“Il faut avoir du chaos en soi pour accoucher d’une étoile qui danse” de Friedrich Wilhelm Nietzsche – Ainsi parlait Zarathoustra.

Le très lourd polyhandicap de mon fils Nathan est particulièrement difficile à gérer. Syndromes autistiques, absence presque totale de communication, dépendance complète sur sa vie au quotidien en échange de petits sourires ou de coups d’œil malicieux et gourmands. Mais plus que cela, avec le recul, il m’a apporté énormément de choses qui ont façonnées ma vie de manière positive.

J’ai donc pris le temps de réfléchir aux conséquences directes et indirectes de la présence du charmant petit bonhomme à l’anomalie génétique aléatoire sur ma vie.

Car, je dois bien l’avouer, je pense souvent à la vie que j’aurais pu avoir si Nathan n’avait pas été là ou s’il n’avait pas été handicapé. Beaucoup de parents d’enfants handicapés vous diront sûrement que, s’ils avaient pu faire le choix en connaissance de cause, ils ne se seraient pas lancés dans la conception d’un enfant.

Oui mais Nathan est là, je l’aime tel qu’il est, même s’il me fatigue parfois énormément. Alors, que m’a-t-il transmis en échange ce joli bougre ? De nombreuses choses ! Tant sur plan professionnel que personnel.

Commençons par le boulot.

Le boulot

Chez Microsoft, j’ai bien pris conscience que mon histoire avec Nathan me permettait d’avoir un rapport au travail et au stress nettement différent de beaucoup d’autres employés. Je vais vous donner plusieurs exemples.

L’un de mes jobs précédents était d’être « évangéliste ». En gros, cela consiste à faire des conférences ou prises de parole publiques pour le compte de Microsoft. J’ai ainsi eu la chance de me produire sur la scène du Palais de Congrès de Paris devant pas loin de 4000 personnes.

On étaient jeunes et beaux ! (je parle de Yoda et moi)

La belle salle du Palais des Congrès, remplis d’inconscients venus écouter notre plénière.

La Force fut avec moi et copain David (même malgré son t-shirt Internet Explorer).

Un des big boss de Windows Phone que j’ai l’air de faire marrer (sûrement grâce à mon accent).

Fiers d’être développeurs avec les copains !

Certains de mes collègues étaient terrifiés à l’idée de s’adonner à cet exercice. Je me souviens également de certains de nos directeurs qui disparaissaient aux toilettes juste avant, manifestement la boule au ventre… 😉

Pour ma part, j’y voyais une chance et un plaisir immense ! J’étais comme une pile électrique en « back stage » ou pendant les répétions à emmerder mes collègues. Je suis sûr que certains copains peuvent facilement en témoigner. Mais franchement, quelle chance incroyable nous avions ! On avait même un super prof de théâtre pour nous coacher sur notre présence sur scène, le génial Jack.

Comme d’habitude, tout est question de mise en perspective, de son expérience de vie et de son rapport au stress à la suite d’évènements précédents.

Le stress, je l’avais déjà vécu de manière intense avec mon petit garçon. Par exemple lorsqu’il faisait d’horribles crises d’épilepsie où il partait dans un autre monde, dans de violentes convulsions, revenait quelques secondes à la vie en me regardant et en me suppliant du regard de l’aider avant de repartir dans le chaos. J’étais totalement impuissant. C’est une des scènes les plus violentes de ma vie. Voir son enfant souffrir et ne rien pouvoir faire. J’en pleurs encore régulièrement rien que d’y penser. J’ai mis énormément de temps à essayer de gérer ce trauma.

Plus récemment, il y a eu l’opération de sa hanche (qu’ils ont cassé en 3) et de sa jambe qui a duré 5h au bloc. Avec la maman, nous n’avons pas eu de nouvelles de 8h à 17h. Vous pouvez aisément imaginer que beaucoup de choses se passent dans votre tête pendant ce temps interminable.

Ensuite, il a fallu le soutenir dans sa récupération pendant 3 mois, le voir souffrir de douleurs malgré les anti-douleurs, puissants.

Pour finir, il a dernièrement subi une lourde opération du dos, une arthrodèse. Pour corriger sa lourde cyphose / scoliose (en double S), il a fallu lui insérer 4 tiges de titane le long de sa colonne vertébrale, les fixer à ses hanches et en haut du dos et refermer le tout. Il a désormais plus de titane en lui que le bouclier d’une navette spatiale. Je pense peut-être pouvoir en tirer un bon prix sur le marché noir !

« Same player shoot again ». Plus de 5h au bloc et longue attente pour savoir si mon fils avait perdu l’usage d’une partie de son corps… ou y était tout simplement resté. Le niveau de stress associé est assez sympa.

De son côté, Nathan fut exemplaire, comme toujours. Il est vraiment décidément hors du commun. J’avais très peur qu’il sombre dans la dépression en restant immobile pendant plus de 2 mois avec son plâtre de la jambe et hanche. Rester allongé sur un lit à ne rien faire de la journée, même pour Nathan, c’est beaucoup. En effet, pas possible cognitivement pour lui de s’occuper avec une console de jeux, un smartphone ou un bouquin. Sa vie tourne essentiellement autour de jouets musicaux pour enfants.

Mais sa résilience est un modèle à suivre pour moi. Il n’a jamais lâché l’affaire. Il a essayé, comme une tête de mule, de tenter de s’assoir pendant ses 2 mois alité. Au début, je m’étais dit qu’il allait essayer pendant 1 semaine max avant de se résigner. Mais, non ! Il a gardé l’espoir et la force de conviction. Il ne peut malheureusement plus s’assoir par terre comme il aimait tant à cause de son opération de la hanche. Mais je le vois encore de temps en temps tenter de s’assoir dans son lit malgré tout 🙂  

Puis, il a rapidement récupéré le peu de marche assistée qu’il avait, marche indispensable pour nous pour gérer ses transferts. Pour son dos, 2 jours après l’opération, le kiné le mettait assis et puis moins d’une semaine après lui demandait de faire quelques pas. Même si la douleur fut encore une fois très intense pour son dos et qu’il passait beaucoup ses journées allongées, il a réussi à passer le cap pour se redresser et marcher à nouveau. Même ses chirurgiens étaient très visiblement épatés et surpris !

Bref, le travail, ce n’est pas ce qu’il y a de plus important dans la vie, croyez-moi.

Alors monter sur scène pour faire le zozo derrière un ordinateur ? Je ne comprenais pas pourquoi cela était si effrayant. J’avais au contraire ce bonheur immense de partager ma passion. C’était une opportunité incroyable !

J’ai également un souvenir mémorable de sessions que l’on appelait les Coding4Fun aux Microsoft Techdays. Le but de cette session était de préparer des démos techniques de code tout en faisant rire les gens dans la salle. Ce fut probablement l’une des sessions les plus populaires des évènements Microsoft en France. Et c’est également sans aucun doute parmi mes meilleurs souvenirs de ma carrière.

Avec mes copains David, Pierre, Mitsu, Etienne, Eric, Alex, Julie, ou Pascal, on pouvait générer des files d’attente de plusieurs heures et des milliers de personnes venaient voir nos conneries pour se marrer avec nous ! Quelle chance inouïe nous avions. Ce plaisir, j’en savourais chaque seconde. En effet, je savais qu’en rentrant à la maison, les choses seraient certainement moins réjouissantes.

Regardez moi ces belles têtes de vainqueurs !

La bonne époque où nous étions à mi-chemin entre comiques et développeurs 😉

Je pense donc que Nathan m’a permis d’apprendre à mettre les choses en perspective, à prendre du recul, à profiter des incroyables choses que peuvent vous apporter la vie. Certains ont l’impression de jouer leur vie au travail. Je n’ai jamais eu cette sensation.

Cela m’a permis de « m’en foutre » un peu sans pour autant être totalement irresponsable. Enfin, certains collègues vous diront certainement le contraire 😊

Ce détachement m’a permis de pouvoir m’approcher des plus grands dirigeants de Microsoft, jusqu’à notre CEO, sans me faire des nœuds au cerveau. Ce sont juste de simples êtres humains et j’ai toujours beaucoup de mal à être impressionné par leur titre. Nathan m’a toujours ramené sur Terre. Cela m’a toujours permis de les aborder sans stratégie particulière, de manière simple et naturelle je pense. J’attache plus d’importance à leurs véritables qualités, car, heureusement beaucoup en sont pétris pour atteindre ces niveaux.

Du coup, au travail, je pense que je suis toujours passé pour un gentil abruti, imbécile heureux à faire ses blagues pourries. Et certains, simples d’esprits, m’ont même déjà balancé des trucs du genre : « ta vie doit être tellement facile pour toujours être de bonne humeur ici au boulot » ou alors « tu ne dois pas avoir beaucoup de stress dans ton taf’ pour faire toujours des blagues comme ça ». Mon meilleur souvenir ? Je me souviens également d’une fois, lors d’une nuit d’un hackathon où une collègue était en train de mélanger médicament et alcool. La voyant en pleine dépression, j’ai voulu prendre soin d’elle et essayer de lui dire que ce n’était pas une bonne idée. Sa réponse fut cinglante et intéressante : « C’est facile pour toi, avec ta vie parfaite ! C’est quoi la chose la plus grave qui te soit jamais arrivé dans la vie ?!? ». Si seulement elle avait su…

Le seul moyen pour moi de tenir face à ce véritable niveau de stress lié à Nathan était justement de venir dans une bulle de fraicheur qu’était le travail. Ceux qui me jugeaient à l’emporte-pièce étaient tellement à côté de la plaque. Mais comme je l’avais déjà écrit il y a plus de 10 ans maintenant dans cet article : Une histoire d’échelle, je n’en leur en veux pas forcément. Ils ne sont pas vraiment suffisamment éveillés pour en avoir conscience.  

De nouveaux amis

Je me suis fait de nombreux amis chez Microsoft qui m’ont d’ailleurs, pour certains, toujours soutenu et aidé à tenir le cap. Certains sont devenus comme une deuxième famille. Par exemple, ma core dream team avec laquelle nous faisions le podcast de La Confrérie. A sa tête mon meilleur pote, David Catuhe (ou Cathue, je ne saurai jamais :-P). Je peux discuter avec eux tous les jours de nos conneries via un canal de chat dédié. Canal presque indispensable à mon équilibre psychique.

David m’a fait de beaux cadeaux pour Nathan, dont ce superbe dessin représentant mon animal céleste, le Titanium Rex, issu de mon histoire : Illumipolovina, le premier dormeur inter-dimensionnel ou encore la cover d’une de mes musiques.

Mais au travers de l’histoire de Nathan, j’ai pu également nouer des relations avec des personnes formidables. Par exemple, un jour, un collègue et ami dénommé PAF m’a présenté Sylvain. Il m’a dit qu’il faisait un moteur 3D également et qu’il passait beaucoup de temps dans les hôpitaux à leur faire bénéficier de ses technologies. Nous avons alors commencé à pas mal papoter avec ce Sylvain à la personnalité unique 😉

Et j’ai pu ensuite avoir des discussions passionnantes avec lui, que l’on continue d’ailleurs d’avoir très régulièrement. Il est même venu me soutenir à plusieurs reprises pendant les galères avec Nathan. Il m’a également permis de découvrir ses amis dont certains sont célèbres !

Bref, Nathan était l’étincelle qui a en quelques sortes provoqué certaines de mes rencontres qui m’ont ensuite forgé.

Le Quantique

J’ai toujours rêvé de la magie du quantique et le problème génétique de Nathan m’a donné l’envie de tenter d’encore mieux comprendre les phénomènes sous-jacents. Mon but ? Comprendre comment fonctionne un ordinateur quantique et tenter de voir si ce futur hypothétique ordinateur ultime pourrait analyser le génome de mon fils, puis éventuellement m’aider à mieux l’accompagner.

En 2017, j’ai donc commencé par aspirer Internet pour préparer un sujet pour notre podcast. A ma grande surprise, j’ai eu de très bons retours des gens qui m’ont demandé d’en faire un article que j’ai fini par écrire ici : L’IA et la fin du Silicium : introduction aux ordinateurs quantiques. De fil en aiguille, j’ai ensuite été invité à en faire des conférences à la suite de cet article (comme le keynote de Devoxx) jusqu’à être invité par le gouvernement Wallon pour faire une conférence sur le quantique pour leurs startups ! Quelle histoire franchement 🙂

J’ai alors pu renouer des liens avec Olivier Ezratty et Fanny Bouton qui faisaient également de la vulgarisation sur le sujet mais qui ont fini par partir à des années lumières de ce que j’avais commencé ! Mais cette passion commune, nous l’avons alors entretenue en nous rencontrant fréquemment pour faire ce que j’ai affectueusement appelé nos « diners de cons quantique ». On peut alors parler des frigos nécessaires au refroidissement des puces quantiques comme certains parleraient avec passion des milliers d’allumettes pour fabriquer une tour Eiffel !

Olivier m’a alors fait la grande amitié de m’inviter à la remise de sa médaille d’Ordre National du Mérite, obtenue, entre autres, grâce à son implication dans le programme quantique national. J’ai pu alors avoir l’immense chance de rencontrer ce que je considère comme une légende vivante ! Le scientifique français ayant pu prouver en laboratoire que l’intrication quantique était bien réelle : Alain Aspect ! On va dire que mon interaction avec lui fut très « particulière » ;), mais ce fut malgré tout un moment incroyable.

J’ai pu ensuite discuter avec d’autres personnes hors du commun travaillant sur la cryptographie quantique, sur des ordinateurs quantiques, etc. Quelle immense chance.

Mais à nouveau le point de départ de cette aventure fut Nathan. Nathan, sans le savoir, m’avait offert cette chance.

Stimuler ma créativité

Il y a tellement d’autres choses que Nathan a pu m’apporter, dans bien d’autres domaines.

Grâce à lui, j’ai dû apprendre à m’adapter en permanence, à être toujours plus créatif et malin pour m’adapter à ses différences. Je pense par exemple que cette agilité cognitive, indispensable pour gérer Nathan, même si parfois très fatiguante, m’a également permis d’être entrainé pour la performance au travail.

J’ai appris énormément de choses sur le corps et la médecine, par la force des choses. Entre autres, cela m’a permis de mieux comprendre pourquoi les algorithmes de marche dynamique de Boston Dynamics ou de Wandercraft sont plus adaptés qu’un calcul prédictif de la décomposition de la marche pour les robots. Marcher c’est être en déséquilibre permanent et notre cerveau micro corrige en permanence pour que l’on tienne debout. J’ai pu découvrir cela lors des très longues et répétitives séances de kiné pour tenter d’apprendre à Nathan de marcher.

Il m’a aussi inspiré musicalement en étant la source de certaines de mes musiques comme Réunion dont je vous ai déjà parlé ici. Ou bien de petites nouvelles qui m’ont beaucoup amusé à écrire comme Les H-Men : une anomalie génétique couplée à la technologie pour de supers pouvoirs ou Illumipolovina, le premier dormeur inter-dimensionnel

Il m’a permis de garder l’esprit ouvert, d’être en permanence sensible à de petits détails. Réussir à décoder Nathan nécessite d’être particulièrement à l’écoute. Je suis donc persuadé qu’il a forgé chez moi une hyper attention même si, je dois bien le reconnaitre, j’étais déjà très attentif et tourné naturellement vers le handicap et la différence avant l’arrivée de Nathan.

Bon, au bout d’un moment, il faut savoir conclure pour éviter de tomber dans le roman qui va tous vous soûler. J’en ai bien conscience !

Le destin ou le hasard ?

J’avais envie de finir par parler de cette question qui revient souvent autour du handicap. Était-ce mon destin d’accueillir ce petit gars si différent ou est-ce simplement le hasard de la vie qui m’a obligé à me transformer ?

Pour ma part, je ne crois pas dans le destin ou dans les choses écrites à l’avance. Pour moi, l’univers et notre vie est le fruit de collisions aléatoires de particules. Une de ces collisions a entrainé une faute de frappe dans l’ADN de mon fils au moment des premières divisions cellulaires. C’est le principe de notre évolution. Cette faute de frappe aurait pu lui être bénéfique, elle lui a au contraire retiré la capacité de fabriquer une protéine essentielle au bon fonctionnement de son cerveau.

Mais ce hasard de collisions peut ensuite être exploité de manière consciente. Soit on se résigne à penser que la vie est injuste et l’on s’enferme dans la dépression. Soit on décide de devenir acteur et d’embrasser ce hasard pour profiter de certains de ses bienfaits. Bien sûr, c’est plus facile à dire qu’à faire. J’ai fréquemment sombré dans la déprime. Mais je constate malgré tout l’ensemble des choses positives qui me sont arrivées de manière directe ou indirecte grâce à Nathan.

« Moi, si je devais résumer ma vie aujourd’hui avec vous, je dirais que c’est d’abord des rencontres. Des gens qui m’ont tendu la main, peut-être à un moment où je ne pouvais pas, où j’étais seul chez moi. Et c’est assez curieux de se dire que les hasards, les rencontres forgent une destinée… ».

Merci Nathan de m’avoir rendu meilleur et de me permettre de sortir du chaos pour danser la vie avec toi !