Handicap : l’argent n’a pas d’odeur, ni ne fait le bonheur… mais mieux vaut en avoir sous le coude !

Cela faisait longtemps que j’avais envie d’en parler et de partager ce domaine avec vous. Un article récent que j’ai vu sur Twitter : Le handicap, un luxe? m’a définitivement donné envie de m’y mettre. Je vous conseille la lecture du blog et de l’article en question.

Le handicap constitue un vrai business pour certains. A nouveau, je n’aurai jamais pu m’en douter avant d’y être confronté. On pourrait se dire qu’au bout d’un moment, le côté pourri de l’espèce humaine allait faire place à un peu de compassion. Mais non. C’est quelque part l’avantage d’être en situation de handicap, vous voyez le monde tel qu’il est. Fini les filtres, vous quittez définitivement le monde des bisounours. Bienvenue dans la matrice.

J’ai 2 expressions qui me viennent en tête pour résumer cet article :

– « l’argent n’a pas d’odeur »
– « l’argent ne fait pas le bonheur »

La 1ère est définitivement vraie. Vous allez le voir. La 2ème, soyons honnête, est totalement fausse. Pourtant, malgré mon salaire très confortable, je sais très bien que l’argent ne fait pas intrinsèquement le bonheur. Mais je n’ose imaginer gérer la situation courante et à venir de Nathan sans de bons revenus. A tel point, qu’aujourd’hui, ma motivation principale dans ma vie professionnelle est d’accumuler le plus d’argent possible pour offrir à Nathan une vie décente quand je ne serais plus là. Je sais pertinemment que notre société ne s’occupera pas de lui. Elle n’est déjà pas capable de rendre accessible des pauvres trottoirs en ville, des magasins, des transports en commun ni d’accueillir spontanément mon fils à l’école maternelle malgré une soi-disant loi de 2005… alors ce n’est pas pour le prendre entièrement en charge à ma place. Et quand je vois la médiocrité absolue des politiques actuels, quel que soit leur « camp » (comme si c’était une guerre), on se dit que cela n’est pas prêt de changer.

Revenons au sujet. Les $ et les € !

La 1ère fois que j’y fus confronté à propos du handicap, c’était lors d’un rendez-vous client. Un développeur avait mis au point un logiciel permettant d’aider les dyslexiques à l’école. Alors que tout le monde lui prédisait un échec cuisant, il a réussi à développer un algorithme permettant de corriger, presque en temps réel, les erreurs des dyslexiques. Il s’est en effet aperçu qu’en lisant à voix haute un texte écrit par un dyslexique, on arrivait facilement à le comprendre malgré tous les problèmes de structuration du texte. Du coup, il a mis en place le cheminement suivant : lecture du texte du dyslexique par un logiciel de synthèse vocale envoyée dans un logiciel de reconnaissance vocale qui du coup réécrivait parfaitement le texte entier dans un éditeur de texte. Quand j’ai vu la démo, j’étais totalement bluffé ! Son unique problème ? Le coût prohibitif de la licence du logiciel de reconnaissance vocale. Elle rendait le prix de sa solution globale bien trop chère pour être accessible au plus grand nombre. Lorsqu’il tentât d’approcher l’éditeur du logiciel de reconnaissance vocale afin de négocier une tarification en présentant l’intérêt citoyen de son projet, il fut reçu par l’espèce la plus classique, brutale et abrutie du commercial : « pas de souci, à partir de 1000 licences, tel prix et à partir de 10 000 licences, tel prix ». Pourquoi le commercial s’abaisserait-il à faire un prix spécial sous prétexte que cela servirait à des personnes en situation de handicap ? Tout le monde s’en tape de ces gens-là, pas de raisons qu’un commercial de bas étage soit doué de plus d’humanité que le reste de la société. Cela doit être le même genre de pourri qui se gare sur une place pour handicapés sous prétexte qu’il est pressé ou qu’il n’a pas envie de trop marcher. Cela n’a pas de rapport, mais j’avais envie de lui mettre une dernière couche !

En bref : pas de traitement de faveur pour les handicapés. Bien au contraire.

Mais maintenant, regardons un peu sur le marché qui leur est dédié. Le business du matos pour les handicapés est vraiment juteux. Je serais bien curieux de connaitre les énormes marges des professionnels bossant dans ce secteur.

Je fais partie d’un groupe s’intéressant à l’accessibilité chez Microsoft France. C’est à travers ce groupe que j’ai pu découvrir, par exemple, le prix exorbitant d’un afficheur braille. Le concept est assez simple, vous le branchez sur un ordinateur en USB ou BlueTooth et il va « lire » le contenu de l’écran pour le retranscrire à la personne aveugle sous la forme de symboles braille. Une idée du prix ? Prenons ce modèle avec 40 cellules : Easy Braille 40 : 4210€ ! Et je vous parle de la version USB car la version BlueTooth est facturée 420€ de plus !?! Soit 4630€. Oui, madame, il n’y a pas de petits profits. Je vous rappelle que pour 420€, vous avez un smartphone haut de gamme qui au passage contient la fameuse puce BlueTooth. Mais j’imagine que la puce BlueTooth du clavier braille a été développée par la NASA, résiste à une explosion thermonucléaire et peut s’interfacer avec le protocole de communication d’une espèce extraterrestre en cas d’invasion. Cela mérite quand même les 420€ demandés, non ? Ou alors, il s’agit d’un énorme foutage de gueule en règle. A vous de choisir. Au passage, les économies d’échelle ne semblent pas exister dans cet univers merveilleux. Si vous souhaitez vous offrir un afficheur à 80 cellules, celui-là : http://www.accessolutions.fr/Afficheur-Braille-HandyTech-Braille-Star-80.html coute 9990€. Les seuils de prix psychologiques semblent également de rigueur dans le monde du handicap. On applique peut-être aussi la même technique que les canapés en cuir pour couillonner nos petits vieux à l’entrée du magasin : « pour vous, comme vous êtes aveugles et une personne exceptionnelle, j’ai envie de vous faire un prix. Je vous offre 50% sur la puce BlueTooth ! Mais il faut le prendre maintenant car dans 10 min, ça sera finit. ».

Et pour Nathan alors ?

Nous avons eu divers appareillages ayant pour but de l’aider à être debout puis à tenter de l’aider à acquérir la marche. A chaque fois, il faut compter dans les 1500 à 2000€ l’appareil, parfois entièrement pris en charge parfois non.

Par exemple, nous avons ce type de chaise depuis qu’il est tout petit :

Cela nous permet de lui donner à manger dans des conditions correctes. Cette superbe chaise est une Ina Mobile dont le prix de base indiqué ici : http://www.reha-trans.com/produit.php?men=9&id=90&voir=tarifs est de 1086€. A droite sur cette même page, avec le code LPPR, vous voyez le prix indicatif sur lequel la sécu va vous rembourser, soit 838€. Vous y êtes déjà de presque 250€ de votre poche.

Sauf que 1086€, c’est le prix de la chaise hors options. Et oui, à vous la peinture métallisée, les freins en céramique, le radar de recul… Ah non, je confonds avec autre chose.

Nous dans les options, on s’est lâchés. On a dépensé sans compter, comme dans Jurassic Park ! On est des gros malades chez les Rousset, donc on s’est fait plaisir :

– Un harnais en skaï pour 161€. Sinon Nathan tomberait en permanence de sa chaise. L’investissement semble rentable et raisonnable par rapport aux frais de santé engendrée par son absence. 😉

– Un appui-tête pour 205€. Nathan s’endort systématiquement en mangeant car cela le fatigue trop. Donc option indispensable.

– Butée d’abduction pour 113€. Les enfants comme Nathan n’ont pas le tonus nécessaire pour rester correctement en place. Il faut donc les empêcher de glisser avec ce genre de truc. 113€ pour un petit machin qui se fixe entre les jambes, je vois que l’on se fait plaisir chez les fabricants !

Au final, 1565€ – 838€ = 727€ à payer s’il vous plait.

Autre appareil souvent utilisé par Nathan, une sorte de déambulateur pour qu’il se déplace par lui-même :Facturé 1263€ dont 417€ pris en charge par la sécu soit 846€ à payer de votre poche.

Heureusement, j’ai une bonne mutuelle (payée par ma boite) mais au final, pour ces 2 jouets, nous avons dû quand même payer une fois la sécu et mutuelle passées environ 700€ de notre poche.

Son corset lui a heureusement été entièrement pris en charge.

Alors forcément, au bout d’un moment, système D.

Ma femme est une sorte de Mac Gyver. Sauf qu’au lieu de fabriquer des explosifs avec l’aluminium des paquets de chewing gum, elle bidouille des trucs pour aider Nathan. Une butée d’abduction avec un pied de lit  par exemple. Elle l’a fait pour cette magnifique poussette orange très discrète mais extrêmement pratique pour Nathan :

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J’ai entouré en rouge le plot d’abduction à 9€ . Au passage, cette poussette s’appelle la MERLINO CITY « 2 roues avant directrices » et son prix de base est de (roulements de tambour…) : 2242,93 € ! Sur la photo, vous voyez notre poussette avec quelques options pour environ 2900€ TTC neuf. Heureusement, nous l’avons acheté d’occasion à une super maman du groupe de Nathan. Pensez au marché de l’occasion donc !

Pour son lit, on a été coincé avec son lit bébé à barreaux. Même si Nathan est petit, il a fini par être trop grand pour un lit bébé. Malheureusement, il a absolument besoin de barrières pour éviter de tomber. Autre problème : il commence à faire son poids le vilain et soulever l’équivalent d’un poids mort de 16 Kg, ça commence à sérieusement nous défoncer le dos.

Bien sûr, il existe des lits médicalisés pour handicapés. Mais à nouveau, ils sont hors de prix et en plus ils sont juste supra moches (comme à peu près tout le matos handicapés en même temps).

Mes parents ont donc fait appel à 2 de leurs amis, Pascal et Nadine pour bidouiller un truc. Et à eux 4, ils ont imaginé un lit spécial. Le résultat est génial !

La recette :

– Un lit en L trouvé chez Ikea
– Auquel vous ajoutez une chute de plan de travail d’une cuisine pour fermer le L
– Reste la partie à barreaux coulissante à base de tube en alu, montant de fenêtre et d’une plaque plexiglass contre les barreaux.

Simple et efficace à utiliser.

Il est vraiment au top ce Pascal. Encore merci à lui !

Pour finir, Nathan passe la quasi-totalité de sa journée assis par terre à balancer à travers la pièce tous ses jouets musicaux dans la joie et la bonne humeur. Nous avons fabriqué sa zone de jeux avec des tapis de sport trouvés chez Décathlon.

Vous l’aurez compris : avoir un enfant handicapé impose de bons moyens financiers et d’ingéniosité pour l’aider au mieux. Vous l’aurez compris également : il n’y a pas de pitié dans l’univers du handicap quand il s’agit de vous facturer.

6 réflexions au sujet de « Handicap : l’argent n’a pas d’odeur, ni ne fait le bonheur… mais mieux vaut en avoir sous le coude ! »

  1. Je me permets de vous écrire ce soir car je suis la vie de Nathan et indirectement la vôtre. Je suis une collègue de Lynda, je dirais meme que Lynda est ma maman Still. Je ne peux que vous faire part de mon soutien . Je vous admire dans votre combat au quotidien . L’argent est effectivement nécessaire mais tout l’amour qui règne dans votre famille en est tout autant.
    Stéphanie

    Aimé par 1 personne

  2. Bonjour
    Comme à chaque message, je suis bouleversé.
    Malgré ma connaissance du monde industriel et de toutes ses contraintes, je n’ose imaginer les difficultés que cela engendre de votre côté.
    Je vous félicite pour tout ce que toi, ta femme et tes amis arrivez à faire pour que la vie de ce petit soit la meilleure.
    Tout de bon comme on dit ici et à une prochaine
    Fab

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  3. Beaucoup de courage et d’amour dans ces textes. Malgré les difficultés financières, et encore plus pour ceux qui ont moins, je suis « rassuré » de la partie prise en charge en France (content de payer des impots aussi pour ça), de l’entre aide et des capacité Mc Gyver de la maman et de Pascal. Félicitations.

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  4. Ah ce bon système capitaliste où l’argent est roi, tout est marchandise, le but est toujours de gagner plus, par tous les moyens (pour quoi au final ? on peut se poser la question…). La santé, malheureusement, n’échappe à cette règle stupide. C’est vraiment choquant. Ton article me fait repenser au traitement contre l’hépatite C où le comprimé coûte… 650 € : http://bit.ly/1zv7yZx
    Écœurant…

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  5. Hello David et toute la petite famille !

    J’avais mis précieusement cet article de côté, j’ai enfin pris le temps de le lire 😉
    Je voulais rebondir sur ce sujet de l’argent et l’hypocrisie en général.

    Par hypocrisie, j’entends pour soulager la conscience de tous et passer pour des humains vertueux, on tient à tous prix à conserver la vie, quoi qu’il arrive.
    « La vie avant tout », « c’est un crime de laisser mourir »…
    OK. Sur le principe, je valide. C’est beau et mignon tout plein. Mais quittons le pays des bisounours et revenons à la réalité.
    Une fois le médecin ayant fait son office il rentre tranquillement chez lui avec sa femme, ses enfants et ses petits tracas.
    Oui mais nous, personnes ayant un handicap et notre entourage, nous devons vivre désormais ou plutôt survivre envers et contre tout et tous. Et surtout nous DÉMERDER.
    Que ce soit à l’école, le système médicale, l’administration, le travail, les loisirs, acheter une maison bref. Faire sa vie tout simplement ! Bah là on vous toise avec un petit regard condescendant ou au mieux indifférent. On vous sort toujours le même discours: « oui mais non vous comprenez…. oui j’ai bien compris…. vous fatiguez pas.
    et moi de penser : Mais je ne lâcherai pas, je suis légèrement têtue  » 🙂

    Évidemment, sans basculer dans l’eugénisme, soyons honnête : devons- nous conserver la vie à tous prix ? Moi-même je me suis posée la question : si on m’avait donné le choix en connaissance de cause, de poursuivre ou de repartir dans le néant… Aurais-je choisi la vie ? Je n’en suis pas certaine…
    C’est une question trop délicate, nous pourrions en débattre pendant des heures. Je voulais juste souligner l’hypocrisie ambiante.

    L’argent
    Je ne peux que confirmer ce triste constat. Par chance, si je puis dire, ma santé ne nécessite pas de matériel spécifique et je parviens tant bien que mal à être autonome.
    Cependant, il a fallu arrêté de se voiler la face : il me faudra un certain confort (ne serait-ce qu’un véhicule pour me déplacer, un appartement avec ascenseur) car je galère déjà à 20 ans comment je serai à 40 (actuellement j’en ai 35)?
    En fonction de mes possibilités et en dépit de mes valeurs, j’ai du orienté ma carrière vers le grand capitaliste, car oui ma bonne dame ça rapporte de l’argent ! Sans être riche, il me serait difficile de vivre aujourd’hui au SMIC et plus j’avance dans l’âge, plus il faut que je m’assure de conserver suffisamment de revenu pour garder mon petit confort.

    Tout mon soutien et mon admiration pour tous les efforts que vous consacrez à Nathan, sans oublier son frère pour autant !
    ça donne un peu d’espoir, certains humains méritent d’être sauvés…
    C’est une lutte perpétuelle de tous les instants, mais la vie en vaut peut-être la peine 🙂

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