Nous sommes le chef d’orchestre de sa vie, pas les médecins

Ce billet s’adresse particulièrement aux jeunes parents d’enfants handicapés mais aussi à tous les parents qui seront un jour confrontés au monde médical.

Avec Nathan, j’ai mis du temps à réaliser une chose essentielle : seul nous, les parents, avons la vue globale et la responsabilité complète de la vie de notre enfant.

Cela veut dire que vous allez devoir être le vrai moteur de sa thérapie. Dans le cas d’enfants handicapés, il faut se substituer en grande partie à leur capacité de choisir par eux-mêmes. Vous serez une sorte de chef d’orchestre, un chef de projet, responsable de mettre en harmonie toute une vie. Il va falloir être autonome, malin, motivé et lucide. N’ayez pas peur, vous en avez la capacité. Nos enfants nous donnent étonnamment plus d’énergie qu’ils nous en prennent. Par ailleurs, le sentiment d’injustice qui nous touche au début se transforme rapidement en colère puis souvent en détermination à aider au mieux nos bouts de choux.

Ainsi, ne croyez pas et n’espérez surtout pas que le milieu médical prenne en charge le projet de vie de votre enfant. Ils vont vous aider techniquement sur certains points mais ils ne s’intéressent pas vraiment au projet d’une manière globale. Vous n’êtes que des épiphénomènes dans leurs calendriers surchargés. Leur absence d’intérêt et de suivi peut même les amener à mal orienter les choix thérapeutiques.

Laissez-moi vous partager le cheminement qui nous a amené à cette vérité. Vérité que nous vérifions souvent avec d’autres parents d’enfants handicapés que nous rencontrons.

Il était une fois, un mini-moi en plus beau, nommé Nathan, qui faisait de violentes crises d’épilepsie. Bien évidemment, cela nous obsédait comme les neurologues qui le suivaient. Ainsi toute l’énergie et intérêt thérapeutiques étaient centrés sur le petit cerveau du bonhomme. Comme des princes, on s’est donc offert le forfait toutes options : IRM, électro-encéphalogramme et antiépileptiques dernière génération. On ne se refuse rien chez les Rousset, on est comme ça dans la famille. Dans le cocktail magique des médicaments se trouvait une bonne vieille cochonnerie répondant au doux nom d’Epitomax. D’ailleurs, question marketing ils ne sont pas super malins les gars. Je n’aurais pas envisagé le terme « max » dans un médicament censé réduire les crises. J’dis ça, j’dis rien. (Je peux me montrer disponible auprès de l’industrie pharmaceutique pour de brèves missions de consulting à des tarifs vraiment raisonnables !).

Revenons au sujet. Chaque rendez-vous tournait donc autour du magnifique cerveau de Nathan. Mais pendant ce temps-là, Nathan ne prenait quasiment pas de poids. Cela énervait passablement ma femme et la stressait au plus haut point. N’importe quel enfant est censé prendre du poids de manière régulière au début de sa vie. Elle abordait donc ce point à chaque rendez-vous, immédiatement balayé d’un revers de main par un « oh mais votre enfant est bien proportionné, tout va bien, ne vous inquiétez pas ». Bien proportionné ? Bah en voilà une bonne nouvelle dans cet océan de malheurs ! Donc le fait qu’il soit 3 indices en dessous des courbes « normales » ne semblait inquiéter personne. Ma femme ne lâchait pourtant rien, à chaque rendez-vous elle ramenait le sujet sur la table mais tout le monde s’en foutait royalement. Observons plutôt la myélinisation du cerveau de Nathan, c’est bien plus intéressant. Puis les IRM, c’est cool, c’est en 3D. Tandis que franchement, il n’y a rien de plus chiant qu’une balance !

Les mois, les années s’enchaînent. Jusqu’au jour magique où d’un seul coup le médecin se réveille et se dit « eh mais dis donc, il n’aurait pas un méchant problème de poids votre garçon là ?!? ». Mais il se fout de nous ou il fait exprès ? Heureusement, nous sommes sauvés. Grâce à une formation de 7 longues années minimum, le médecin est doté d’un tact légendaire doublé d’une psychologie hors pair jalousée par toutes les autres professions. A juste titre !

D’abord, on découvre que le médicament Epitomax rend dépressif et anorexique. Un bête effet secondaire, rien de bien dramatique. Mais j’avoue que je n’aurais pas été franchement contre mieux le comprendre avant. Pour résoudre le problème, on nous évoque alors, en toute simplicité, la possibilité de nourrir notre fils de force directement via une sonde. Voilà, problème résolu ! Fallait pas se faire de bile pour si peu ma p’tite dame. Patient suivant s’il vous plait !

Bien sûr, je n’avais alors qu’une seule question en tête. Je le tape tout de suite ou maintenant ? Qu’est-ce qui est le plus efficace ? Lui péter les dents ou lui casser les genoux ? Une combinaison subtile des deux : lui péter un genou avec une dent que je lui aurais arrachée ? (le lecteur sera certainement horrifié à ce stade d’apprendre que l’auteur soit capable d’un tel esprit de violence. Je m’en excuse. D’autant plus que, rassurez-vous, je ne suis pas physiquement capable d’arracher une dent à main nue !)

Heureusement, vous reprenez rapidement vos esprits et là, il faut se rappeler d’être plus malin que les médecins pour les aider à surmonter leur profond handicap affectif et de gestion de la psychologie humaine. Lui faisant tout de même observer que vous aviez pourtant évoqué le problème depuis plusieurs mois, vous demandez s’il n’existe pas de solutions moins intrusives.

On nous oriente alors vers un nutritionniste. On discute ensemble du cas de Nathan. Comme nous constatons un volume désespérant fixe et faible de nourriture que l’on peut lui faire ingurgiter, on se dit, jouons sur une autre variable : la quantité de calories par bouchée. On nous prescrit alors un produit hypercalorique à mélanger à ses repas. Ah ! Ah ! Victoire pensait ma tendre épouse. Torse bombé, fier d’avoir remporté ce combat pour Nathan, on se rend donc vers la pharmacie de notre village pour commander le précieux sésame. Mais là, je prends conscience que nous faisons en fait partie d’une caméra cachée géante depuis le début. Une vaste farce à la Truman Show. Le pharmacien nous indique en effet, un peu embêté : « euh… le produit que Necker vient de vous prescrire n’est plus fabriqué depuis au moins 3 ans ! ». Mon choix est fait. Ce sera les genoux que je casserais.

Je vous passe la suite qui est d’autant plus absurde. Comment avons-nous géré la situation au final ? Système D. Ma femme a acheté du ketchup, du beurre, tout ce que nous n’avons pas le droit de prendre lorsque nous sommes au régime. Elle a regardé les petits pots et choisissait ceux qui avaient le plus calories. Elle s’est battue comme une lionne pour que Nathan prenne le plus de cuillères possibles. Je me souviens même qu’elle les comptait et notait quotidiennement le score à battre. A force d’acharnement, elle a réussi à éviter cette option qui nous dévastait d’avance : la sonde. Mais tout cela aurait encore davantage été écarté si dès le début quelqu’un avait écouté ma femme pour prendre en considération autre chose que les problèmes neuro.

De la même manière, vu que la petite tête de Nathan ne tournait pas rond, cela eu des impacts divers et variés. Son hypotonie (muscles trop lâches, je vous aide pour le scrabble) faisait qu’il se tenait complètement avachi sur le canapé sur l’un de ses côtés pendant plusieurs années. Résultat : une cyphose (déformation de la colonne vertébrale avec un « y » ! Enorme à nouveau pour le scrabble) doublée d’une scoliose. Tout cela lui vaut l’immense honneur de devoir porter aujourd’hui un corset le plus possible nuit & jour.

Je ne peux m’empêcher de penser que s’il y avait eu cette sorte de chef de projet dès le début, on aurait pu bien mieux anticiper ces conséquences. Mettre de la kiné tout de suite et nous sensibiliser sur sa tenue, faire plus de psychomotricité, envisager un corset peut-être plus tôt, j’en sais rien moi mais il y avait surement matière à faire nettement mieux.

Cependant c’est à partir de là que nous avons vraiment compris que de nombreuses choses étaient liées entre elles. La maladie de Nathan engendre plusieurs conséquences et pathologies différentes. En s’occupant de l’une d’entre elles, on en affecte une autre. Par exemple, en mettant un corset on évite une déformation plus importante de sa colonne vertébrale mais du coup on perd en tonicité musculaire du dos nécessaire pour son bon maintien debout. Et tout simplement de son dos aussi. Tout est question d’équilibre. Et personne ne vous aidera à déterminer au mieux cet équilibre, c’est à vous de trancher. Dans notre cas, on refuse que Nathan porte son corset 22h sur 24 comme prescrit. Il le porte toutes les nuits et au moins 3h par jour en faisant de l’activité avec l’aide de sa mère. Cet équilibre, je l’appelle harmonie. Nous sommes donc des chefs d’orchestre qui dosons tout cela pour que cela sonne bien. Un mélange d’intuition et de logique.

Vous vous souvenez, au début, je vous ai dit que vous alliez devoir être autonome, malin, motivé et lucide.

Autonome, car vous allez devoir apprendre seul plein de choses que les médecins ne vous diront pas, soit parce qu’ils ne le veulent pas, soit parce qu’ils n’y pensent pas, soit parce qu’ils ne savent pas. Ce n’est pas en passant 30 min à l’arrache tous les ans avec votre enfant qu’ils sauront ce qui est le mieux pour lui. Vous, vous passez votre vie à ses côtés. Vous connaissez ses moindres détails. Vous savez déchiffrer la moindre de ses émotions ou expressions. Heureusement, Internet est une source incroyable d’informations pour nous aider. Attention d’ailleurs à ne pas l’utiliser trop tôt dans votre histoire. Prenez le temps de la digérer car il faut savoir l’utiliser avec beaucoup de recul. C’est un outil aussi puissant que dangereux. Mais grâce à lui, nous avons pu « challenger » les médecins, remettre en cause certains choses, lire des avis d’autres familles, découvrir des méthodes comme Medek ou Essentis. Cela gonfle prodigieusement les médecins. Mais ils ne nous laissent pas le choix.

Malin, car il faut savoir s’adapter, imaginer des solutions avec ce que l’on a. Ma femme, je la compare souvent à Mac Gyver. Elle bidouille un plot d’abduction avec un pied de lit, imagine des jeux de psychomotricité pour Nathan avec des boîtes en plastique, trouve des parades pour palier à ces déficits.

Motivé, car vous allez rencontrer de nombreuses barrières parfois même de ceux qui sont censés vous aider comme la MDPH. Les lourdeurs de notre administration, les réactions des gens, le manque de communication vont parfois vous faire baisser les bras. Gardez la niak, ne lâchez rien.

Lucide, car vous allez devoir juger de la pertinence de ce que l’on va vous proposer pour votre enfant en faisant usage de votre bon sens. Il faut savoir remettre en cause avec intelligence, critiquer de manière constructive, chercher des alternatives parfois dissimulées. Mais par-dessus tout, c’est cette lucidité qui sera importante pour envisager au mieux le projet global de votre enfant.

J’ai souvent entendu dire que les parents ne devaient pas se substituer au système médical ou médico-social. Mais il suffit d’un minimum de lucidité pour s’apercevoir rapidement que c’est faux. Aujourd’hui, je n’ai jamais eu d’encadrement global du handicap de Nathan. Nous sommes obligés d’être derrière l’ensemble de son projet pour s’assurer que tout ce qui est possible est envisagé et exécuté. Peut-être qu’un jour les choses s’amélioreront, certainement suite à la pression des parents.

En attendant, pour notre part, nous serons aussi longtemps que possible le capitaine du vaisseau Nathan pour l’aider à affronter au mieux les éléments agités qui lui feront face.

6 réflexions au sujet de « Nous sommes le chef d’orchestre de sa vie, pas les médecins »

  1. C’est toujours un choc quand l’on réalise que le système de santé n’est pas réellement organisé pour vous guérir ou vous aider réellement. On s’attend à avoir des personnes compétentes, investies dans leur travail voire passionnées, mais le plus souvent c’est l’inverse. Dans les médecines ancestrales, le corps est toujours traité comme un tout cohérent. Or, curieusement, la modernité a découpé le patient en morceaux avec un spécialiste pour chaque morceau !
    Au final, on se retrouve souvent engagé dans un véritable parcours du combattant avec des interlocuteurs incapables de cerner le véritable problème et donc de le résoudre réellement. Au mieux, l’on fera disparaitre les symptômes.
    L’expérience relaté ici peut facilement trouver d’autres illustrations, pour d’autres pathologies.
    Je peux simplement dire ici que Nathan a bien de la chance d’avoir des parents intelligents, qui se posent les questions de bon sens et s’investissent, avec tous les moyens actuels, pour assurer son avenir.

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  2. *Les lourdeurs de notre administration, les réactions des gens, le manque de communication vont parfois vous faire baisser les bras. Gardez la niak, ne lâchez rien.*
    Je découvre ton billet ce soir après avoir subi les lourdeurs de la mdph toute la journée, ce soir, j’avais juste envie de lui péter les dents ET les genoux.
    Merci à toi pour ce billet tellement juste pour les parents d’enfants handicapés *chefs d’orchestre*
    Nous sommes rendus à devenir plus malins que les docteurs, à devoir jouer le chef d’orchestre. Je trouve ça triste… Ils devraient avoir bien plus d’humanité et de bon sens mais non ….
    Bravo à ta mac gyver !

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  3. nous venons de « faire le chef d’orchestre » pour notre petit Zachary, syndrome de West de 2 ans et demi. Aujourd’hui, c’était rencontre avec la neuropédiatre au cours de laquelle nous avons imposé le sevrage du SABRIL, antiépileptique qu’il prend depuis 2 ans à une dose même pas envisagée dans la notice du médicament. On nous avait annoncé un sevrage à ses 2 ans, puis aux 2 ans du traitement, puis……..ils étaient en recherche d’une autre bonne raison de ne pas l’engager ce sevrage. Alors que les EEG sont bons…. Mais oui c’est pas grave, 1/3 des enfants traités sur le long terme voit leur champ de vision irrémédiablement atteint…. C’est pas grave non plus les sensations en dents de scie qui le rende dépressif au point de se taper la tête contre les murs, l’impossibilité du développement du langage qui n’aide pas à se comprendre et à éviter les colères qui l’amènent à se mutiler……. non, non ce qui compte c’est que l’hôpital n’ait pas à être responsable d’une tentative de sevrage !
    Bref, on a fait le chef d’orchestre ce jour, on espère vraiment ne pas le regretter !!!! C’est dommage qu’on soit obligé d’assumer la décision et la pression qu’elle engendre en plus du quotidien !
    Vos témoignages sont bien souvent le miroir de nos sentiments, de nos expériences……nos enfants sont exceptionnels mais le parcours médical de leur accompagnement semble malheureusement assez commun…
    Marie

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    • Bon courage Marie. Nous sommes passés par là également avec angoisse. J’espère sincèrement que le sevrage se passera bien. Nous c’était surtout l’épitomax qui shootait Nathan et nous avons été contents d’avoir pris la décision de l’arrêter. Il faut faire ce que l’on ressent de mieux pour notre enfant. Que la force soit avec vous et votre petit Zachary!

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