix spécial sous prétexte que cela servirait à des personnes en situation de handicap ? Tout le monde s’en tape de ces gens-là, pas de raisons qu’un commercial de bas étage soit doué de plus d’humanité que le reste de la société. Cela doit être le même genre de pourri qui se gare sur une place pour handicapés sous prétexte qu’il est pressé ou qu’il n’a pas envie de trop marcher. Cela n’a pas de rapport, mais j’avais envie de lui mettre une dernière couche !

En bref : pas de traitement de faveur pour les handicapés. Bien au contraire.

Mais maintenant, regardons un peu sur le marché qui leur est dédié. Le business du matos pour les handicapés est vraiment juteux. Je serais bien curieux de connaitre les énormes marges des professionnels bossant dans ce secteur.

Je fais partie d’un groupe s’intéressant à l’accessibilité chez Microsoft France. C’est à travers ce groupe que j’ai pu découvrir, par exemple, le prix exorbitant d’un afficheur braille. Le concept est assez simple, vous le branchez sur un ordinateur en USB ou BlueTooth et il va « lire » le contenu de l’écran pour le retranscrire à la personne aveugle sous la forme de symboles braille. Une idée du prix ? Prenons ce modèle avec 40 cellules : Easy Braille 40 : 4210€ ! Et je vous parle de la version USB car la version BlueTooth est facturée 420€ de plus !?! Soit 4630€. Oui, madame, il n’y a pas de petits profits. Je vous rappelle que pour 420€, vous avez un smartphone haut de gamme qui au passage contient la fameuse puce BlueTooth. Mais j’imagine que la puce BlueTooth du clavier braille a été développée par la NASA, résiste à une explosion thermonucléaire et peut s’interfacer avec le protocole de communication d’une espèce extraterrestre en cas d’invasion. Cela mérite quand même les 420€ demandés, non ? Ou alors, il s’agit d’un énorme foutage de gueule en règle. A vous de choisir. Au passage, les économies d’échelle ne semblent pas exister dans cet univers merveilleux. Si vous souhaitez vous offrir un afficheur à 80 cellules, celui-là : http://www.accessolutions.fr/Afficheur-Braille-HandyTech-Braille-Star-80.html coute 9990€. Les seuils de prix psychologiques semblent également de rigueur dans le monde du handicap. On applique peut-être aussi la même technique que les canapés en cuir pour couillonner nos petits vieux à l’entrée du magasin : « pour vous, comme vous êtes aveugles et une personne exceptionnelle, j’ai envie de vous faire un prix. Je vous offre 50% sur la puce BlueTooth ! Mais il faut le prendre maintenant car dans 10 min, ça sera finit. ».

Et pour Nathan alors ?

Nous avons eu divers appareillages ayant pour but de l’aider à être debout puis à tenter de l’aider à acquérir la marche. A chaque fois, il faut compter dans les 1500 à 2000€ l’appareil, parfois entièrement pris en charge parfois non.

Par exemple, nous avons ce type de chaise depuis qu’il est tout petit :

Cela nous permet de lui donner à manger dans des conditions correctes. Cette superbe chaise est une Ina Mobile dont le prix de base indiqué ici : http://www.reha-trans.com/produit.php?men=9&id=90&voir=tarifs est de 1086€. A droite sur cette même page, avec le code LPPR, vous voyez le prix indicatif sur lequel la sécu va vous rembourser, soit 838€. Vous y êtes déjà de presque 250€ de votre poche.

Sauf que 1086€, c’est le prix de la chaise hors options. Et oui, à vous la peinture métallisée, les freins en céramique, le radar de recul… Ah non, je confonds avec autre chose.

Nous dans les options, on s’est lâchés. On a dépensé sans compter, comme dans Jurassic Park ! On est des gros malades chez les Rousset, donc on s’est fait plaisir :

– Un harnais en skaï pour 161€. Sinon Nathan tomberait en permanence de sa chaise. L’investissement semble rentable et raisonnable par rapport aux frais de santé engendrée par son absence. 😉

– Un appui-tête pour 205€. Nathan s’endort systématiquement en mangeant car cela le fatigue trop. Donc option indispensable.

– Butée d’abduction pour 113€. Les enfants comme Nathan n’ont pas le tonus nécessaire pour rester correctement en place. Il faut donc les empêcher de glisser avec ce genre de truc. 113€ pour un petit machin qui se fixe entre les jambes, je vois que l’on se fait plaisir chez les fabricants !

Au final, 1565€ – 838€ = 727€ à payer s’il vous plait.

Autre appareil souvent utilisé par Nathan, une sorte de déambulateur pour qu’il se déplace par lui-même :Facturé 1263€ dont 417€ pris en charge par la sécu soit 846€ à payer de votre poche.

Heureusement, j’ai une bonne mutuelle (payée par ma boite) mais au final, pour ces 2 jouets, nous avons dû quand même payer une fois la sécu et mutuelle passées environ 700€ de notre poche.

Son corset lui a heureusement été entièrement pris en charge.

Alors forcément, au bout d’un moment, système D.

Ma femme est une sorte de Mac Gyver. Sauf qu’au lieu de fabriquer des explosifs avec l’aluminium des paquets de chewing gum, elle bidouille des trucs pour aider Nathan. Une butée d’abduction avec un pied de lit  par exemple. Elle l’a fait pour cette magnifique poussette orange très discrète mais extrêmement pratique pour Nathan :

J’ai entouré en rouge le plot d’abduction à 9€ . Au passage, cette poussette s’appelle la MERLINO CITY « 2 roues avant directrices » et son prix de base est de (roulements de tambour…) : 2242,93 € ! Sur la photo, vous voyez notre poussette avec quelques options pour environ 2900€ TTC neuf. Heureusement, nous l’avons acheté d’occasion à une super maman du groupe de Nathan. Pensez au marché de l’occasion donc !

Pour son lit, on a été coincé avec son lit bébé à barreaux. Même si Nathan est petit, il a fini par être trop grand pour un lit bébé. Malheureusement, il a absolument besoin de barrières pour éviter de tomber. Autre problème : il commence à faire son poids le vilain et soulever l’équivalent d’un poids mort de 16 Kg, ça commence à sérieusement nous défoncer le dos.

Bien sûr, il existe des lits médicalisés pour handicapés. Mais à nouveau, ils sont hors de prix et en plus ils sont juste supra moches (comme à peu près tout le matos handicapés en même temps).

Mes parents ont donc fait appel à 2 de leurs amis, Pascal et Nadine pour bidouiller un truc. Et à eux 4, ils ont imaginé un lit spécial. Le résultat est génial !

La recette :

– Un lit en L trouvé chez Ikea
– Auquel vous ajoutez une chute de plan de travail d’une cuisine pour fermer le L
– Reste la partie à barreaux coulissante à base de tube en alu, montant de fenêtre et d’une plaque plexiglass contre les barreaux.

Simple et efficace à utiliser.

Il est vraiment au top ce Pascal. Encore merci à lui !

Pour finir, Nathan passe la quasi-totalité de sa journée assis par terre à balancer à travers la pièce tous ses jouets musicaux dans la joie et la bonne humeur. Nous avons fabriqué sa zone de jeux avec des tapis de sport trouvés chez Décathlon.

Vous l’aurez compris : avoir un enfant handicapé impose de bons moyens financiers et d’ingéniosité pour l’aider au mieux. Vous l’aurez compris également : il n’y a pas de pitié dans l’univers du handicap quand il s’agit de vous facturer.